Immunförsvaret gjorde henne psykotisk

Stina Karlsson stod och lagade kyckling och pasta i sitt studentrum i Lund när hon började känna sig yr. Hon blev tvungen att sätta sig ner på golvet.

– I nästa ögonblick vaknade jag i min säng. Stekpannan stod på nattduksbordet. Då blev jag jätterädd.

Hon ringde sin mamma, som är sjuksköterska. Mamma frågade lugnt ”Vet du var du är?” och ”Vet du vilken dag det är?” Stina kunde inte svara. Hon fick hjälp till akuten, men eftersom hon varit ensam när hon förlorade medvetandet kunde ingen säga säkert vad som hade hänt. Kanske var det bara ett plötsligt blodtrycksfall.

Detta var i mars 2012. En månad senare kom den känslan av yrsel tillbaka. Den här gången var hon tillsammans med sin bästa kompis Malin på Burger King i Lund. Stina kände sig tvungen att ta sig ut.

– Ute på gatan ramlade jag ihop och fick kramper.

Det blev ambulans till akuten, och därifrån kom ett klart besked: du har epilepsi.

Det skulle dröja mer än två år innan läkarna förstod vad som egentligen pågick, att Stinas immunsystem hade gått till attack mot hjärnan på ett sätt som till slut skulle leda till att hon blev inspärrad på psykiatrisk klinik med övervakning dygnet runt.

Under tiden gick livet vidare. Stina bestämde sig för att byta spår i sin utbildning. Hon flyttade hem till Växjö och började så småningom på sjuksköterskeutbildningen vid Linnéuniversitetet.

De epileptiska anfallen återkom med ojämna mellanrum, men studierna gick utmärkt. Med flit och noggrannhet klarade hon alla tentor.

Efter en fysiologitenta som avslutade vårterminen 2013 kom en fruktansvärd huvudvärk. Det bultade och stack långt fram i huvudet på höger sida. Men så kan det väl bli när anspänningen släpper, tänkte Stina. En läkare bekräftade att det nog var stress, duktighetens pris.

Under sommaren arbetade Stina i hemtjänsten. Trots huvudvärk, som aldrig ville gå över, cyklade hon runt till människor med behov av hjälp för att klara sin vardag.

Under de följande veckorna och månaderna kom nya symtom: smärta och stickningar som flyttade runt i kroppen, och klåda på bröstet. Stina ringde vårdcentralen – som svarade med goda råd om att ta det lugnt och kanske byta tvättmedel.

– Jag kände verkligen att något var fel, men ingen kunde säga vad det var. Så jag googlade mycket, säger Stina.

Vi träffas i en liten undervisningssal på Växjö lasarett, ett sjukhus som hon lärt känna både som praktikant under sin utbildning och som extremt svårbehandlad patient. Hon är 25 år gammal, har långt brunt hår och vit spetsblus. På mjuk småländska berättar hon sakligt om sin tid som patient.

Periodvis var hon nedsövd. Trots det har hon kvar många minnen av ansikten, röster, händelser och stämningar. Annat finns bevarat i en tjock pärm med journalanteckningar, och i två svarta dagböcker med texter skrivna av hennes föräldrar, storebror, pojkvän, sjukhuspersonal och vänner som kom på besök. Hon använder materialet till att skriva om sin sjukdomstid för att förstå och bearbeta det hon varit med om. Förhoppningsvis blir det en bok.

Berättelsen tar en dramatisk vändning i början av augusti 2014. Stina och väninnan Malin hade sommarjobbat på vårdcentralen Teleborg i södra Växjö. De hade bakat cheesecake och köpt glass till fredagsfikat den sista jobbdagen. Men inget blev som de hade tänkt.

– Det kom in en patient, och jag skulle skriva in hans personnummer i datan som vanligt. Jag hörde vad han sa, men jag kunde inte skriva, säger Stina.

Någon annan fick rycka in. Malin, som var med under epilepsianfallet i Lund, förstod att något var på tok. Hon sa åt Stina att sätta sig på en stol inne i labbet och gick för att hämta en läkare.

– Då satt jag där inne själv, och det var som om jag började se saker som inte fanns. Det kändes som att det stod folk och tittade på mig. Jag var tvungen att räcka ut armen för att känna om det var någon där.

Under helgen märkte sambon Sebastian att hon var trött och förvirrad. Måndagen den 11 augusti somnade hon efter lunch, och vaknade i full panik.

– Jag hade en sån ångest i min kropp. Jag kan inte förklara hur det kändes. Jag trodde att jag hade mördat folk, jag var helt säker på det, säger Stina.

