Slutet nära för parasiten

År 1550 f.Kr. nedtecknade egyptiska läkare beskrivningar och behandlingar av sjuhundra olika åkommor. Resultaten blev den 20 meter långa Papyrus Ebers, som hittades på 1870-talet. I stycket om den parasitiska guineamasken står det att man ska ”rulla upp den framkrypande masken på en pinne och långsamt dra ut den”.

Drygt 3 500 år senare är detta fortfarande den enda behandling som erbjuds dem som drabbas av den smärtsamma och handikappande infektion som masken förorsakar. Inget vaccin kan skydda mot masken och inga läkemedel kan få ut den ur kroppen. Trots det är den nu nästan helt utrotad.

– Att sakna medicin visade sig vara en dold välsignelse. Det har tvingat oss att tänka mer på utbildning och engagera människor i de olika samhällena. Det är mycket lättare att ignorera den biten om man kan klampa in med en medicin, säger den amerikanske läkaren och forskaren Donald Hopkins, som har lett den internationella kampen mot guineamasken i mer än 30 år.

I början av sin karriär deltog han i arbetet med att utrota smittkoppor. När det var klart år 1979 såg han sig om efter en ny utmaning. Precis som alla som studerar till läkare hade han sett bilder i läroböcker på alla de parasiter som drabbar människor. Bilden på en guineamask som kröp fram ur en kvinnas ben etsade sig fast. Han var övertygad om att den här parasiten var möjlig att utplåna, till skillnad från många andra parasiter.

Så han bestämde sig för att sätta i gång en utrotningskampanj. Först arbetade han med den amerikanska smittskyddsmyndigheten CDC. Men år 1986 lyckades Donald Hopkins engagera den tidigare amerikanska presidenten Jimmy Carter i kampen mot sjukdomen. Jimmy Carter och hans fru Rosalynn hade precis startat Carter center, en ideell organisation med syftet att minska mänskligt lidande. Att bekämpa guineamasken passade dem perfekt, och kampen mot parasiten har blivit ett av deras viktigaste projekt. Donald Hopkins var fylld av entusiasm och engagemang.

– Jag var ung och jag hade med mig erfarenheten från smittkopporna. Folk sa att vi aldrig skulle lyckas, men jag hade sett hur fort det trots allt kunde gå. Det gjorde mig immun mot pessimismen, säger han.

Ingen visste riktigt hur många som var drabbade. Men en undersökning år 1986 visade att parasiten fanns i 21 länder i Asien och Afrika, och att ungefär tre och en halv miljon människor blev infekterade varje år.

Det var två saker som gjorde Donald Hopkins övertygad om att parasiten gick att bli av med. För det första infekterar masken normalt bara människor, det finns inga andra värddjur där den kan gömma sig. Det är en egenskap som den delar med smittkoppsviruset. Dessutom hade den redan försvunnit från flera länder i takt med att människor fick tillgång till rent dricksvatten.

Guineamaskens larver infekterar små hoppkräftor som lever i sötvatten. De borrar sig ut ur kräftornas tarmar och lever sedan inne i kräftorna, i väntan på att dessa ska råka sväljas av en människa, till exempel via ofiltrerat dricksvatten. Väl inne i människokroppen kryper de ut genom tarmväggen. Hannar och honor hittar varandra och parar sig. Hannarna, som blir någon centimeter långa, dör direkt efter parningen. Men honorna börjar växa inne i bindväven. Ungefär ett år senare har de blivit ungefär 80 centimeter långa. Då börjar de röra sig i kroppen för att komma ut, oftast mot ben eller armar. De orsakar svullnad och en fruktansvärd brännande smärta. När den drabbade försöker lindra smärtan med kallt vatten släpper masken ut sina larver. Så börjar deras livscykel om.

Den enda tillgängliga vården, då som nu, är att försöka dra ut den tunna vita masken ur kroppen. Får man tag på ena änden kan man långsamt rulla upp masken på en pinne, någon centimeter i taget så att masken inte går av. Hela djuret måste ut. Processen tar flera veckor. Under den tiden, och dessutom både innan och efteråt, har den drabbade konstant värk. Det blir nästan ogörligt att arbeta, studera eller ens vara uppe på benen. Dessutom är såren känsliga för andra infektioner.

