Annons

Nya nivåer av medvetslöshet

Smärtforskare. Caroline Schnakers har sett att människor i MCS upplever smärta på liknande vis som friska.

Bild: 
Michel Houet

Nya nivåer av medvetslöshet

Vissa patienter i koma tycks vara mer medvetna än man tidigare trott, och några kan till och med kommunicera. Det ställer helt nya krav på både diagnostik och behandling.

Annons

Att hamna i i det som i dagligt tal kallas koma och vara avskuren från omvärlden utan att kunna kommunicera är för många en mardröm. Nu växer dock kunskapen om olika nivåer av medvetslöshet. I en mycket uppmärksammad studie visar till exempel ett belgisk-brittiskt forskarlag att det faktiskt går att kommunicera med en del patienter som är i så kallat vegetativt stadium. Denna diagnos kopplas annars till en extremt låg grad av medvetande.

Med hjälp av så kallad funktionell magnetresonansavbildning av hjärnan gick det att mäta om patienterna kunde svara ja eller nej på olika frågor. Metoden går ut på att om patienten tänker sig att slå ett tennisslag betyder det ja, medan ordet nej motsvaras av att patienten tänker sig att hon promenerar runt i sitt hem. Dessa båda tänkta rörelser ger upphov till olika mönster av aktivitet i hjärnan, något som forskarna tidigare stämt av när de mätt en grupp friska personer. När de nu undersökte drygt femtio djupt medvetslösa patienter visade sig fem av dessa kunna ge sådana ja- och nejsvar.

– Att ungefär var tionde vegetativ patient kan kommunicera är nog ingen överskattning av andelen generellt, snarare tvärtom, säger Adrian Owen, professor i neurovetenskap vid Medical research council cognition and brain sciences unit, University of Cambridge.

Olika hjärnavbildningstekniker har bidragit till en förändring av synen på medvetande. Tidigare har det setts som en strömbrytare, som är antingen av- eller påslagen. I dag är bilden snarare en gråskala med olika grader av nedsatt medvetande. På senare år har forskarna också försökt identifiera och namnge olika nivåer av medvetslöshet.

Normalt undersöks en medvetslös patient med hjälp av olika kriterier – kan hon reagera på ljud, följa med blicken, reagera på beröring, reagera på smärta? Här används skattningsskalor. En skala kallad coma recovery scale revised, CRS-R, är mest känslig. Genom att undersöka patienterna vid sängkanten går det att med dess hjälp skilja ut dem som är i ett stadium kallat minimally conscious state, MCS. Det är en beteckning som sedan år 2002 används om personer som är något mer medvetna än de som befinner sig i ett vegetativt stadium eller i koma. En tydlig skillnad är att MCS-patienter sporadiskt kan reagera på sin omvärld.

Adrian Owen har arbetat med patienter med olika grad av nedsatt medvetande i tolv år. Efter att ha forskat i Montreal ville han få användning för funktionell magnetresonansavbildning som han lärt sig där. I samma veva kom det in en kvinnlig, vegetativ patient till sjukhuset.

– Men när jag skannade hennes hjärna samtidigt som jag visade bilder på hennes familj så reagerade hjärnan. Det var så det började, minns Adrian Owen. Fallstudien publicerades år 1998 i tidskriften Lancet.

Han fortsatte sedan att skanna patienter medan han visade dem bilder, och så småningom började forskargruppen även tala med patienterna medan dessa låg i skannern. Och hjärnorna visade aktivitet.

– Jag tyckte det var fascinerande i sig men kollegernas och de anhörigas återkommande fråga var förstås "Är hon medveten?". Det var då jag kom på tennisslaget.

Ordet "tennis" får olika människor att tänka på olika saker: Wimbledon, Björn Borg eller vad som helst. Men när du ber någon tänka att han eller hon slår ett tennisslag är det en medveten handling för hjärnan. Det går att jämföra med att be en patient lyfta höger hand och sedan vänster. Tennisslaget är samma sak, fast på hjärnnivå.

År 2006 prövade Adrian Owen att för första gången kommunicera med hjälp av tennistankar med en 23-årig kvinna som befann sig i vegetativt stadium efter en trafikolycka. Hennes svar kunde då mätas med funktionell magnetresonansavbildning.

Det var när samma teknik användes som runt 10 procent av de förmodat vegetativa patienterna nu visade sig kunna kommunicera. En lärdom är, enligt Adrian Owen, att det är viktigt att få in patienterna i en skanner så snart som möjligt för att kunna ge dem en korrekt diagnos. En annan är att forskarna måste hitta bättre sätt att kommunicera med de patienter som visar sig ha den förmågan.

– Jag tror att det finns mycket goda chanser att vi kan utveckla en teknik där man med hjälp av elektroder utanpå huvudet kan underlätta kommunikationen. En sådan lösning är dessutom portabel och relativt billigt, jämfört med magnetresonanskameran som kostar 1 miljon pund, säger Adrian Owen.