Lyckligtvis ringde en kompis, Karolina, som tog sig till lägenheten och ringde efter ambulans. På akuten hamnade hon i en säng som hon trodde var strömförande, och att hon snart skulle dödas med giftgas.

Pärmen med journalanteckningar ger läkarnas bild av läget. Stina har använt självhäftande indexremsor i klara färger för att sortera materialet. Med välmanikyrerade händer bläddrar hon fram en anteckning från en av de första dagarna på den psykiatriska intensivvårdsavdelningen: ”Klar, kan sitt personnummer. Inte möjligt att efterfråga övriga parametrar. Kontakten havererar återkommande på grund av splittring och vanföreställningar. Upptagen av röster. Tydligt mycket rädd.”

Följande dag finns en anteckning om övervakning. ”Omvårdnadspersonal från vårdenheten ska ha ständig kontakt, kontinuerlig ögonkontakt, med patienten dygnets 24 timmar. Patienten får under inga omständigheter lämnas ensam!”

– Det var för att jag var så orolig. Jag ville ju fly från avdelningen.

Dessutom var hon stark, van vid styrketräning och löprundor tre, fyra gånger i veckan. Så det blev tufft för personalen.

Psykiatrins journaler talar om grav psykos. Men det är något som inte stämmer. Stina saknar den vanliga förhistorien.

De flesta människor som drabbas av schizofreni eller någon annan psykossjukdom har under flera månader fått allt svårare att sköta studier eller arbete. Stina, däremot, har varit en mönsterstudent. Och hennes arbetsgivare under sommarjobbet har bara gott att säga om hennes insatser. Sjukdomen bröt ut över en helg.

Det snabba förloppet, tillsammans med ett nytt epileptiskt anfall, ledde till att psykiaterna började undra om symtomen kunde ha kroppsliga orsaker. De ringde till neurologen Fredrik Schön.

– Jag tyckte att det fanns goda skäl att ta in henne för utredning, säger han.

Av tradition brukar medicinare skilja mellan själsliga och kroppsliga sjukdomar: psykiatri och somatik. I Växjö befinner sig psykiatrin på den östra sidan av Växjösjön, medan Fredrik Schön och de andra somatikerna håller till på den västra.

I verkligheten är gränsen mer diffus, och ibland visar det sig att en sjukdom som angriper psyket uppstår på grund av en tidigare okänd rubbning i kroppens biologiska maskineri. Stina Karlssons fall är ett tydligt exempel på det.

Hon flyttades till sjukhusets somatiska sida. I mer än tre månader var hon inlagd i ett hörnrum fyra trappor upp som kallas ”sviten”.

Läkarna gjorde mängder av tester. Bilder från en magnetkamera visade att hjärnan såg helt normal ut: inga tecken på blödningar, blodproppar eller tumörer.

I ryggmärgsvätskan fanns en förhöjd halt av vita blodkroppar, ett säkert tecken på en inflammation av något slag. Fredrik Schön började misstänka att Stina hade en autoimmun sjukdom, att hennes immunförsvar tillverkade antikroppar mot hjärnan som om den vore en inkräktare.

Misstanken stärktes i takt med att annat kunde uteslutas. Smittämnen som herpesvirus och de fästingburna infektionerna borrelia och TBE gav negativa provsvar.

I väntan på ett slutgiltigt besked startade läkarna en behandling med kortison och gammaglobulin, som minskar kroppens produktion av antikroppar.

Dygnet runt vakade två eller tre personer över Stina, som upplevde att hon var tillfångatagen och ville fly. ”Patienten är inte samarbetsvillig till att ta emot någon form av behandling. Situationen är ohållbar”, lyder en journalanteckning.

– Det här känns jättekonstigt att läsa nu, säger Stina, nästan med ett skratt. Det är inte alls jag, det är så långt ifrån som det bara kan bli.

Journalerna redovisar ytterligare tester. Läkarna letar efter antikroppar mot en viss typ av kemiska mottagare på nervcellerna. Ett blodprov ger negativt resultat. Men ett nytt test av ryggmärgsvätska bekräftar misstanken.

Stina får den mycket ovanliga diagnosen NMDA-receptorencefalit – som var helt okänd för mindre än tio år sedan. Sjukdomen beror på att antikroppar hindrar hjärnans NMDA-receptorer från att fungera som de ska.