– Jag har ofta tänkt på vilken enorm mental stress detta innebär. Jag tror jag skulle bli galen om jag hade en sådan där mask och inte bara kunde dra ut den. Att vara tvungen att gå omkring med den, med oavbruten smärta, i flera veckor! säger Donald Hopkins.

I områden där masken är vanlig, drabbades människor år efter år. I Nigeria kallas den på ett lokalt språk för ”den tysta domaren”, eftersom den dyker upp utan förvarning. Ungefär en tredjedel av dem som drabbas har också mer än en mask. Rekordet är en ung man i Nigeria som drabbades av över 80 maskar under ett enda år.

Även om masken oftast kryper ut ur ben eller armar så kan den dyka upp var som helst på kroppen. Det händer att den vandrar genom ryggmärgen eller vitala organ och orsakar så stora skador att patienten dör. Donald Hopkins berättar att ett av de mest tragiska fallen han hört om var en man som fick en mask under tungan. Såret blev infekterat, och det var så smärtsamt att mannen inte kunde svälja utan till slut svalt ihjäl.

Arbetet med att försöka utrota masken har inneburit många svårigheter, dels med att få ihop donationer och engagemang från västvärlden, dels med att övertyga regeringarna i de drabbade länderna att agera – och att nå ut till byar och samhällen och få folk att börja agera. Donald Hopkins berättar att det var svårt att få människor att tro på att masken faktiskt kom från vattnet.

– Folk är inte dumma, men det tar ett år från att man dricker smutsigt vatten tills masken kommer ut. I många områden har människor trott att masken är något som finns naturligt i blodet, att den ibland bara bestämmer sig för att komma ut, säger han.

På Carter center beslutade man sig för att möta det problemet genom att helt enkelt visa folk vad som fanns i deras vatten. De filtrerade lite vatten och sköljde sedan ner det som samlades i filtret i en glasskål. Hoppkräftorna är stora nog att ses med blotta ögat och de simmar omkring på ett ganska ryckigt och tydligt sätt.

De här demonstrationerna har under åren gjorts av tusentals frivilliga, som också har delat ut vattenfilter och sugrör med inbyggda filter. Carter center utbildar personer i byarna så att den som kommer med budskapet alltid är en bekant eller en granne. De har engagerat religiösa ledare, lärare, byäldstar och andra personer som människorna har förtroende för.

För att mildra den brännande smärtan vill den drabbade sänka sig ner i kallt vatten. Så en av de viktigaste insatserna, förutom att filtrera vattnet, blev att få människor att undvika att gå i närheten av vattenkällor när de är infekterade. Att i stället be någon hämta en hink med vatten att stoppa armen eller foten i, och sedan se till att vattnet hälls ut på ett varmt och torrt ställe långt från brunnar och sjöar. På vissa platser har vattendrag behandlats med kemikalier som dödar hoppkräftorna så att de inte ska kunna sprida masken till människor.

– Strategin har varit att ha några få budskap som vi försöker föra ut, om och om igen: filtrera vattnet, se till att de som är drabbade inte kommer i närheten av vattenkällor och rapportera alla fall till hälsomyndigheterna, säger Donald Hopkins.

Att nå ut med budskap som är begripliga och engagerande har varit avgörande för att få människor att fortsätta filtrera sitt dricksvatten.

– Det är otroligt tillfredsställande att komma till ett område där vi lyckats bli av med guineamasken. Men samtidigt oroar jag mig så mycket över de ställen där vi inte har lyckats ännu. Om vi slappnar av innan vi är klara, finns det risk för att sjukdomen kommer tillbaka till vilket som helst av dessa områden, säger Donald Hopkins.

John Kinsman är professor i global hälsa vid Umeå universitet. Hans forskning fokuserar på hur organisationer och myndigheter kan nå ut med hälsobudskap på ett så effektivt sätt som möjligt – och framför allt hur människor uppfattar budskapen.

– Det är ett problem att åtgärder mot sjukdomar ofta är väldigt toppstyrda. Och det fungerar bara till en viss gräns. Man kan aldrig lösa problem om inte människorna i samhället är engagerade och med på noterna, säger han.

