Fryshaveriet på KI – en forskares mardröm

Åke Hillerö ligger fram­stupa på en brits med jeansen halvt nerdragna. Läkaren Eva Hellström Lindberg trycker ner en lång injektionsnål med lokalbedövning i övre delen av hans vänstra skinka, samtidigt som en undersköterska varsamt stryker en hand mot hans rygg.

Att lämna benmärg kan vara obehagligt. Men Åke Hillerö har varit med förr. Det har gått nästan tjugo år sedan han fick diagnosen MDS (myelodysplastiskt syndrom), en form av blodcancer. Sedan dess har han varit här på Huddinge sjukhus söder om Stockholm och lämnat benmärg fjorton gånger. Proverna används för att följa hans sjukdomsförlopp. Han har också sagt ja till att donera benmärg till Karolinska institutets biobank för framtida forskning. Nu är proverna förstörda.

På kvällen den 22 december i fjol skulle ett automatiskt system fylla nitton så kallade kryo­tankar med flytande kväve till rätt nivå från en extern tank. Av någon anledning fungerade inte påfyllningen.

I kryotankarna fanns prover från tusentals patienter, samt olika cellinjer och annat forskningsmaterial. Allt var omsorgsfullt hanterat för att frysta celler skulle kunna tinas upp och vakna till liv på nytt. Nu är cellerna i huvudsak livlös gegga.

Normalt är temperaturen i kryotankarna minus 190 grader Celsius. De klarar att hålla tillräcklig kyla i upp till fyra dygn utan påfyllning. Under julhelgen passerade fem dagar, vilket ledde till att det blev för varmt i sexton av de nitton tankarna. Åke Hillerös prover låg i en av dem som blev för varma. Han ställer frågan alla här brottas med:

– Hur kunde en sån sak hända?

Eva Hellström Lindberg suckar.

– Ja du. Det är en mycket lång och komplicerad historia som jag inte riktigt kan redogöra för. Men det kommer en rapport snart, säger hon.

En intern rapport om haveriet är på gång, men blir knappast en slutpunkt. Misstro mot den interna utredningen har lett till krav på en extern granskning. Därför har Karolinska institutets styrelse utsett en grupp oberoende experter som också ska gå igenom händelseförloppet. Gruppens ordförande Anna Beskow är chef för Uppsala Biobank vid Uppsala universitet. Hon bedömer att den externa granskningen kan vara klar i början av juni, men understryker i ett mejl till Forskning & Framsteg att tidsplanen än så länge är osäker. Dessutom har Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, bestämt sig för att starta en egen granskning. Så Åke Hillerö kommer sannolikt att få vänta i månader på ett klart svar på sin fråga.

Eva Hellström Lindberg försäkrar sig om att lokalbedövningsmedlet har verkat. Sedan tar hon fram ett litet verktyg som liknar en korkskruv i grön plast och vrider ner den i det bedövade området. Hon tar bort ett lock från handtaget och sticker ner en spruta vars nål tränger in i bäckenbenet från baksidan.

– Och nu kommer du att känna att jag suger.

– Japp.

Eva Hellström Lindberg skapar undertryck i sprutan genom att dra upp kolven. En mörkröd vätska sipprar upp.

Nästa steg är att rensa bort fettceller och bindväv och sedan sänka temperaturen i flera steg. Allt måste följa en noggrann procedur för att inte växande iskristaller ska trasa sönder de sköra cellerna.

Proverna som förstördes under julhelgen bestod inte bara av benmärg. I samlingarna fanns även biologiskt material av skilda slag för forskning om hjärtbesvär, hormonrubbningar och flera andra sjukdomar. Enligt en preliminär sammanställning förstördes 50 000 prover från omkring 6 000 personer som samlats in under mer än 20 år.

Förlusten har ingen direkt betydelse för patienternas pågående vård. Däremot använder forskare ord som ”katastrof” och ”förödande” när det gäller konsekvenserna för arbetet med att förstå grundläggande sjukdomsmekanismer och – i förlängningen – utveckla bättre diagnostik och behandling. Värst drabbades forskningen om blodsjukdomar.

Eva Hellström Lindberg är professor i hematologi och har arbetat kliniskt vid Hematologiskt centrum här på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge ända sedan hon fick sin läkarlegitimation för snart fyrtio år sedan. Som ung doktor träffade hon patienter med den diagnos Åke Hillerö har, MDS, som då var ny. Så småningom skrev hon en doktorsavhandling i ämnet och har fått många utmärkelser för sina insatser som forskare, bland annat en medalj av kungen.

Varje år får omkring 350 svenskar MDS. Det är en form av blodcancer som tar sig olika uttryck. Samtliga varianter beror på genetiska förändringar i benmärgens stamceller. Mutationer leder till brist på en eller flera sorters mogna blodkroppar, samt ökad risk för akut leukemi. Alla kan drabbas men risken stiger kraftigt med åldern. Vanligast är att få sjukdomen i 75-årsåldern.