I den friska hjärnan tar receptorerna emot kemiska signaler som reglerar nervcellernas elektriska aktivitet. Det narkotika­klassade ämnet fencyklidin – mer känt som PCP eller angel dust – blockerar NMDA-receptorer. I stora doser kan drogen bland annat orsaka ­hallucinationer, förföljelsetankar och krampanfall. När anti­kroppar påverkar receptorerna på liknande sätt uppstår alltså samma symtom.

En dagboksanteckning från den 22 augusti: ”Som du förstått skriver vi i personalen och dina anhöriga och vänner i denna bok för att du ska kunna få en inblick i vad som hänt under din sjukdomstid. […] Tyvärr kan ingen säga hur lång tid du behöver vara nedsövd för din oro, eller hur lång tid det tar för sjukdomen att gå över. Just nu sover du lugnt. Du får mat genom sonden och har kateter. Vi sitter hela tiden hos dig. Dina föräldrar, din sambo och din bror är här ofta och hälsar på. Blir du orolig så får du en extra dos av sömnmedel. Vi som jobbar i kväll önskar dig en god natt, så ses vi i morgon.”

Ingen kan heller säga hur det skulle ha gått för Stina utan rätt diagnos. Sjukdomen fanns förstås även innan forskare för första gången beskrev den år 2007. Då hade läkarna bara psykosmediciner och annan psykiatrisk vård att erbjuda, ingen specifik behandling mot själva grundorsaken.

– Det är väldigt tragiskt att tänka på. Det finns säkert ett stort antal patienter i Sverige som hade varit hjälpta av att få den här diagnosen för tio eller tjugo år sedan. Men man får försöka glädja sig över det vi faktiskt kan göra i dag, säger Fredrik Schön.

Han började behandla Stina med starka cellgifter för att dämpa hennes missriktade immunsystem. Dessutom fick hon dropp med antikroppar mot de celler i hennes blod som inlett den biologiska attacken mot hjärnan.

– Aggressiv behandling i ett tidigt skede verkar ge bäst resultat, säger Fredrik Piehl, överläkare och professor i neurologi vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna.

Han har varit rådgivare åt läkarna i Växjö, och var den som först beskrev sjukdomen hos en patient i Sverige. Han uppskattar att omkring 50 personer i Sverige har fått diagnosen. Det finns en viss risk för återfall, men den är liten för dem som snabbt får rätt behandling. Och symtomen är som regel lindrigare än vid den första episoden.

Åtta av tio som drabbas är kvinnor, enligt internationell forskning. Uppåt hälften har en typ av tumör som kallas teratom. Till skillnad från andra tumörer kan teratomet innehålla alla slags kroppsceller, inklusive nervceller. Som regel bildas de i äggstockarna.

Forskarna tror att immunförsvaret i sin kamp mot tumören bildar antikroppar mot receptorer utanpå teratomets nervceller, och att sådana antikroppar sedan attackerar hjärnan. Men det kan inte vara hela förklaringen. Stina hör till dem som trots noggranna utredningar inte visat sig ha någon tumör.

Vissa patienter har berättat om influensaliknande symtom i samband med att de blir sjuka. En möjlig tolkning är att infektioner kan utlösa NMDA-receptorencefalit hos personer med genetisk sårbarhet.

Bland de vanligaste symtomen finns vanföreställningar, hallucinationer och minnesluckor. Många patienter drabbas även av sömnrubbningar, kramper och autonoma störningar som bland annat påverkar andningen och blodtrycket.

Den amerikanska journalisten Susannah Cahalan var 24 år gammal när hon insjuknade 2009. En kylig marsmorgon gick hon sin vanliga promenad till jobbet på tabloiden New York Post. Vid Times Square upplevde hon att välbekanta reklamskyltar förvandlats till färgexplosioner som fick håret att resa sig i nacken. På jobbet växlade humöret mellan misär och fnitter utan orsak. Senare samma vår vaknade hon på ett sjukhus med en månadslång minneslucka.

Genom journaler och intervjuer med läkare, forskare och anhöriga lyckades hon återskapa sin historia. Resultatet blev den bästsäljande boken Blackout: När min hjärna blev min fiende (i svensk översättning 2013). Läsaren får följa sökandet efter rätt diagnos via otaliga blindspår: virusinfektion, alkoholabstinens, möjligen schizofreni. Dramat är som hämtat ur tv-serien om doctor House.

Nu har boken även blivit film. Huvudrollen spelas av Chloë Grace Moretz, bland annat känd från en Hollywoodversion av svenska Låt den rätte komma in. Filmen om NMDA-receptor­encefalit heter Brain on fire och kommer till Sverige senare i år.

Stina Karlsson har läst Susannah Cahalans bok, och även haft lite kontakt med henne via mejl.