I ett avsnitt av tv-serien om läkaren House har en variant av sådan kommunikation dramatiserats. Där kan en förlamad patient ge uttryck för ja och nej genom att med viljan flytta en markör upp eller ner på en skärm. Men Adrian Owen tycker att hans tennismetod har ett försteg.

– Jag skulle kunna skanna dig och med hundra procents säkerhet säga när inom en given 5-minutersperiod du tänker ett tennisslag, säger han.

Att som i filmen flytta markörer som på en skärm däremot, kräver många timmars träning för att det ska vara lika tydligt.

– Men med sådan dramaturgi hade serien inte varit lika populär, förstås.

Att personer i koma plötsligt vaknar upp ur sin djupa medvetslöshet är också något som förekommer inom populärkulturen, men då och då händer det även i verkligheten. I vissa sammanhang har den verksamma substansen i sömnmedlet Stilnoct, zolpidem, tillskrivits effekten. Förra året kom de första resultaten där forskare jämfört läkemedlet med overksam substans, placebo. I en liten studie kunde en av femton patienter höja sig från vegetativt stadium till MCS. Patientens förbättring var dock betydligt mindre än vad som tidigare rapporterats i några olika fallstudier.

– Det är inte konstigt att effekterna skiljer sig åt, eftersom patienterna har olika slags svåra hjärnskador, säger John Whyte, läkare vid Moss rehabilitation research institute i USA. Vi är heller inte så förvånade över att vårt fall av förbättring var mindre dramatiskt. Snedvridningen är stor när det gäller att publicera enskilda fall; man gör helt enkelt inte det om det inte sker något drastiskt.

Forskarna är nu i gång med en större studie med hundra patienter för att få en tydligare bild av effekterna.

Går det då att förutsäga vem som kan komma att vakna upp spontant?

Att det finns kopplingar mellan hur hög hjärnans aktivitet är och patientens tillstånd sex månader senare, visade Adrian Owen och hans kolleger förra året. De avbildade då hjärnorna hos drygt fyrtio patienter, samtidigt som de sade patientens namn. Hälften av patienterna var i vegetativt stadium och hälften i MCS. Ju starkare hjärnan reagerade vid detta tillfälle, desto mer sannolikt var det att patienten skulle utöka sin repertoar av olika beteenden på sex månaders sikt.

– Det går inte att förutsäga om de kommer att vakna upp, men det finns ändå en tydlig koppling, säger Adrian Owen.

Patienter med olika grad av nedsatt medvetande fick i en annan studie också höra sitt namn medan hjärnan avbildades. Alla, utom den patient som var hjärndöd, visade då aktivitet i den del av hjärnan som kopplas till självmedvetandet. Den är en del av hjärnbarken och kallas cingulate gyrus. Aktiviteten var olika stark i en fallande skala kopplad till medvetandenivå.

Den nya kunskapen att personer i vegetativt stadium är så pass medvetna att de i vissa fall kan kommunicera, kan föra med sig frågor för vården. Kan de uppleva smärta?

– Här är det jätteviktigt med bättre kommunikation! säger Adrian Owen. Fram till nu har det inte gått att tala med personer i vegetativt stadium, men nu kan vi fråga om de har ont och även få veta var.

Caroline Schnakers, neuropsykolog vid Coma science group, Université Liège i Belgien, har studerat smärta hos patienter med nedsatt medvetande. Med funktionell magnetresonansavbildning har hon undersökt hur patienter reagerar på obehagliga stimuli. Patienter i MCS tycks kunna uppleva smärta på liknande sätt som en medveten person, åtminstone aktiveras samma delar av hjärnan. När det gäller personer i vegetativt stadium är det mer oklart.

Caroline Schnakers har utformat ett slags smärtreaktionsskala som ska hjälpa läkare att förstå vad patienten upplever.

– Vi behöver sätt att tolka dessa patienters smärtupplevelser, för de skiljer sig från andra patienter som inte kan tala med oss, som spädbarn eller dementa äldre, säger hon.

En viktig del är att ge smärtlindring till de patienter som behöver det, utan att helt släcka ut det lilla medvetande som de har kvar.

– Det handlar om att hitta en bra balans.

Hon betonar vikten av att skilja patienter med MCS från dem i vegetativt stadium. Med skattningsskalan CRS-R gick det att fånga upp patienter i MCS som tidigare ansetts vegetativa. Och det är inte bara vad gäller smärta som tydligare diagnosticering är avgörande, påpekar Caroline Schnakers. Hennes kollega Athena Demertzi har sammanställt en enkät, där drygt fyra tusen europeiska läkare och forskare inom komafältet har deltagit. En av frågorna var om de skulle sluta att ge en medvetslös patient näring och vatten. Hela 68 procent svarade att de skulle ta ett sådant beslut om patienten var i vegetativt stadium. I en liknande hypotetisk situation, men med en patient i MCS, skulle knappt hälften så många, 28 procent, fatta ett sådant beslut.

