Döden allt långsammare

Förr dog nästan alla människor den ”snabba döden”. De insjuknade i lunginflammation, blindtarmsinflammation, cancer eller hjärtinfarkt och dog hastigt. Behandling saknades.

I dag är det vanliga att man dör den ”långsamma döden”. Den snabba medicinska utveckling som inleddes i början av 1900-talet har givit oss penicillin, sulfa, insulin, bättre narkos, strålbehandling av cancer m m, vilket har inneburit bot för allt fler livshotande sjukdomar. Allt bättre hygien och levnadsstandard har också förlängt medellivslängden. Den är hög i Sverige, 82 år för kvinnor och 77 år för män.

I dag är det därför endast 20 procent som dör den ”snabba döden” – i olyckor, akut hjärtinfarkt, förgiftningar och självmord. De allra flesta människor, 80 procent, kommer att dö i en kronisk sjukdom som så småningom leder till döden.

Motrörelse inom sjukvården

Baksidan av den medicinska utvecklingen blev att sjukvården kom att inrikta sig alltmer på bot, medan obotliga sjukdomar fick lägre prioritet. Under 1960-talet beskrevs förhållandena som ovärdiga för döende patienter. Omvårdnaden var eftersatt, smärtbehandlingen dålig, patient och anhöriga övergavs. Den dagliga ronden på sjukhus undvek ibland rent av att gå in på rum där en patient låg för döden.

Som en motrörelse mot denna brist på medmänsklighet och medkänsla uppstod den moderna hospicerörelsen. År 1967 grundade den brittiska Dame Cicely Saunders St Christopher´s Hospice i London. Målet var att lindra smärta och andra plågsamma symtom samt att stötta både patient och anhöriga psykologiskt, socialt och existentiellt i en hemlik miljö.

Hospice har sina rötter i klosterlivet, och rörelsen var starkt knuten till kyrkan. Man betonade vikten av religion och andlighet. Varje hospice skulle ha ett kapell, och kristna seder inklusive bön var självklara inslag. Även frivilligheten, dvs volontärinsatser och gåvor, betonades kraftigt.

Också på traditionella sjukhus växte viljan fram att ge god vård i livets slutskede, s k palliativ vård. Palliativ kommer från det latinska ordet pallium. Det betyder mantel, och symboliskt ska vården svepa in patienten och anhöriga i en mantel av omsorger.

Med respekt för döden

Hospicerörelsen kom nästan uteslutande att handla om cancerpatienter och smärtlindring. En cancerdiagnos är fortfarande fruktad och förknippas ofta med smärta och död. Ändå botas hälften av alla sjuka, och vid vissa diagnoser de allra flesta (90 procent), som vid testikelcancer och tidiga stadier av lymfkörtelcancer, livmodercancer och livmoderhalscancer. För många andra sjuka kan man förlänga livet påtagligt. En obotlig cancer behöver alltså inte betyda en snabb död, utan den sjuke kan leva i åratal med god livskvalitet, förutsatt att hon eller han får bra palliativ vård.

Även om den palliativa vården oftast har getts till cancerpatienter, har alla med en obotlig sjukdom, oavsett diagnos, behov av sådan vård. Den utgår från att döden är en normal process. Målet är därför varken att förlänga eller förkorta livet utan att skapa förutsättningar för god livskvalitet, dvs göra det möjligt för patienten att leva aktivt och symtomfritt liv den tid som finns kvar. Stöd till anhöriga är en självklar del i vården.

Den sjukes fysiska problemen rör sig inte bara om smärta, utan kan även handla om illamående, kräkningar, nattsvettningar, klåda eller plågsam andfåddhet. Vad gäller psykiska problem, som ångest och nedstämdhet, finns en speciell problematik. Patienten är i grunden psykiskt frisk men i en extrem livssituation. Socialt behöver patientens olika förluster – av hälsa, jobb, ork och till och med av vänner – uppmärksammas, liksom familjens tunga situation. Rollerna i familjen är omfördelade. Det svåraste är kanske vetskapen om förlusten av framtiden.

