Så kan samhället hjälpa tidigt födda

Det är natt den 23 augusti 1993 och regnrusk, som om hösten har kommit på tok för tidigt. Inne på Huddinge sjukhus råder febril aktivitet kring en liten flicka, som också har haft bråttom, bara 24 veckor plus en dag har hon legat i magen. Theres Belt, som hon ska få heta, väger 710 gram, är 32 centimeter kort och rödaktig i huden. En läkare säger att hon ser ut som en grillad kyckling. Flera gånger de närmaste månaderna blir hon svårt sjuk. För att kunna andas behandlas hon i respirator. Hon får också sepsis. Ögonen är illa ute, en näthinneavlossning är nära, men en behandling förhindrar att hon mister synen. Hösten passerar och det slår om till vinter – först till jul får familjen åka hem.

Nu, 28 år senare, rättar Theres Belt till sina glasögon och sitt långa hår. Inne på ett nästan folktomt kafé kan hon prata utan att distraheras av ljud. Några hundra meter bort ligger sjukhuset, där hon tillbringade sina första månader i livet.

– Jag har inga allvarliga funktionsnedsättningar, men jag kommer alltid att vara född 110 dagar för tidigt. Jag kommer alltid att vara intryckskänslig, ha lungbesvär och behöva halvsitta när jag sover för att få ordentligt med luft, säger hon.

För två år sedan prickade hon in kriterierna för diagnosen autism och har rätt till kognitiva hjälpmedel för att hålla ordning på sitt liv. En planeringstavla hjälper henne att komma ihåg att äta, då hon inte känner hunger – och en inspelningspenna hjälper henne att minnas vad som har sagts.

– Jag önskar att man inte skulle behöva en tilläggsdiagnos för att få hjälp. Jag är prematurfödd, jag tycker att det borde räcka, säger hon.

Sex procent av alla barn föds för tidigt, före vecka 37. Tvillinggraviditet, havandeskapsförgiftning, infektioner, mammans ålder och ärftlighet är några vanliga bidragande orsaker. Varje dag, någonstans i Sverige, föds även ett barn extremt mycket för tidigt, före vecka 28.

Mikael Norman är professor i pediatrik och neonatologi vid Karolinska institutet. När han började jobba som läkare på 1980-talet sades att det inte går att rädda barn som föds mer än tolv veckor för tidigt, berättar han.

– Sedan dess har överlevnaden ökat tack vare stora forskningsframsteg, men gör man ingenting avlider barnet väldigt fort. Enligt internationella riktlinjer ska man försöka rädda barn som föds från graviditetsvecka 25. Svenska riktlinjer säger att läkare ska rekommendera livräddande behandling från vecka 23 och överväga det från vecka 22.

– Föräldrarna kan tycka till. De har ett inflytande vid de allra lägsta graviditetslängderna, förklarar Mikael Norman.

Han är en av författarna bakom en överlevnadsstudie, som visar att fem av tio svenska barn, som levde en timme efter förlossningen och som föddes så tidigt som mellan vecka 22 och 23, fortfarande var vid liv efter 112 dagar. De svenska barnen i studien föddes mellan 2004 och 2007. I Storbritannien levde bara två av tio och i Frankrike bara tre av hundra. En långtidsuppföljning visade att bestående skador inte var vanligare i Sverige.

– I Frankrike rekommenderas inte livräddande behandling. I Storbritannien är de lite mer positivt inställda vid vecka 23, men inte vid 22, säger Mikael Norman.

Skillnaden i överlevnad syntes även hos barn födda vecka 24 till 26, vilket är svårare att förklara, men kan ha med vårdens organisation att göra. Vården har blivit allt skickligare på att hjälpa barnen med andning och syresättning.

Svåra skador i vit hjärnsubstans, som ligger innanför hjärnbarken och har sitt namn från det fett som skyddar nervtrådarna, förknippas bland annat med cerebral pares och intellektuell funktionsnedsättning. Dessa skador har minskat kraftigt. Men var tionde extremt för tidigt född drabbas fortfarande av cerebral pares.

– Och bara några få procent drabbas av grav syn- eller hörselnedsättning. Om det sker beror det oftast på vårdskador, säger Mikael Norman.

Att skydda hjärnan fullt ut klarar läkarna inte. Men nyligen upptäckte österrikiska forskare en koppling mellan mag-tarmbakterier och allvarlig hjärnskada hos extrema prematurer.

– Svåra hjärnskador hos prematurbarn inträffar ofta i samband med hjärnblödning, syrebrist och inflammation. Ofta hänger skadorna ihop. Inflammation kan leda till hjärnblödning och tvärtom, säger Lukas Wisgrill, forskare i neonatologi vid Medizinische Universität Wien i Österrike.

Extremt för tidigt födda barn med hjärnskador hade höga nivåer av tarmbakterien klebsiella jämfört med en kontrollgrupp, samt ett överaktivt immunsystem. Forskarna ska följa barnen över tid nu för att se vilken betydelse det har i det långa loppet.

Fynden öppnar för nya sätt att förebygga fler av de svåraste hjärnskadorna i vit hjärnsubstans.

– Genom att kartlägga prematurers mikrobiom kan vi hitta nya möjliga behandlingar. Vår studie är bara en liten pusselbit, men kanske kan vi använda skräddarsydd probiotika – eller till och med antibiotika – för att främja en bra tarmflora hos för tidigt födda med hög risk för hjärnskador, säger Lukas Wisgrill.