Läkare kartlägger olika celltyper i blod och benmärg för att be­döma sannolikheten för att en viss patient ska utveckla akut leukemi. Forskare har även hittat mutationer i benmärgsprover som påverkar risken.

Den vanligaste behandlingen för högriskpatienter är låga doser av cellgift. Det kan förlänga livet med flera år. Lågriskpatienterna kan bli bättre av injektioner med erytropoetin (EPO), ett läkemedel mot anemi som även används som dopningsmedel av fuskande idrottare.

Den enda behandling med chans att bota sjukdomen är en transplantation av blodbildande stamceller från en frisk donator. Tyvärr är riskerna stora. En sådan behandling kan inte ges till den som är gammal eller skör på grund av till exempel sviktande hjärta, lungor eller njurar.

Åke Hillerö är en ovanlig patient.

– Jag tar inga mediciner alls och mår riktigt bra, säger han.

Efter en hälsokontroll för ett tjugotal år sedan fick han veta att han hade dåliga blodvärden och blev skickad till en specialist. Så småningom hamnade han hos Eva Hellström Lindberg på Huddinge sjukhus och fick sin diagnos.

Det har visat sig att vissa celler i hans benmärg har två mutationer som hindrar dem från att bilda mogna blodkroppar. Mutationerna har dock inte haft någon nämnvärd betydelse för Åke Hillerös hälsa. Under större delen av sitt liv har han spelat tennis och golf. Nyss fyllda 79 år tränar han på gym flera gånger i veckan.

Forskarna vet inte varför sjukdomen i hans fall har hållit sig i schack under flera decennier. Mycket forskning handlar om att bättre kunna förutsäga risken för att olika varianter av sjuk­domen leder till att blodvärdena försämras eller utvecklas till akut leukemi.

Åke Hillerö har aldrig tvekat om att lämna prover och delta i olika forskningsprojekt om MDS.

– Jag är bara tacksam över att få vara med och bidra, säger han.

Däremot är han kritisk till hur Karolinska institutet har hanterat sina frysar. Flera medier har rapporterat att tidigare problem med falsk­larm ledde till att ingen reagerade när olyckan slog till. Åke Hillerö har en lång karriär bakom sig som chef i IT-branschen. Han har bland annat lett arbetet med att bygga upp den digitala delen av 1177, vårdens tjänst för rådgivning och hälsoinformation, och har periodvis varit ansvarig för driften av stora serverhallar. Även där kan en störning snabbt få allvarliga och dyra följder.

– Jag har blivit uppringd mitt i natten när något krånglat. Då måste man följa upp larmen – varje gång. Så är det bara, säger han.

I medierna förekommer uppgifter om att fryshaveriets kostnader uppgår till omkring en halv miljard kronor. Uppskattningen kommer från Eva Hellström Lindberg.

– Det är lågt räknat. Det riktiga värdet är antagligen högre, säger hon.

I slutet av januari bestämde hon sig för att polisanmäla händelsen, och blev då ombedd att ange ett värde på det förstörda materialet. Hennes beräkning bygger på kostnader för bland annat personal, laboratorier, fryshyra och administration. Att göra en polisanmälan kändes självklart.

– Från början visste vi inte om någon hade gjort detta med flit. Inget tyder på det, men jag ville få den saken utredd, säger Eva Hellström Lindberg.

Dessutom upplevde hon att ledningen för Karolinska institutet till en början inte insåg hur allvarlig händelsen var. Forskare hade lovat tusentals försökspersoner att ta väl hand om deras prover. Det löftet kunde de inte hålla på grund av haveriet.

– Efter polisanmälan blev dialogen bättre mellan oss forskare och KI:s ledning, säger hon.

Det har hänt förut att frysar med forskningsmaterial har havererat. Eva Hellström Lindberg har under sin långa karriär hört talas om flera olyckor i USA och andra länder.

– Men jag känner inte till något haveri större än det som drabbade oss, säger hon.

Mitt i allt elände tar hon fasta på att kolleger runt om i världen har hört av sig och frågar hur de kan hjälpa till. Laboratorier som tidigare fått tillgång till forskningsmaterial från Huddinge erbjuder sig både att skicka tillbaka prover och att bidra med material från egna biobanker.

Trösterikt är också att prover från Åke Hillerö och mängder av andra patienter legat till grund för forskning som kom i gång före katastrofen. Eva Hellström Lindberg och hennes forskarkollega Pedro Moura har bland annat skrivit en ännu opublicerad veten­skaplig rapport baserad på Åke Hillerös frysta benmärgs­prover, som visar att den första mutationen sannolikt uppstod redan 15 år innan han fick sin diagnos. Den insikten ger skäl att leta efter tidiga åtgärder för att förhindra ytterligare mutationer.

Däremot går det inte längre att återuppliva hans frysta celler för att studera hur olika experimentella behandlingar skulle kunna påverka cellernas vidare utveckling.

Eva Hellström Lindberg understryker att fryskatastrofen handlar om mycket mer än pengar. Den innebär också att experiment som ingen ännu har tänkt på kan bli omöjliga att genomföra.

– Det är en enorm förlust, säger hon.