– En korrekt diagnos kan alltså göra skillnad mellan liv och död, säger Caroline Schnakers.

Koma

En person kan drabbas av djup och långvarig medvetslöshet av många olika anledningar. Vanliga orsaker är våld mot huvudet vid exempelvis trafikolyckor, förgiftning, olika slags stroke eller ämnesomsättningsrubbningar, som vid diabetes.

Under åren 2004–06 beräknas 36 personer per en miljon av Belgiens invånare ha befunnit sig antingen i MCS eller i vegetativt stadium.

Någon sådan uppskattning finns inte för Sveriges del, men siffror från Socialstyrelsen visar att 2008 skrevs 200 personer ut från sjukhus efter att ha vårdats för diabetesorsakad koma. Under samma tid skrevs drygt 460 personer ut efter att ha vårdats antingen för "långvarig koma" orsakad av våld mot huvudet eller för "ospecifierad koma".

Medveten men förlamad

I december år 1995 drabbades den då 43-årige Jean-Dominique Bauby, chefredaktör för modemagasinet Elle, av en stroke i hjärnstammen. Flera veckor senare vaknade han upp ur sin koma bara för att förstå att han inte längre kunde röra sig. Hans enda möjlighet att kommunicera var genom att blinka med sitt vänstra ögonlock. Genom att på rätt ställe blinka ett "ja" när en medarbetare rabblade alfabetets bokstäver skrev han boken Fjärilen i glaskupan. Den kom ut bara några veckor efter hans död i mars 1997 och blev en bestseller och en långfilm.

Tillståndet kallas på engelska locked-in syndrome, LIS, och kännetecknas av bibehållet medvetande men förlamning som omöjliggör tal eller annan rörelse. Ofta kan patienterna, likt Bauby, blinka eller röra ögonen fram och tillbaka. Men i vissa fall är inte heller det möjligt.

Alexandre Dumas skriver i sin bok Greven av Monte-Cristo om en person som "ett lik med levande ögon". Och Émile Zola beskrev år 1868 i sin roman Thérèse Raquin en kvinna som "begravdes levande i en död kropp" och "bara hade språk i ögonen".

I boken The neurology of consciousness beskrivs den kände brittiske fysikern Stephen Hawking som en person med just LIS, som kommunicerar via talsyntes.

Patienter med LIS kan ofta, om de får hjälp, leva ett gott liv. En undersökning från 2008 med 54 patienter (22–60 år gamla) visar också att trots att livet begränsas, var det bara en person som hade återkommande självmordstankar, medan 33 av de tillfrågade aldrig tänkte i de banorna.

Kommunikation löser inte etiska problem

Trots viss förmåga till medvetande kan många patienter inte uttrycka sin vilja inom sjukvården. I Sverige har inte heller anhöriga någon formell rätt att bestämma utan det gör vårdpersonalen (även om de kan inhämta kunskap om patientens önskemål från anhöriga). Avsaknaden av någon som i juridisk mening företräder patienten är skälet till att Sverige, som enda nordiska land, inte har kunnat ratificera Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin från 1997.

En viktig fråga när det gäller patienter som inte kan uttrycka sin vilja är vilken hänsyn som ska tas till patientens tidigare uttalanden, så kallade vårddirektiv. Människor tycker ofta en sak när de är friska och pigga, men vad som utgör livskvalitet kan ändras om de drabbas av en allvarlig sjukdom.

När det handlar om frågor om liv och död spelar de nya medicinska rönen inte så stor roll. Elisabeth Rynning, professor i medicinsk rätt vid Uppsala universitet, menar att även om det skulle gå att ha en kvalitativt meningsfull kommunikation med en medvetslös patient måste man fundera på om patienten har förstått frågan och har förmåga att överblicka konsekvenserna av sitt beslut.

– Kommunikationsförmåga är inte tillräckligt när det gäller frågor om liv och död, men värdefullt när det gäller frågor om omvårdnad, säger hon.

Adrian Owens är inne på samma spår. Han säger att vi i samhället har människor som kan svara ja eller nej på en fråga, men som vi ändå – för att de exempelvis har en allvarlig psykiatrisk sjukdom – inte anser har förmåga att ta beslut om de vill leva eller dö.

– Vad vet vi om hur en person i vegetativt stadium fungerar? Det är en mycket komplex fråga, säger han.

Koma på film ger fel bild

Hur en person i koma ser ut på film och hur medveten han eller hon verkar vara kan påverka anhörigas åsikter om livsu

2006-07-01

Forskning & Framsteg berättar om fackgranskade forskningsresultat och om pågående forskning. Våra texter ska vara balanserade och trovärdiga, och sätta forskningsresultaten i sitt sammanhang för att göra dem begripliga. Forskning & Framsteg har rapporterat om vetenskap sedan 1966.