Ångesten är störst hos anhöriga

Ofta känner patientens maka eller make större ångest än patienten själv. Det kan bero på att kroppen är avslöjande: när man har tappat vikt, matlust, ork och fått smärta och andra symtom, känner man intuitivt att tiden är kort. Patienten kan på goda grunder oroa sig över detta, men hon vet ungefär hur dagsläget är. Den anhöriga känner inte oro utan snarare diffus ångest. Hon eller han vet inte hur framtiden ska bli, kanske inte ens hur nästa natt kommer att bli. Allt är ångestladdat.

Att bära på ångest är mycket svårare än att bära på oro. Ångest innebär att man inte har något fokus, något att ställa in sig på. Allt är i gungning, kaotiskt och skrämmande. Det är därför som information, även dåliga besked, har så stor betydelse för både patient och anhörig. En välinformerad anhörig kan oroa sig för många saker. Men hon vet vad hon oroar sig för, och den svårhanterliga ångesten omvandlas därför till delvis hanterbar oro.

Den stora ensamheten börjar

Få svenskar är aktivt religiösa. Men den andliga dimensionen handlar om mycket mer än religion. Alla människor bär på existentiella frågor, oavsett om de är religiösa eller ateister, och de närmar sig frågorna från olika utgångspunkter.

När livet flyter på i lugn takt, tänker man sällan på existentiella frågor, utom när man får tillfälle till avskildhet, t ex på en äng en skön sommarmorgon eller i skärgården en mörk, varm och stjärnklar augustinatt. Vid avgörande livsval och när döden blir en realitet, som när man får veta att cancern har spridit sig, aktiveras däremot de existentiella frågorna och den existentiella ångesten.

Även om man kan leva många år med cancer eller en kronisk sjukdom finns tankarna och ångesten där. Ofta är de fokuserade på fyra områden som har beskrivits väl inom existentialfilosofin: existentiell ensamhet, meningslöshet, frihet och döden. Att drabbas av en obotlig sjukdom med dålig prognos har beskrivits som att gå in i den stora ensamheten. Tidigare har man levt bekymmerslöst och fortfarande har man både familj och vänner, men man är mycket ensam inför sina egna livsfrågor. Och framför allt är man ensam inför sin egen död.

Att uppleva mening

Existentiell och social ensamhet är inte samma sak. Existentialfilosofer beskriver det så här: Alla människor måste bära sin egen existentiella ensamhet, men goda sociala relationer och kärlek gör att vi uthärdar den situationen.

Mening och meningslöshet är mycket avgörande existentiella frågor i alla skeden av livet, men särskilt inför den egna döden. Om man har en religiös utgångspunkt finns en given mening, Guds mening. Från existentialfilosofisk synpunkt är mening inte något givet, men människan är intentionell, hon söker mening eller tillskapar mening i livet.

Enligt den österrikiske psykiatern och psykoterapeuten Viktor Frankl kan man uthärda vilket lidande som helst, till och med fångenskap i koncentrationsläger, så länge man ser en mening i livet. Lidande utan mening står man däremot inte ut med. Detta bekräftas också i modern livskvalitetsforskning om cancer. Den viktigaste enskilda faktorn som samvarierar med livskvalitet i livets slutskede är huruvida man fortfarande upplever mening i sitt liv.

När man är frisk kan många saker vara meningsskapande: arbete, resor, upplevelser, relationer, religion, engagemang, föreningsliv, altruism. I livets slutskede är goda relationer ofta det som är mest meningsskapande: att man fortfarande befinner sig i ett sammanhang av goda relationer, att man får umgås, att man fortfarande betyder något för sina närmaste.