– Jag känner igen mycket av det hon upplevt. Sedan var hon inte lika sjuk som jag var, hon var inte lika länge på sjukhus, säger Stina.

Vi befinner oss bara några korridorer och trappor från ”sviten” där hon låg under sin sjukaste period. Jag frågar om hon kan tänka sig att gå dit. Det kan hon.

På vägen träffar vi en läkare som kommer fram och ger Stina en kram. På intensivvårdsavdelningen fyra trappor upp blir det fler kramar.

– Å, vad kul att se dig, säger sjuksköterskan Ewa Gustafsson.

Vi går till änden av en korridor, där en dörr till vänster leder in i sviten. Det är ett stort hörnrum med utsikt mot Växjösjön åt både öster och söder. Mitt i rummet står en bäddad sjukhussäng med uppfällda sidoväggar.

Där ute är det sommar och klarblå himmel. Bortom lindarnas kronor i parken glittrar vattenytan av en lätt bris. Hit in kommer luften enbart via en ventil i taket rakt ovanför sängen. Det går inte att öppna något fönster.

Några dagar efter att Stina blivit inlagd kom hantverkare hit och skruvade bort alla fönsterhandtag. Dessutom täckte de glasrutorna med ett särskilt slags plastfilm för att minska risken för skärskador i våldsamma situationer.

– Jag har för mig att jag såg när killarna kom och tog bort handtagen, säger Stina.

– Jaså, minns du verkligen det? Ja, du ville fram till fönstren hela tiden. Du slog mot rutorna, och vi förstod att du ville ut den vägen, säger Ewa Gustafsson.

– Jag ville ut från balkongen också, säger Stina.

– En gång sa du till mig att du inte ville hoppa för att ta livet av dig, utan för att ta dig härifrån. Var det så?

– Ja, så var det. Jag fattade inte varför jag var här. Jag ville bara fly, säger Stina.

Hon har varit här några gånger förut efter att hon blev utskriven. Första gången kändes rummet mindre än hon kom ihåg det. Ewa och Stina satt och pratade i flera timmar om det som varit. Idag har hon en bra känsla för platsen – förutom ventilen i taket. Det är en vit låda med rader av runda hål täckta av kapslar som går att vrida för att rikta luftflödet.

– Den har verkligen satt sig i huvudet. Jag låg här och räknade de där grejerna utan att fatta vad det var.

En läkare kommer in och tackar Stina för att hon är här på besök.

– Det betyder mycket för personalen att se dig, att se att du har blivit frisk. Då vet vi att det är någon mening med det vi gör, säger han.

Senare på eftermiddagen tar vi en promenad i sjukhusparken. En talgoxe visslar och solen är fortfarande stark. Vi rundar ett hörn och räknar tegelfasadens fönster upp till sviten. Vita persienner är halvt nerdragna mot gasset från söder.

Efter tre månader där uppe på intensivvårdsavdelningen fick Stina flytta till en medicinklinik, och sedan till en avdelning för rehabilitering.

– Efter ungefär en månad där började jag känna att jag blev mig själv igen.

Hon började fysträna, och fick så småningom prova att gå ut på egen hand. Det blev en promenad på några hundra meter. Hon gick till Netto och köpte godis, några frukter och en Loka.

– När jag gjorde det så kände jag: fasen vad häftigt. Nu är jag ute själv och ingen kan se att jag är sjuk!

I mitten av mars förra året fick hon flytta hem. I maj sprang hon Växjöloppet, och i höstas började hon plugga igen på halvfart.

En tenta oroade hon sig för. Den handlade om läkemedelsberäkning och krävde en hel del matematik.

Det tar tid att återhämta sig från NMDA-receptorencefalit. Bilder tagna med magnetkamera visar att hjärnans volym minskar en aning hos vissa patienter. De vätskefyllda hålrummen blir större.

Men vävnaden återbildas, enligt forskare i Japan som följt patienter under mer än fem år. De tror att sjukdomen angriper synapser – kontaktpunkter i nätverken mellan nervceller – utan att skada själva cellerna. Hjärnans förmåga att ersätta förlorade celler är begränsad. Däremot är hjärnceller mycket bra på att bilda nya kopplingar. Sådana reparationer kan bidra till att både hjärnvolym och mental förmåga sakta men säkert kommer tillbaka när immunsystemet slutar slåss mot hjärnan.

Stinas tenta i läkemedelsberäkning gick bra.

– Jag fick alla rätt.

I höst pluggar hon på helfart, och räknar med att vara färdig med utbildningen till sjuksköterska nästa sommar.