Enligt John Kinsman saknas ofta den kunskapen hos regeringar, myndigheter och hälsoarbetare ute på fältet, vilket leder till att insatser med goda avsikter kan göra mer skada än nytta. Han nämner utbrottet av zikavirus i Brasilien som exempel.

– Man sa i princip åt kvinnorna att undvika att bli gravida. Men i ett land där kvinnor inte kan styra över sin fertilitet, där 40 procent av graviditeterna är oönskade eller beror på tvång, så blir det bara fel.

Det handlar enligt John Kinsman naturligtvis inte om illvilja hos organisationer eller myndigheter, utan om okunskap och brist på förståelse för hur lokala samhällen fungerar.

– För att få ett samhälle att engagera sig måste man förstå människornas oro och hur de ser på sjukdomen, och vilka råd som de faktiskt kan omsätta i praktiken, säger han.

De gånger som myndigheterna verkligen lyckas nå ut med sina budskap är när dessa är förankrade i lokala traditioner, eller leker med ord och uttryck på ett sätt som får folk att dra på munnen. John Kinsman nämner ett projekt i Uganda på 1990-talet, där begränsningar av boskapens betesområden blev en symbol för att skydda sig mot hiv genom att inte ha sex utanför äktenskapet.

– Det här gäller oavsett om man tittar på zika och ebola eller på användningen av antibiotika eller vaccination av barn i Europa.

Arbetet med att utrota guineamasken har drabbats av många bakslag under åren. Donald Hopkins berättar om hur han och Jimmy Carter besökte en klinik i Ghana år 2007, i ett område där de tidigare hade lyckats ganska bra med att bli av med masken. Men nu låg dussintals barn på bäddar och vred sig i smärta medan maskarna drogs ut.

– Det var en otroligt tung upplevelse. Det som gjorde det extra frustrerande var att myndigheterna hade känt till att vattenpumpen i byn var trasig, men inte brytt sig om att laga den. Så byborna hade blivit tvungna att söka sig till sjöar för att få tag på vatten. Och ett år senare såg vi alla de här fallen, säger Donald Hopkins.

Arbetet med att utrota guineamasken har nu pågått i mer än 30 år, men trots att antalet fall hela tiden stadigt har minskat, så finns parasiten fortfarande kvar. Donald Hopkins trodde att arbetet skulle vara klart redan på 1990-talet, allra senast år 2000. En av anledningarna till att det inte blev så är den svåra politiska situationen i delar av Afrika. I de flesta länder där parasiten finns har krig, konflikter och oroligheter hindrat arbetet.

För att komma runt hinder av detta slag har Jimmy Carter och hans kontaktnät från hans tid som amerikansk president varit en ovärderlig tillgång. Ett exempel är att han i Sudan år 1995 lyckades förhandla fram ett eldupphör för att hälsoarbetare skulle kunna nå ut till drabbade områden och hjälpa människorna där att bli av med både guineamask och flodblindhet, som också orsakas av en parasit. I praktiken ledde det till att stridigheterna upphörde i flera månader. Andra gånger har personer som arbetat mot guineamasken fått möjlighet att resa in i områden som varit stängda för andra. Under inbördeskriget på Elfenbenskusten kunde man fortsätta arbeta på båda sidor av konflikten.

– Volontärerna har dagligen gjort hjälteinsatser. Många har gått in i områden som varit väldigt oroliga. Med risk för sitt eget liv har de fortsatt att sprida information om sjukdomen, säger Donald Hopkins.

Under 2016 rapporterades bara 25 nya fall av guineamask i hela världen. Parasiten finns nu kvar i Tchad, Etiopien och södra Sudan. Inga fall rapporterades från Mali under 2016, men landet har ännu inte förklarats fritt från sjukdomen av WHO.

I Etiopien finns parasiten kvar i avlägsna delar av landet, hos människor utan politiskt inflytande. I Mali och södra Sudan är det framför allt politiska oroligheter som stoppar utrotningen.