Även möjligheten att göra nytta, att göra goda gärningar, är meningsskapande när livet är kort. Kanske är det därför som högkvalificerad sjukvård i det egna hemmet dygnet runt för cancerpatienter har blivit så uppskattad av både patienter och anhöriga. I hemmet är man fortfarande en person, en familjemedlem med en svår sjukdom, som kan umgås efter ork. På institution är risken att både man själv och omgivningen uppfattar en som patient, även om man gör allt för att göra sjukhusmiljön hemlik.

Bokslut över de egna valen

Frihetsbegreppet är svårt, men centralt, när livet är kort. Frihet innebär att man alltid är ansvarig för sina egna val, och val är ångestskapande. När man väljer måste man också välja bort något: gjorde jag de rätta valen? Borde jag ha tackat ja (eller nej) till den erbjudna behandlingen? Vad hade hänt om jag gjort ett annat val? Kanske hade jag mått bättre?

Frihetsbegreppet är också relaterat till existentiell skuld. Vi gör en del val i livet, ibland oetiska val. När livet pågår, förtränger vi det hela, men när vi står inför vår egen död kan skuldfrågorna komma upp, liksom vikten att få sonas, att återställa, att gottgöra. Existentiell skuld kan också handla om ett olevt liv: jag fick så många gåvor och förutsättningar som jag inte tog till vara – och nu är livet snart slut. Vad blev det av mitt liv?

Att förhålla sig till sin egen död

Den fjärde stora existentiella utmaningen är döden. Vi tänker oftast på döden i negativa termer: död och dödsångest. Dödsångesten har två viktiga källor, separationsångesten och förintelseångesten. Alla separationer i livet är svåra, stora som små: separation från modern, tonårstiden med separation från barndomen, vuxenlivets separationer.

Även om livet ger övning i separation är människan ofta oförberedd inför att skiljas från livet, från alla som står henne nära och allt som har betytt något. Separationen gäller även den framtid som man har planerat, men inte kommer att få uppleva. Även om man får god vård och är smärtfri, är det tungt att acceptera att man ska skiljas från allt som har varit ens liv.

Den andra källan till ångest är förintelsetanken. Att vara död, dvs i ”tillståndet död” kan man acceptera, även om det handlar om något okänt. Men att inte finnas till över huvud taget, att inte finnas till i människors minnen, att ens liv kanske inte har betytt något och kommer att vara utsuddat samma stund som man dör, är en outhärdlig tanke. Det är inte en slump att människor i alla tider har velat lämna spår efter sig, minnen, memoarer, monument.

Livskänslan förhöjs

I existentiellt avseende har döden även en annan sida: ett intensifierat liv. Vi lever våra liv oreflekterat och till stor del i framtiden. ”Sedan” när barnen har blivit stora ska vi ägna oss åt andra saker, ”sedan” när vi har gått i pension ska vi börja resa, umgås, odla hobbies. Men ”sedan” kanske aldrig hinner bli en realitet.

En livshotande sjukdom kommer alltid olämpligt och ger upphov till kaos och kris. Men i kaoset finns mycket energi som kan fokuseras. Man inser att livet är kort, man måste leva i nuet, planera för denna vecka och inte för nästa år. Det är nu man ska umgås, inte skjuta upp det. Ibland kan man komma närmare sin familj just på grund av att tiden är kort. Man vill utnyttja tiden till viktiga saker och väljer bort bisaker.

Skyggandet för döden

I vårt samhälle har döden blivit osynlig. Få vuxna människor har sett någon släkting dö, och man har många obefogade fantasier om döendet, särskilt vid cancer. Både anhöriga och patienter kan ha uttalad ångest för att själva döendet ska vara plågsamt med smärta och kvävning. Ibland kan man paradoxalt vilja skynda på döden för att slippa döendet. Därför är det viktigt att veta att döendet i de allra flesta fall är lugnt och odramatiskt, patienten sover alltmer under dygnet, blir långsamt medvetslös och somnar in, utan dödskamp eller smärta.

