Doktor Google utmanar

Internet utgör en i det närmaste outsinlig källa till medicinsk information för både läkare och patienter. Här finns allt från faktagranskad information och vetenskapliga artiklar publicerade i välrenommerade tidskrifter, till bloggar där enskilda individer propagerar för obskyra metoder och sidor som marknadsför verkningslös alternativmedicin. Trots detta är det hit som männi­skor vänder sig för att få svar på frågor som rör hälsa och sjukdom. Forskning & Framstegs egen rundfråga till 1 000 svenskar visar att 45 procent av dem som varit hos läkare det senaste året har tagit fram medicinsk information via internet. ###En uppsjö förklaringar Ett vanligt sätt att leta efter information är att skriva in sina symtom på sökmotorer som Google. Den som oroar sig över trötthet, yrsel eller domningar hittar då en uppsjö av förklaringar, varav åtminstone en alltid är det som många fruktar mest: cancer. Enligt en italiensk studie sökte nära 75 ­procent av de internet­upp­kopplade pa­tienterna med tarmsjukdomen IBS (irritable bowel syndrome)upp information om sin sjukdom på internet. Detta var vanligare hos dem med hög­re utbildningsnivå och högre hushållsinkomster. Informationssökandet intensifierades också när sjukdomen förvärrades. Människor vill inte bara lära sig mer om sina sjukdomar, utan även om kommande ingrepp. Inför ett enklare kirurgiskt ingrepp hade mer än varannan patient med tillgång till internet först läst på om operationens olika moment, enligt en brittisk undersökning. Vårdguiden är en nättjänst som Stockholms läns landsting står bakom, men som är tillgänglig för alla svensktalande med internetuppkoppling. Här går det att söka på sjukdomar och begrepp, men inte på symtom. Sökningarna varierar med årstiderna – de populäraste sökorden under juni i år var klamydia, vattkoppor, halsfluss, magkatarr, kondylom, ­körtelfeber, svinkoppor, hemorrojder, ­herpes, borrelios och tbe. ###Inget hot mot läkare Alexander Broom, sociolog vid University of Newcastle i Sydney, Australien, har intervjuat läkare som är experter på prostatacancer för att utröna hur internet påverkar relationen mellan läkare och patienter. När vi talas vid har han frågat tre hundra onkologer i Australien. – Tvärtemot vad man tidigare har trott uppfattar läkarna inte nödvändigtvis patienternas tillgång till nätet som ett hot, säger han. Att kunna ta del av nätinformation visade sig i stället vara ett sätt att överbrygga klyftorna mellan olika specialiteter – det framkom exempelvis att australiska radiologer behandlar prostatacancer med strålning, medan urologer företrädelsevis använder cellgifter. – Pålästa patienter kan göra de olika grupperna av läkare medvetna om olika behandlingsmetoder, säger han. En person som äger kunskap har större möjlighet att ifrågasätta, vilket också Alexander Broom såg i sitt material. – Tidigare har läkarna levererat information, nu måste de i stället diskutera, säger han. Bilden av att pålästa patienter slösar bort läkarens tid och skapar konflikter är enligt honom felaktig. I stället vittnar många läkare om att de i diskussion med patienten kommer fram till bättre beslut och behandlingsresultat, särskilt när det gäller hur patienten följer läkarens förslag till behandling. – Och ju mer patienten vet, desto mer måste doktorn kunna, säger Alexander Broom. Den svenska läkaren Albert Hietala, neurolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, känner igen situationen. – En påläst patient ställer högre krav på vården. Vet denne att det normalt erbjuds ett dna-test och det inte nämns, tar patienten själv upp det, säger han. Han betonar vikten av att som läkare vara prestigelös. – Det är en utmaning att hänga med själv. Om det kommer patienter som har lärt sig allt om sin ovanliga diagnos är det dumdristigt att förneka att de vet mer än jag. Då är prestigelöshet ett krav och jag får be att få återkomma. ###Förändrar läkarrollen I Sverige har gamla tiders auktoritära läkarroll gradvis förändrats. Från att doktorns ord har varit lag, handlar det i dag mer om att läkaren tillsammans med patienten kommer fram till vad som ska göras – även om det fortfarande är läkarens erfarenhet och kunskap som sätter riktlinjerna. Det