Stormen kring HeLa-cellerna

Den diskussion som har utbrutit i samband med Rebecca Skloots bok om Henrietta Lacks och HeLa-cellerna har förbryllat mig på flera sätt. För det första verkar de svenska recensenterna (i radio och TV) inte ha känt till saken innan de läste boken. Jag upphör aldrig att förvåna mig över hur dålig den naturvetenskapliga allmänbildningen är. För det andra tycks dessa recensenter och andra kommentatorer tro att detta är det värsta övergrepp som har begåtts inom forskningen efter nazisternas experiment på människor. Men då kan de inte känna till de experiment med nervgaser som engelsmän och amerikaner gjorde på meniga, ovetande soldater även flera år efter kriget – för att bara nämna ett exempel på övergrepp i vetenskapens namn.

Det var naturligtvis fult att inte inhämta informerat samtycke av Henrietta Lacks innan man tog celler från hennes cancertumör och började odla dem för forskningsändamål. Informerat samtycke hade betonats i Nürnbergkodexen 1947, men det tog lång tid innan forskarvärlden tog till sig detta, även i Sverige. I till exempel Vipeholmsprojektet i Lund framkallade odontologer, utan försökspersoners eller anhörigas samtycke, karies på mentalt retarderade med hjälp av klibbigt godis under perioden 1945-1955. Man kan också peka på de psykologiska deceptionsstudier som Philip Zimbardo och andra utförde långt senare.

I ljuset av forskningsetikens sammantaget dystra historia anser jag att historien om HeLa-cellerna långt ifrån tillhör de värsta exemplen. Ändå är det detta som nu upprör så många. Det påminner om när svenska nyhetsmedier på 1980-talet satte igång en klappjakt på de ansvariga för Metropolitprojektet, ett av de samhällsvetenskapliga forskningsprojekt som faktiskt kunde ge användbara data – och som inte var så farligt integritetskränkande som det framställdes.

Kanske är det tanken på att Henrietta Lacks var en svart, fattig kvinna som upprör mest. När jag berättade om fallet för doktoranderna på en kurs i forskningsetik för ett antal år sedan, var det en deltagare som sa bestämt ifrån att han inte längre kunde tänka sig att använda HeLa-celler. Det tyckte jag var att kasta ut barnet med badvattnet.

En intressant faktor i sammanhanget är klagomålen på att Lacks och hennes arvingar inte har fått någon ekonomisk ersättning för cellerna som togs. Detta är lite underligt, eftersom man generellt inom forskningsetiken är mycket försiktig med att ge ekonomisk ersättning till försökspersoner, med tanke på att det vore omoraliskt att med löfte om pengar locka in dem i forskningen. Och hur går det med dem, ofta forskare, som donerar primära celler från sig själva? Ska de få betalt per antal celler? Jag undrar också vad som nu ska hända med alla forskare och försökspersoner som ställer upp och är med och tar fram lönsamma läkemedel som företag kommer att tjäna pengar på. Hur ska det beräknas vad var och en har bidragit med och vilken ersättning de är berättigade till?

I kölvattnet av den debatt som boken har rört upp även i USA har man enligt uppgift träffat en överenskommelse som ger Henrietta Lacks efterlevande rätt att vara med och bestämma vilka som i fortsättningen ska få använda HeLa-celler. Om även andra celler så småningom kommer att omgärdas av liknande restriktioner återstår att se. I ett land som USA, där så mycket handlar om pengar och advokater som kräver ersättning för än det ena än det andra, kanske det faller sig naturligt att träffa sådana uppgörelser. Men skulle denna praxis sprida sig, är jag rädd för att det blir ett oöverskådligt kaos till förfång för samtliga inblandade. För övrigt får organdonatorer inte bestämma vem som efter deras död ska få deras organ eller vävnader. Ska även det ändras nu?

Vi har ju numera etikkommittéer som i förväg tar ställning till vilken forskning på människor eller djur som ska få utföras (cellforskning har hittills ofta fallit utanför). Det vore bra om man kunde lita på dessa kommittéer. Men för den som likt mig länge har arbetat för att främja etiken inom forskningen är det en kalldusch att höra att Centrala etikprövningsnämnden delvis har förvandlats till lekstuga av omdömeslösa festfixare. Även övervakarna behöver tyvärr övervakare.