För friska människor ter sig tanken på obotlig sjukdom och lidande skrämmande. Studier visar att friska människor vill dö ”friska” under pågående nattsömn, inte vakna upp nästa dag. De vill ha en snabb död.

Perspektivet förändras emellertid fort när man blir sjuk. Det visar en brittisk studie som frågade hur stor chans till bot man vill ha för att gå med på tung cancerbehandling med svåra biverkningar? Allmänheten svarade 50 procent, dvs en chans på två att bli botad, annars var det inte värt lidandet. Sjukvårdspersonal svarade att mellan 10 och 25 procent var en rimlig chans, medan cancerpatienterna – som frågan egentligen gäller – svarade att 1 procents chans var rimlig.

Denna perspektivförskjutning ger upphov till en viktig etisk fråga. Ska friska människor ”bestämma” vad som är meningslös behandling, när vi vet att sjukdom gör att man omvärderar situationen mycket snabbt?

Maskerat deprimerad

Nya studier visar att patienter som har spridd cancer i princip är positiva till dödshjälp – för andra men inte för sig själva. Flera samstämmiga studier visar också att huvudorsaken till att vissa svårt sjuka cancerpatienter önskar dö är en oupptäckt och obehandlad depression. Det är väntat att man är ledsen och nedstämd till och från när man har en svår sjukdom. Sådana naturliga reaktioner kan man inte behandla med läkemedel. Däremot vet vi i dag att påtagligt många patienter har en behandlingsbar depression, där moderna läkemedel skulle kunna ha en avgörande effekt på patientens välbefinnande ibland redan inom 1-2 veckor. Att erbjuda dödshjälp i stället för effektiv behandling av depressiva symtom får inte bli likvärdiga alternativ.

Dödshjälp är förbjudet i nästan hela världen, utom i Nederländerna. Men frågan diskuteras ständigt. Därför är det viktigt att peka på forskningsresultat som visar att en patients åsikt varierar kraftigt från stund till stund. Det visar en noggrant genomförd amerikansk studie. Döende patienter fick fylla i ett formulär två gånger per dygn om sin ”önskan att leva”, där svarsalternativen sträckte sig från ”absolut önskan” till ”ingen önskan att leva”. Det visade sig att svängningarna var avsevärda även över dygnet, medan medelvärdet, dvs relativt hög önskan att leva, förblev detsamma ända fram till döden.

Risken är att en stressad anhörig eller personal bara noterar stunder när patienten är uppgiven, men inte de stunder när patienten har en stark vilja att leva.

Mina egna reflektioner

Min egen erfarenhet efter mer än tjugo års arbete med cancerpatienter är att deras dödstankar ofta handlar om ett sätt att ta kontroll över en osäker situation. Blotta tanken att man kan begå självmord eller få hjälp att dö om situationen skulle bli outhärdlig, ger en känsla av kontroll och har en lugnande effekt.

Det patienter oftast är rädda för är att döendet ska vara smärtsamt eller på annat sätt fysiskt plågsamt. Vidare är de rädda för ensamheten och för att bli beroende av andra människor i sitt vardagsliv. När dessa patienter får försäkran om att smärta nästan alltid går att behandla, att vi inte kommer att överge patienten eller familjen under den sista tiden och att de fortfarande kan ha kontroll över många saker, även när de har blivit sängliggande, känner de sig ofta lugnade.

I de fall jag har fått direkt förfrågan om att ge dödshjälp, har det handlat om patienter som haft svår smärta i flera dagar och varit övertygade om att det kommer att fortsätta på samma sätt. Hos alla har smärtan gått att häva inom några dagar och då har välbefinnandet och livsviljan kommit tillbaka. Dödsönskan har försvunnit.

Av Peter Strang, landets första professor i palliativ medicin/palliativ onkologi och har just flyttat till Karolinska institutet i solna. Hans forskning finansieras av bl a Drottning Silvias stiftelse för forskning och utbildning.