Den stora utmaningen finns i Tchad, där man står inför ett nytt och eventuellt enormt problem. Där har masken nämligen börjat infektera hundar. Hundarna äter fiskrens, som ofta innehåller infekterade hoppkräftor. I vanliga fall dör maskarna i alla djur förutom människor, men i Tchad har man sedan 2012 upptäckt hundar som bär på parasiten.

– Vi har sett enstaka fall där hundar infekterats tidigare, men i Tchad verkar det ha blivit mycket vanligare. Vi försöker sätta in samma insatser och är hoppfulla om att lyckas, säger Donald Hopkins.

Organisationen uppmanar människor att binda fast infekterade hundar så att de inte kan gå ner i vattnet. Hjälparbetarna delar även ut avmaskningsmedel till hundarna och försöker öka uppmärksamheten på problemet. Det är fortfarande oklart varför maskarna i just Tchad kan infektera hundar och det pågår studier för att se om det beror på någon genetisk förändring.

Risken är naturligtvis att hundarna blir en reservoar för guineamasken, som gör att den när som helst kan dyka upp och drabba människor igen. Kanske skulle det till och med kunna leda till att parasiten återförs till områden där den redan har utrotats.

Den infrastruktur som Carter center har byggt upp under arbetet används nu för att bekämpa andra sjukdomar. Själv tror Donald Hopkins att nästa parasitsjukdom som kommer att utrotas, efter guineamasken, blir antingen flodblindhet eller elefantiasis. Dessa sjukdomar tillhör, precis som guineamasken, en grupp av ungefär 20 olika sjukdomar som brukar samlas under begreppet ”negligerade tropiska sjukdomar”. Det är historiskt sett sjukdomar som har drabbat människor i de fattigaste länderna och som därmed har blivit åsidosatta i de stora hälsosatsningarna.

Joacim Rocklöv är docent i epidemiologi vid Umeå universitet och forskar om spridningen av myggburna sjukdomar, som denguefeber och zika.

– Just nu går de flesta av de negligerade sjukdomarna nedåt väldigt tydligt, både vad gäller antalet drabbade och döda. Så man gör stora framsteg, säger han.

Enligt honom beror det på att befolkningen i många länder har fått tillgång till bättre sjukvård, vilket gör att det har blivit mer effektivt med både vaccinering, diagnostisering och behandling. Ekonomisk tillväxt har också gjort stora områden mindre känsliga för en del av de här sjukdomarna.

Men fortfarande saknas ofta information om hur vanliga sjukdomarna är. Därför är det också svårt att bedöma hur stort lidande och hur många dödsfall de orsakar. För att bli av med dem måste man ta itu med samma typ av problem som arbetet med guineamasken har inneburit.

– Det går inte att utrota en sådan här sjukdom i bara ett land. Arbetet måste koordineras mellan olika länder. Det kräver både långsiktighet och ett starkt politiskt engagemang. För vissa av de här sjukdomarna måste man också utveckla nya mediciner eller vacciner, säger Joacim Rocklöv.

Just nu arbetar han bland annat med ett projekt som ska undersöka hur klimatförändringar kan komma att påverka utbredningen av vissa tropiska sjukdomar, till exempel riskerna för att sjukdomsspridande myggor ska sprida sig till nya områden.

– Det som ökar nu är en del av de myggburna sjukdomarna, säger Joacim Rocklöv.

Han tror att arbetet för att hejda många av de här sjukdomarna kommer att bli ännu mer krävande i framtiden, om vi inte lyckas få bukt med dem.

– Vi människor rör oss mer och klimatet är på väg att bli mer gynnsamt för spridning. Det är två väldigt dåliga faktorer. Vi kommer säkert att få se fler stora utbrott, och det krävs mer av helhetsgrepp för att besegra dem. Med ett någorlunda bra hälsosystem kan vi komma åt många av dem. Sedan kommer vissa att kräva mer arbete, säger Joacim Rocklöv.

Under de fem första månaderna i år rapporterades bara fem nya fall av guineamask, samtliga i Tchad. Det finns hopp om att 2018 kan bli det år då antalet fall äntligen blir noll.

– Det är väldigt nära nu, men det är inte över förrän vi har stoppat den sista masken. En enda mask, en enda patient som smittar en vattenkälla kan leda till 80 fall året därpå, säger Donald Hopkins.