Tankar om transplanterade grisceller

I ett världsunikt försök med xenotransplantation fick tio svenskar grisceller transplanterade. Så här tänker patienterna om försöken i dag. Tio svenska diabetiker var bland de första i världen att få främmande celler från gris, s k xenotransplantation. Försöken, där man förde över insulinproducerande grisceller, gjordes på Huddinge sjukhus i början av 1990-talet. De ingick i ett forskningsprojekt som då var världsunikt. Aldrig tidigare hade man försökt ersätta insulininjektioner med grisceller som producerar insulin.

Hur tänker dessa patienter i dag om sina egna personliga erfarenheter och om biomedicinen i allmänhet? Vilka känslor gav de överförda artfrämmande cellerna upphov till? För att närma oss dessa frågor genomförde vi en intervjuundersökning med åtta av de tio patienterna.

Hos alla hade diabetessjukdomen lett till svåra njurskador. De första åtta som fick grisceller hade redan fått njurar transplanterade (med mänskliga organ). Hos dem infördes griscellerna i ett av de blodkärl som går till levern. Hos de andra två placerades griscellerna under njurkapseln i samband med en vanlig njurtransplantation. Alla åt immunhämmande mediciner. Hos fyra av de tio producerade griscellerna mindre mängder insulin mellan 4 och 14 månader, hos de övriga fick man inga effekter alls.

Kluvna tankar

Innan försöken startade med griscellerna informerades patienterna om att de deltog i en vetenskaplig studie, och alltså inte erhöll en etablerad behandling. Patienterna har sedan dess följts upp på sjukhuset och då också fått diskutera den fortlöpande utvecklingen inom xenoområdet.

Alla åtta är väl medvetna om att transplantationer med grisceller är omdiskuterade. Att det förekommer debatt om transgena grisar, djur som är genetiskt modifierade för att bättre passa mänskliga organmottagare, vet de också. Deras egen syn på xenotransplantationer och på transgena organ är positiv; överlevnad får företräde framför eventuella etiska eller existentiella risker. Samma inställning har amerikanen Eric Thomson. Som svårt leversjuk fick han år 1992 sitt blod renat genom en extern grislever i avvaktan på ett mänskligt transplantat. Han slår fast: ”Grisen räddade mitt liv!”

Våra patienters positiva inställning till xenotransplantationen innebär inte att de har en motsvarande entydig inställning till alla biomedicinska metoder. Deras berättelser genomsyras snarare av kluvenhet. Så säger t ex en kvinna då samtalet glider in på andra behandlingar, som provrörsbefruktning, att hon ”tycker det är skillnad. Kan man inte få barn, så är det kanske inte meningen. Men en sjuk njure . . . då dör man.”

En annan anser att föräldraskapet är bland det mest betydelsefulla i en människas liv och att provrörsbefruktning fyller en viktig funktion. Mer tveksam är denna patient till genmodifierade växter och värjer sig för att ”inte veta vad man har på tallriken, om det är äkta vara eller inte.” Således har de olika tankar om biomedicin och olika gränser för vad de betraktar som naturligt och onaturligt.

Vad är säkert?

Flera av patienterna har hyst en viss förhoppning om att griscellerna ska börja producera insulin, trots vetskapen om att de har deltagit i en försöksstudie och alltså inte fått en etablerad behandling.

En del reflekterar över konsekvenserna. En kvinna undrar: ”Hur stor kontroll kan sjukvårdspersonalen egentligen ha över de celler, vävnader och organ som ska föras in i patienternas kroppar? Kan det ha slunkit med ett oönskat sjukdomsanlag?” En annan funderar över framtida transgena transplantationer och frågar sig om det kan uppstå okända biverkningar. Samtidigt är hon villig att ta emot ett djurogan om det är vad hon kallar för ”säkert”, det vill säga ”det måste vara rengjort och steriliserat och allting. Då tycker jag inte man kan säga nej. Jag menar, om jag får garantier för att det inte finns någon smitta, det vill säga att inga djurvirus kan komma över till människor på det här sättet.”

Forska mera!

Sådana reflektioner och behov av att få garantier för ett hundraprocentigt säkert transplantat uppfattas av många forskare som orealistiska krav. För hur ska man kunna utlova helt riskfria behandlingar med djurorgan innan dessa någonsin har utprovats på människor? Denna synpunkt får även stöd av många lekmän och patienter.

Av samma skäl bejakas den frontlinjeforskning som xenotransplantationer innebär också av våra patienter. Men även av andra, som den amerikanske aidspatienten Jeff Getty, som år 1995 fick benmärg från en babian. Babianernas immunsystem är resistent mot hiv, och förhoppningen var att de transplanterade cellerna skulle motstå viruset hos den sjuke. Samtidigt finns farhågor att babiancellerna skulle kunna överföra andra virussjukdomar till människor.

Tillfälliga tidsfrister

Den svårt aidsdrabbade Jeff Getty, liksom många andra transplanterade, har dock sin ståndpunkt klar. Han tvekar inte att använda sig av allt som biotekniken kan erbjuda, kanske eftersom han har så litet att förlora. ”Samhället borde vara tappert nog att experimentera”, påpekar han med eftertryck. ”Detta är ett krig!”

