Kamouflagekonstnären

Lina Liman tar emot med ett fast handslag och visar mig in på kontoret som hon delar med åtta andra egna företagare i centrala Linköping. Härifrån jobbar hon med uppdrag som föreläsare, redigerare och översättare. Vi slår oss ner i köket för intervjun. Det är svårt att förstå att personen mitt emot tillbringat sju år på en psykiatrisk slutenvårdsenhet.

– I dag mår jag ganska bra, men allt är relativt. Jag är en känslig person med ångest och svackor, men de blir inte så djupa och destruktiva som förut, säger Lina Liman.

Innan hon fick ett namn på sina besvär hann Lina Liman träffa närmare 100 läkare och fick flera andra diagnoser som depression och borderline. Först strax innan hon skulle fylla 32 år, i april 2012, förstod hon och läkarna vad hennes svårigheter bottnade i: Aspergers syndrom, en form av autism hos normalt eller högt begåvade personer.

– Diagnosen förändrade mitt liv. Det var en sådan lättnad att få en förklaring på det som jag trott varit fel på mig.

Begreppet autism började användas på 1940-talet för personer med stora sociala svårigheter. Aspergers syndrom tillkom som diagnos 1994 och forskare talar i dag om autism som ett spektrum eftersom det kan se ut på så många olika sätt.

Att högfungerande kvinnor får en autismdiagnos först i tonåren eller som vuxna är inte ovanligt. Länge ansågs nämligen inte normalbegåvade flickor kunna ha autism. Att diagnoskriterierna fortfarande är anpassade efter pojkar är en av orsakerna till att fler pojkar får diagnosen. Tecknen hos kvinnor är inte lika tydliga och de som får en diagnos i ung ålder har i regel större problem än jämnåriga pojkar.

En annan förklaring är att framför allt kvinnor som Lina Liman med högfungerande autism kan vara skickliga på att dölja sina besvär. De senaste åren har det kommit flera forskningsrapporter om fenomenet som kallas kamouflering. Med det menas medvetna och omedvetna handlingar för att dölja eller kompensera för sina svårigheter.

I en studie från 2017 beskriver den brittiska forskaren Laura Hull och hennes kolleger hur personer med autism medvetet tränar på att se en samtalspartner i ögonen, något som många med autism har svårt för. Ett trick kan vara att fästa blicken vid den andras näsrot. De intervjuade berättar också hur de övar gester och ansiktsuttryck framför spegeln och memorerar skämt och anekdoter för att ha något att säga i sociala sammanhang.

En kvinna beskriver hur hon spelar olika roller och ser kläder som kostymer. Andra skriver långa manus till exempel inför ett telefonsamtal. Motivet är att smälta in och bli accepterade av omgivningen och för att kunna skaffa jobb, karriär och familj.

Även mycket unga flickor anstränger sig hårt för att passa in i sociala sammanhang, förklarar Svenny Kopp, specialist inom barn- och ungdomspsykiatri på Gillbergcentrum vid Göteborgs universitet.

– De observerar, härmar och kopierar. De kan ha kompisar, men framför allt ser de ut att ha kompisar.

Svenny Kopp står bakom en av de första stora studierna av unga flickor med autism. I sin doktorsavhandling från 2010 kunde hon visa att flickor med högfungerande autism missas eller feldiagnosticeras inom barnsjukvården och barn- och ungdomspsykiatrin.

– Sedan dess har det skett en enorm utveckling inom forskningen, men även om mycket hänt så diagnosticerar vi fortfarande fler pojkar än flickor, och det står inte i proportion till förekomsten av autism.

En av de nya studierna, som publicerades förra året, visar hur autistiska flickor anstränger sig för att spela med i lekarna på skolgården. Forskarna studerade 48 flickor och 48 pojkar i lågstadieåldern, varav häften med autism. Resultatet visade att de autistiska flickorna stod nära de andra och rörde sig mellan grupperna på skolgården. De såg ut att vara med i lekarna men blev ofta avvisade. Trots det fortsatte de sina ansträngningar. Enligt Svenny Kopp ligger förklaringen i att relationer och det sociala samspelet är viktigare för flickor än för pojkar och att flickorna därför anstränger sig mer för att passa in.

Autistiska flickor inte bara döljer sina svårigheter, de beter sig också annorlunda än pojkar.

– Flickorna är mindre utagerande. Om de bråkar är det hemma. I skolan är de tysta och tillbakadragna. De pysslar, läser och samlar på djurbilder i stället för att vara specialintresserade av tåg eller matematik, säger Svenny Kopp.

Men med tiden blir det allt svårare för tjejerna att spela med och upprätthålla fasaden. I tonåren, när det sociala spelet blir mer komplicerat, kan ensamheten och den inre kampen leda till ätstörningar, ångest och depression.