En hjärna under utveckling är känslig på fler sätt. Även IQ påverkas negativt för varje vecka som barnet föds för tidigt. Det betyder inte alltid intellektuell funktionsnedsättning. Många får måttliga kognitiva funktionsnedsättningar, som problem med arbetsminne eller läs- och skrivsvårigheter.

– Det troligaste är att barnet får gå i vanlig skola och ha en bra fritid, men två av tre som föds före vecka 27 behöver extra stöd. Trots att fler barn kan räddas från svåra skador har långtidsutfallet vad gäller kognition och beteendeavvikelser inte förbättrats, säger Ulrika Ådén, professor i neonatologi vid Karolinska institutet.

Framför allt påverkas ett nätverk i hjärnan som hjälper oss att skifta mellan introverta och exekutiva funktioner. Autismdiagnos är vanligt, enligt en studie som Ulrika Ådén har gjort. 14 procent av de extrema prematurerna har en autismdiagnos vid sex års ålder. Vid 12 års ålder har 21 procent diagnosen. Adhd och add är också vanligt.

– Hjärnan växer utifrån sensoriken och den som föds för tidigt får onaturliga stimuli, med ljud, ljus, smärtsamma ingrepp och en separation från mammas kropp, säger hon.

I en rad studier undersöker nu Ulrika Ådén och hennes kollegor hur de kan ersätta de sinnesintryck som för tidigt födda barn går miste om. I en studie, som leds av forskaren Wibke Jonas, tittar de på hur andning, syremättnad, hjärtfrekvens och temperatur kan stabiliseras hos barn födda mellan vecka 28 och 32 om de får ligga hud mot hud kontinuerligt de första sex timmarna – och därefter så mycket som möjligt de närmaste 72 timmarna. De här barnen har inte lagts hud mot hud förr, då man har tyckt att de har varit stabilare i kuvös.

I en andra studie på extremt prematurfödda kombineras känsel och hörsel. Från vecka 30 får föräldrarna sjunga för barnen när de ligger hud mot hud, men bara sånger som de känner att barnet behöver höra.

– Barnen får känsel och vibrationer, språk, sång och emotionellt innehåll. Vi tror att det stärker kommunikationen mellan förälder och barn och att det blir som ett substitut för något som har gått förlorat på grund av prematuritet. Hypotesen är en förändrad respons i hörselbarken vid vecka 40, säger hon.

Ännu opublicerade data visar att flickorna men inte pojkarna fick en ökad respons för språkljud.

– De lärde sig känna igen ta-ta-ta-ta, säger hon.

Nu återstår att ta reda på om detta får effekt på språkutveckling och kognitiv utveckling vid två års ålder. En tredje studie går ut på att ge föräldrar tio hembesök av specialister som coachar dem till att se barnets nästa utvecklingssteg.

– Prematura barn som grupp gör ofta lite väsen av sig. Att stärka föräldra-barninteraktionen tidigt kanske skapar föräldravanor som håller i sig under hela uppväxten, säger Ulrika Ådén.

Föräldra-barninteraktionen utvärderas dock redan efter tolv månader.

Synen på hur tidigt man ska rädda för tidigt födda barn varierar. För Mikael Norman är det inte särskilt svårt att svara på hur man bör agera.

– Om det är 50 procents chans att patienten överlever om vi ger behandling och 50 procent av de överlevande får en bra hälsa, med inga eller bara lätta funktionshinder, bör vi sätta in livräddande insatser, säger han.

Har man fakta kring hur det går blir frågan lättare att svara på, tror han. Dock finns ett kunskapsglapp, även hos vårdpersonal.

– En studie från Australien bland läkare och barnmorskor visar att de inte alltid har koll på chanserna för barn i vecka 22 till 23. Många skattar chanserna som sämre än de är, säger han.

Studier har visat att livskvaliteten är något lägre bland extremt för tidigt födda sju- till tioåringar, men att de flesta har en normal livskvalitet.

Enligt Theres Belt mår många prematurfödda som vem som helst, men det är inte ovanligt att hon träffar vuxna som, liksom hon själv, har det tufft än i dag.

När hon var liten började hon i en helt vanlig klass, men hon hängde inte med i undervisningen och hade svårt för socialt samspel.

– Jag satt i ett hörn och stirrade ut genom fönstret. Ingen märkte att jag hade inlärningssvårigheter, jag fejkläste ända till i trean. Mellanstadiet var fruktansvärt, jag försökte mest bara överleva, säger Theres Belt.

Hon blev utfryst och retad, för sina glasögon, för att hon var liten och tanig och för att hon skulle vara lat och dum. Först i högstadiet fångades hennes inlärningssvårigheter och dyslexi upp. Då låg hon flera årskurser efter i en rad ämnen. Till sist gick hon ut högstadiet, då med ganska bra betyg.

– Det var inte lathet som var problemet, säger Theres Belt.

Hon är praktiskt lagd, säger hon och har arbetat länge som bondevikarie, främst med hästar, kor och får.

– Att arbeta med kroppen är inte så ansträngande för hjärnan. Mina svårigheter finns kvar, de försvinner inte, säger hon.

I dag finns nationella rekommendationer för uppföljning av extremt för tidigt födda, för att man ska upptäcka vilka barn som behöver stöd. Barnen följs till skolstart. Det räcker inte, tycker Theres Belt.

– Det är så många som överlever i dag. Väljer man att rädda oss behöver man även följa med oss hela livet. Vi behöver stöd tills vi inte behöver det mer, säger hon.