har inte stått att finna svensk forskning om hur nätet påverkar mötet mellan läkare och patient, och de läkare som Forskning & Framsteg har talat med använder själva nätet för att hålla sig ajour. De betonar att det alltid har funnits patienter som tagit till sig information via exempelvis dagspress och läkarböcker. Inte oväntat verkar det dock framför allt vara yngre personer som söker information via nätet, både män och kvinnor. – Ska man tala om yrkesgrupper så är enligt min erfarenhet lärare mest pålästa och uppdaterade, och de är dessutom vana att ifrågasätta och diskutera. Ingenjörer kommer inte sällan med små tabeller och diagram över sina symtom. Då är det bra att kunna möta dem med lika detaljerade scheman över hur behandlingen ska gå till, säger Gunilla Victor, specialist i allmänmedicin vid den privata mottagningen Säröledens familjeläkare i Billdal i Göteborg. Ulf Hirsch, reumatolog vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, har arbetat som läkare i 35 år och har sett att allt fler söker information via nätet, något som ökar kraven på läkaren. – Jag upplever det som positivt; vi har alltid arbetat med patienten mot ett gemensamt mål, säger han. Ursula Kallstenius, specialist i allmänmedicin, verksam vid Kisa vårdcentral i Östergötland, har liknande erfarenheter. – Det blir oftare diskussion med patienter som är pålästa, men det behöver absolut inte vara till nackdel, säger hon. Exempelvis kan mötet ta längre tid, särskilt när patienter kommer med en diagnos som de vill ska utredas. Läkare arbetar normalt utifrån symtomen och snävar sedan in olika tänkbara diagnoser med hjälp av undersökningar och provtagningar. – I de fall då patienterna redan har en klar idé får man prata om den, men det är läkarens ansvar att tänka brett och visa på andra möjliga orsaker till besvären. Domningar behöver inte vara MS, exemplifierar hon. God tillgång till information kan också minska stigmatisering. – Människor drar sig inte lika mycket för att söka läkare som tidigare, när minnesproblem kopplades till skam och en rädsla att anses vara sinnessjuk, säger Katarina Nägga, geriatriker och internmedicinare vid Neuropsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset MAS, Malmö. ###Förklaringar via nätet Hur ser då en påläst patient vanligen ut? – De som enligt min erfarenhet oftast kommer med en tydlig diagnos som de vill ha utesluten är de som redan har det svårt, som lider av oförklarlig värk eller obehag i någon kroppsdel, säger Ursula Kallstenius. Gunilla Victor håller med. – En typpatient är en person som har mycket oro och ångest. Jag hade exempelvis en kvinna som fokuserade på fästingar och hon läste allt. En grupp patienter som Ulf Hirsch uppfattar som särskilt påläst är de som har vad Karin Johannisson, professor i idé- och lärdomshistoria i Uppsala, kallar kultursjukdomar. Förr kunde det handla om tågsjuka och nervklenhet, i modern tid elallergi, fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. Även Katarina Nägga har stött på patienter som söker förklaringar till sina problem via diagnoser som de kan finna på nätet. – Det finns en grupp yngre som inte har några egentliga minnessymtom, men som har svårt att leva upp till den bild som finns i dag av att göra karriär, ha välartade barn och ett perfekt kök. De får inte ekvationen att gå ihop, och då tror de att de lider av utmattningsdepression, säger hon. ###Nätet demokratiserar mötet En positiv aspekt är att nätet gör det möjligt för patienterna att snabbt ta del av de senaste rönen. – Om det pågår en klinisk studie av något nytt preparat, så snappar patientföreningarna upp detta och skickar blixtsnabbt ut informationen till sina medlemmar per mejl. Sedan kommer de till mig och vill vara med i den studien som jag inte ens visste pågick, säger Albert Hietala. En av Sveriges största patientorganisationer är Hjärt- och lungsjukas riksförbund med 44 000 medlemmar. Föreningens nisch är att ge sina medlemmar, som har diagnoser som hjärtsvikt eller lungsjukdomen kol, bra och vederhäftig information. Lars Edborg, informationsansvarig, berättar att man nu står i begrepp att bygga ut sin hemsida för att skapa fler mötesplatser. – Personer med kol har i studier visat sig