Bråk om död kvinnas arvsmassa

För två månader sedan skickade en grupp molekylärbiologer i Tyskland ut ett pressmeddelande om att de hade avläst hela arvsmassan i tumörceller från Henrietta Lacks, en svart kvinna som dog av cancer i USA år 1951. Dessa så kallade HeLa-celler används i laboratorier runt om i världen. Forskarna menade att deras arbete skulle göra cellerna ännu mer användbara i olika experiment.

Men de hade glömt en sak. Henrietta Lacks hade aldrig gett något tillstånd till att hennes celler skulle användas inom forskningen. Först när hon varit död i mer än tjugo år fick hennes barn veta att världens vetenskapligt viktigaste mänskliga cellinje kommer från deras mamma. De blev arga. Forskarna hade bara tagit cellerna utan att bry sig om de anhörigas känslor eller rättigheter till eventuella vinster från forskningen. Boken Den odödliga Henrietta Lacks som kom ut på svenska i fjol berättar om konflikten.

Bokens författare Rebecca Skloot skrev nyligen en artikel i New York Times där anhöriga till Henrietta Lacks protesterar mot den tyska forskargruppens rapport om HeLa-cellernas arvsmassa.

”Det är privat information om familjen, den borde inte ha publicerats utan vårt samtycke”, säger ett barnbarn till tidningen.

Protesterna ledde till att forskarna vid det europeiska molekylärbiologiska laboratoriet EMBL i Heidelberg tog bort informationen om arvsmassan i Henrietta Lacks tumörceller från nätet och bad hennes anhöriga om ursäkt. I ett skriftligt uttalande säger en talesperson för EMBL att informationen förhoppningsvis kommer att bli tillgänglig i framtiden ”… men vår högsta prioritet är familjens invändningar i frågan om integritet”.