Kroppen uppfattas i dag av många som en minerad arena, och budskapet som föds ur detta är dubbelt. Flertalet xenotransplanterade personer, men också människor i allmänhet och inte minst medierna, utgår från en sådan samhälls- och kroppssyn. Å ena sidan krävs strategisk krigföring i form av avancerad bioteknik och ökade satsningar på medicinsk forskning. Å andra sidan manas till eftertanke eftersom vissa fiender – ska man tala om Ödet eller Naturen? – inte kan besegras. För när människan trollar bort kroppsliga defekter kan det ses blott som en tillfällig tidsfrist: i sig en seger men till priset av att vi skapar teknikberoende mänskliga varelser.

Genomskinliga celler

Flera av de åtta uppehåller sig vid griscellernas utseende. De pekar t ex på deras flytande och i det närmaste genomskinliga karaktär. Njure, lever, hjärta och lunga ger andra associationer. De är tydliga, avgränsade kroppsdelar som genom sin konkreta form även tycks få ett konkret innehåll.

Somliga tvekar inför tanken på att ta emot en grisnjure, ”för en sån där hel njure – den sitter där den sitter och tar plats i min kropp.” Visserligen gör både människors och grisars transplantat ungefär lika stort anspråk på utrymme i mottagarens inre. På ett känslomässigt plan tycks de dock fylla ut på olika sätt. Ingen upplever obehag inför en släktings donerade organ. Ett djurorgan ger upphov till andra slags funderingar; det är ”något köttigt och stort – jag vet inte riktigt vad” som på ett oberäkneligt sätt kan påverka människan.

För att fånga patienternas självbild, bad vi dem rita sina kroppar. Detta visade sig dock inte vara helt lätt. Var njuren hade förts in och än i dag finns hade alla kunskap om. Men var griscellerna hade tagit vägen var det ingen som visste. I detta läge framstod väl avgränsade djurorgan, som till att börja med hade upplevts hotfullt påtagliga, som överskådliga och hanterbara. Cellerna däremot var det svårare att få grepp om.

Borta eller inte

Hos fem fanns tecken på att grisceller överlevt. Patienterna vet att avstötningsreaktioner så småningom förstörde alla celler. Ändå framhålls att man inte är helt säker på var någonstans cellerna verkligen befinner sig. ”De har bara sugits upp av kroppen”, säger en patient, ”och nu har dom väl försvunnit.”

För alla känns det angeläget att veta var griscellerna befinner sig – om de är kvar i kroppen eller har spolats ut. Denna längtan efter visshet kan bottna i viljan av att ha kontroll, ett behov som till viss del bör förstås mot bakgrund av patienternas beroende av sjukvården. Det främmande och tillförda kan upplevas som livräddande, men samtidigt framstå som oberäkneligt och hotfullt. Det gäller både det transplanterade mänskliga organet och tanken på framtida djurorgan. Men framför allt, vilket förvånade oss till att börja med, de diffusa små griscellerna. För dessa upplevs som något mer okontrollerbara – något som kan pumpas ut i hela blodomloppet och förändra deras kroppar.

Själen – var finns den?

Ingen av patienterna ångrar att de deltog i studien. Likväl har de berörts i sina föreställningar om vad som är naturligt och onaturligt, mänskligt och omänskligt. När kroppens egna celler, vävnader eller organ byts ut eller ersätts med främmande, utmanas kulturella gränser. Ett tydligt exempel är det så kallade Baby Fae-fallet i USA år 1984, då en nyfödd flicka fick ett babianhjärta. Hon överlevde i 20 dagar. Under tiden pågick massiva protestaktioner med budskap som ”Det är dålig vetenskap att blanda människa och djur!”

Liknande känslor har en engelsk njurpatient som är negativ till tanken att transplanteras med ett djurs organ. ”Jag dör hellre”, säger hon, ”i stället för att leva som hälften människa och hälften djur.” I dessa uttalanden ryms oron inför artbarriärernas upplösning. Det är en oro som inte bara handlar om transplanterade djurorgan eller virusrisker. I lika hög grad ställs den grundläggande frågan om sambandet mellan kropp och själ på sin spets. Var sitter själen? Om också djur har en sådan, tar även den plats i människors kroppar?

Samma molekyler bär vi alla

Samtidigt existerar en annan syn på natur och kultur som tar sin utgångspunkt i det som förenar människor och djur. Inte minst i media finns en tendens att lyfta fram denna likhet. Det pekas på att den genetiska samstämmigheten mellan apor och människor är slående. Likaså den mellan grisar och människor. Men också arter som fiskar och rent av insekter överensstämmer i hög grad genetiskt med människan. I dessa grovt skissade bilder av naturen framstår artöverskridanden i det närmaste som ett naturligt led i evolutionsprocessen.

Även på ett individuellt plan utvecklar patienterna kulturella strategier för att införliva – rent av omvandla – djurs organ och celler till något personligt och eget. Flera av de åtta anser förvisso att människan är skapelsens krona, men kan samtidigt hävda att alla arter ingår i ett organiskt kretslopp i ett ständigt givande och tagande som jämkar samman alla arter med varandra. Därför är det inte förvånande att de flesta av patienterna kan tänka sig att åter igen gå igenom en xenotransplantation. Eller som en kvinna säger om Parkinsons sjukdom där behandlingen kanske blir med fosterceller från grisar: ”Att stoppa in ett djur i hjärnan, det är poetiskt.”

Av Susanne Lundin, docent vid etnologiska institutionen, Lunds universitet (hennes forskning finansieras av riksbankens jubileumsfond), och Annika Tibell, överläkare vid transplantations-kirurgiska kliniken, Huddinge Sjukhus utanför Stockholm (hennes forskning finansieras av Medicinska Forskningsrådet).