Gåtan om de apatiska flyktingbarnen

Hon vakade över ett döende barn.” Av alla ord som skrivits i den retoriskt högljudda debatten om de apatiska flyktingbarnen i dags- och fackpress bränner sig just dessa fast. Det är barn- och ungdomspsykiatrikern Göran Bodegårds formulering för att beskriva den speciella attityd som mödrar intagit till sina barn som vårdas på Eugeniakliniken.

Jag tror att den förklarar mycket av den starka reaktion som barnen har givit upphov till. Förmodligen säger den också något väsentligt om tillståndet som sådant.

Bilden som orden frammanar leder tankarna till religiösa ikoner. Barnet som håller på att dö i armarna på sin mor är också något som föräldrar kan relatera till med fasa. Ansiktet som vänder sig bort från livet, så ofta visat i tv, kräver att vi gör något.

Och ändå, som Bodegård påpekar, föreligger ingen allvarlig somatisk sjukdom. Än mer paradoxalt tycks det faktum att sjukvården temporärt måste överta ansvaret för dessa kroppsligt friska barns liv genom sondmatning och omvårdnad. Hur kan det hänga ihop? Vad är det vi bevittnar?

Tills vidare har den medicinska vetenskapen inget säkert svar, vilket också floran av föreslagna beteckningar antyder: uppgivenhetssymtom, uppgivenhetssyndrom, depressiv devitalisering, apatiska flyktingbarn, så kallat apatiska flyktingbarn, dissociativ stupor. Men flera av ledtrådarna pekar i riktning mot en psykologiskt betingad stressreaktion i växelverkan mellan föräldrar och barn.

Artiklar i Läkartidningen och rapporten från regeringens utredare Marie Hessle visar att barnen och deras familjer i många fall flytt undan förföljelse, hot och våld. Många föräldrar har varit och är psykiskt sjuka. Med en oviss framtid i Sverige och under hot om att återvända till hemlandets fasor tycks familjer med inlärd hopplöshet bryta ihop, kommunikationen upphör. I frånvaron av normalt fungerande föräldrar avskärmar sig barnen. Först som en aktiv protest, men efter hand som hjälpen uteblir allt mer oavsiktligt.

Så skulle det kunna vara. Att barnet på sin kropp och i sin själ bär den frustration och rådvillhet som är familjens. Och som inte blir mindre av att modern tror att läkarna ljuger om barnets tillstånd. Behandlingen riktas också mot hela familjen.

Fallen med de apatiska barnen har framställts som en gåta. Varför ser vi dem bara i Sverige? Varför ökar antalet? Varför kommer majoriteten från forna Sovjet och Jugoslavien?

I den medicinska litteraturen finns dock exempel på barn som i ett familjeklimat präglat av hopplöshet slutar äta, dricka, prata och gå – precis som de apatiska barnen. Diagnosen har benämnts pervasive refusal syndrome (genomgripande vägranssyndrom). I de nazistiska koncentrationslägren fanns också fångar som förlorade viljan att överleva, som drog sig undan världen på ett autismliknande vis. De kallades muselmaner. Det unika med situationen i Sverige är alltså anhopningen av fall, menar medicinprofessorerna Tor Lindberg och Claes Sundelin.

Likväl är dessa barns tillstånd i mångt och mycket medicinsk terra incognita. Det är inte första gången som medicinen står inför helt eller delvis oförklarade fenomen. Det är heller inte nytt att sjukdomstillstånd uppstår i en så tydlig samhällskontext som fallet tycks vara med de apatiska barnen. För de flesta torde vara överens om att det finns en koppling mellan asylprocessen och apatin – hur den ser ut är en annan fråga. Vad som däremot är nytt, eller åtminstone ovanligt, är den extrema politisering som har uppstått kring medicinska aspekter av flyktingbarnen.

Vissa läkare talar om dem som ”så kallat apatiska flyktingbarn” och hävdar att de bäst behandlas i hemmet. I maj 2004 fick Göran Bodegård i ett brev besked från sin verksamhetschef på Eugeniakliniken att dessa patienter inte ska behandlas där: ”Du kan inte räkna med att erbjuda platser … på någon avdelning på kliniken … för asylsökande barn utan måste hitta lösningar utanför kliniken.” På vilka vetenskapliga grunder, frågar man sig? Skulle man göra motsvarande med svenska barn? Flera läkare, bland annat skolläkaren Lars H. Gustafsson, vittnar också om kolleger som på olika sätt åsidosatt läkaretiska principer, exempelvis genom att avsluta behandlingen av flyktingbarnen utan att vara säkra på om den kan fortsätta i hemlandet.

Omvänt har andra läkare sagt att dessa barn bör ges amnesti. Det kan man göra utifrån humanitära och politiska skäl, men de medicinska och vetenskapliga beläggen för att det skulle hjälpa är så vitt jag kan bedöma i dag svaga.

Läkare har givetvis rätt – kanske rent av plikt – att göra sina röster hörda i en diskussion om hur samhället ser på och hanterar en viss sjukdom. Men vad blir följden när man som nu gör det på medicinskt ganska lösa boliner, oavsett hur behjärtansvärt syftet är? Jag misstänker att det kan bidra till det spänningsfält som redan finns kring barnen och familjerna, och underblåsa mekanismer som håller dem fast i ett ogynnsamt beteende.

Förutbestämda åsikter inom läkarkåren kring ett ouppklarat tillstånd som de apatiska barnens motverkar också ett öppet debatt- och forskningsklimat. Kanske har hållningarna, tillsammans med den intensiva uppmärksamheten, rent av bidragit till att fler barn insjuknat som ett slags Werther-effekt? (Misstanken att självmorden ökade efter publiceringen av Goethes bok Den unge Werthers lidande, där huvudpersonen begick självmord.)

Man kan tycka vad man vill om antydningar om att barnen simulerar, bland annat framförda av regeringens nationella samordnare, psykologen Marie Hessle. Men så länge kunskapen om tillståndet är begränsad, borde antagandet inte på förhand dömas ut som felaktigt.

Mer skadligt än medicinarnas politisering, och mer välkänt, är maktens tendens att göra politik av medicinen. Som när tjänstemän beslutar att transportera hem apatiska barn som ännu är i behov av vård. Om barnets bästa stod i centrum borde man utgå från frågan om det är medicinskt försvarbart. I dag finns inga krav om sådana bedömningar.

Politiken träder också in på medicinens fält när migrationsministern initierar en undersökning och kartläggning av de apatiska barnen snarare än Socialstyrelsen, där den medicinska kompetensen rimligen är högre. Rapporten har också kritiserats av läkare för att vara insinuant och dåligt underbyggd. Varför har man samlat data om allt ifrån barn som skolvägrat till barn som ligger livlösa i sin säng utan att reagera på smärta under samma hatt, uppgivenhetssymtom? När rapportens författare samtidigt hävdar att symtomet är unikt för Sverige blir man onekligen konfunderad. Kan skolvägran bland flyktingar vara ett svenskt fenomen?

Bilden av barnet som dör framför ögonen på sin mor, beskriven av Bodegård och upprepad i tv gång efter annan, har skakat det offentliga Sverige. Vi kommer aldrig ifrån att gränsen mellan politik och medicin är oskarp. Likaså lär viljan att från olika håll och av växlande skäl medikalisera respektive avmedikalisera olika mänskliga fenomen bestå. Men att diskussionen och hanteringen av de apatiska flyktingbarnen utgick mer från huvudet än från maggropen hade varit att föredra, inte minst för de drabbade.