Så var det också för Lina Liman. Som 15-åring hade hon sin första kontakt med barnpsykiatrin efter att ha drabbats av svår anorexi. Hon hamnade på en ätstörningsklinik där ingen förstod att problemen bottnade i autism. Det skulle ta 17 år – och det som satte henne på rätt spår var ett radioprogram om kvinnor med autism, där Svenny Kopp medverkade.

Nu efteråt har Lina Liman förstått att den ständiga kampen för att smälta in ”skymde sikten” för omgivningen. Utåt var hon duktig och presterande, gick ut gymnasiet med toppbetyg och utbildade sig till journalist. Men inombords var hon ständigt på sin vakt och kämpade för att passa in.

– Jag uppfattade mig själv som fel och kompenserade det med prestationer, duktighet och att jobba väldigt hårt. Allt för att duga, bli accepterad och omtyckt.

Hon använder begreppet ”ytfungerande”. Allt är normalt på ytan men man ser inte kampen inombords.

Men anstränger sig inte alla för att passa in i umgänget med andra människor? Jo, men skillnaden är att för en autistisk person är priset mycket högt. För Lina Liman tog det plötsligt stopp en dag på tidningen som hon varit med att starta. Orken var slut. Efter det följde de sju åren då hon var mer eller mindre konstant inlagd på sjukhus och också flera gånger försökte ta sitt liv.

En studie från University of Nottingham, publicerad i år, kommer fram till att kamouflering kan kopplas till förhöjd självmordsrisk, men att det behövs mer forskning på området. Att den ständiga anpassningen leder till depressioner och en enorm trötthet är däremot väl belagt. ”Det är utmattande! Jag känner behov av att söka ensamhet så att jag kan ’vara mig själv’ och inte behöver tänka på hur jag uppfattas av andra”, säger en av de intervjuade. Kamouflerandet kan också leda till en känslomässig ”baksmälla” med ångest över att ha gjort fel eller sagt fel saker. ”Om och om igen går jag igenom vad de sa och vad jag sa. Förstod jag dem korrekt, svarade jag på rätt sätt, gjorde jag bort mig?”, säger en annan kvinna i samma studie.

Kajsa Igelström vid Linköpings universitet forskar om vilka variationer i hjärnan som kan kopplas till autism och adhd. Hon har själv autism och har startat nätverket Extraordinary brains som samlar forskare från olika discipliner. Hon säger att kamouflerandet inte bara gäller sociala situationer. Det kan också innebära olika sätt att kontrollera eller förhindra de repetitiva rörelser som är vanliga bland personer med autism. I en studie, som nyligen kommit ut, har hon frågat 190 kvinnor och transpersoner som fått diagnos sent i livet om de använder repetitiva rörelser, och om de i så fall försökt att dölja dem.

– De allra flesta hade någon typ av repetitiva rörelser, och 80 procent försöker dölja sina rörelser ”ibland” eller ”alltid” i vuxen ålder. Till exempel är det många som lärt sig att göra rörelser som inte syns, som att spänna och slappna av i lårmuskeln, bita ihop tänderna eller röra på tårna inne i skorna, säger Kajsa Igelström.

Flera vittnade också om att de aktivt hindrade rörelsen genom att till exempel stoppa händerna i fickorna eller sätta sig på dem. Andra drog sig undan för att ifred kunna klappa händerna eller snurra hela kroppen.

Enligt Kajsa Igelström ger undersökningen stöd för att repetitiva beteenden inte är mindre vanligt bland kvinnor.

– Det syns bara mindre. Ingen ser att mamman som går till jobbet, hämtar barnen på dagis, går hem och dunkar huvudet i väggen.

Lina Liman säger att hon fortfarande kamouflerar, både medvetet och omedvetet.

– Det sitter väldigt djupt och jag måste påminna mig själv om att inte dras med i min kamouflageiver för det kostar så otroligt mycket efteråt.

Tack vare diagnosen är det lättare att vara lite avvikande. Samtidigt har det varit svårt att hitta sig själv.

– Särskilt i början när jag fått diagnosen frågade jag mig: Vad händer om jag skalar av alla dessa lager? Finns det något kvar? Vem är det i så fall? Vad är jag och vad är anpassning?

Lina Liman säger att hon ibland möts av skepsis när hon berättar om sin autism.

– Du som är så duktig, har kompisar och ser folk i ögonen – du kan ju inte ha autism.

Hon hoppas att hennes berättelse ska öka kunskapen om autism så att andra inte ska behöva gå igenom samma sak som hon själv.

– Hade man varit mer medveten inom psykiatrin hade man sparat väldigt mycket lidande, säger Lina Liman.

Marie Alpman är redaktör på Forskning & Framsteg.

F&F 9/18 Hjärnan ges ut i samarbete med Modern Psykologi.