efterfråga samtal och personliga möten, men eftersom många är i dåligt fysiskt skick är en variant att i stället mötas och utbyta erfarenheter på nätet, säger han. Via medlemstidningen uppmuntras medlemmarna även att läsa på för att bättre kunna tillvarata sina rättigheter i vården. Detta är en viktig aspekt, anser Alexander Broom. – Internet har medfört en demokratisering av doktor–patientrelationen. Jag kan inte se det annat än som positivt att patienten kan snoka upp den senaste studien och fråga läkaren. En patient från arbetarklassen kan lika gärna som någon annan läsa på, och det skapar kulturellt kapital, säger han. ###Information kan skapa oro Men det finns samtidigt en risk för att nätinformation skrämmer upp patienter. Det kunde Alexander Broom se när han studerade patienter med cancerdiagnos: – Ett tydligt fall är när den som genomgår cancerbehandling chattar med personer med samma diagnos som plötsligt dör inom loppet av en vecka … Det skapar förstås oro, säger han. Albert Hietala ger exempel på en liknande situation. – Nätet fungerar inte bra när en ung tjej har fått veta att hon har MS och sedan läser att hon ska bli inkontinent, rullstolsbunden och dö i förtid. Hon får ju en fullkomligt nattsvart bild. Då får man förklara att det som hon har läst är det värs­ta scenariot – jag kan inte garantera att det inte sker, men det finns mycket hjälp och bromsbehandling som kan hindra det, säger Albert Hietala. Gunilla Victor berättar om patienter som söker information om trötthet och yrsel och hittar diagnoser som exempelvis borrelios. – Och ungefär 99 procent av alla som söker för huvudvärk misstänker att de har hjärntumör, säger hon. Informationen på nätet är alltså av högst skiftande kvalitet. När de tillfrågade ger exempel på medicinsk information som de tycker är särskilt dålig eller missledande kommer bloggar och chattsajter högt upp på listan. – Där skriver enskilda personer om vad de gjort. Ibland är råden bra, men ibland är de riktigt dåliga, säger Gunilla Victor. Albert Hietala är även skeptisk till olika former av geschäft. – Och som naturvetare tycker jag att all form av homeopati är fullständig bullshit, säger han. Alexander Broom tycker dock att frågan om information på nätet har fått för stora proportioner. – Jag tycker att internet har gett upphov till moralpanik! Man talar om patienter som om de var svaga, irrationella varelser. Men de flesta närmar sig informationen på internet med skepsis och med kritisk blick, säger han. Något som dock kan vara knepigt för en lekman är att i näthavet av medicinsk information vaska fram vad som är sant och relevant. Ursula Kallstenius beskriver det som att problemet inte är att informationen är dålig, utan att den som inte har kunskap har svårt att sålla och tolka. – Dessutom är det många som inte tänker på att det finns en avsändare till informationen som sprider den med ett syfte, exempelvis att sälja en produkt, säger hon. ###Värderar information på nätet Flera studier från USA beskriver hur människor kommit till skada för att de har experimenterat med felaktiga doser eller kombinerat läkemedel med växtpreparat, enligt råd på nätet. Därför har forskare vid University of Florida, Gainesville, föreslagit hur läkare ska kunna hjälpa människor att på ett enkelt vis värdera medicinsk information på nätet. De lanserar akronymen GATOR, som ska ge associationen alligator – något potentiellt farligt som man bör närma sig väl förberedd, precis som medicinsk information på nätet. Förkortningen står för genuine, accurate, trustworthy, origin, readable – på svenska ungefär ärlig, korrekt, trovärdig, ursprung och läsbar. Med dessa begrepp i åtanke ska patienten på ett mer kritiskt vis kunna värdera information på nätet, genom att exempelvis undersöka den aktuella webbsidans avsändare och bedöma informationens trovärdighet (som kan brista om det inte anges några källor till de påståenden som görs). Det är även bra att själv försöka luska ut var de fakta som informationen baseras på ursprungligen härstammar från. Bryan A. Weber, som ligger bakom projektet, berättar att de ännu inte vet hur patienter uppfattar verktyget. – Vi vill möta problemet med att människor vänder sig till nätet för att söka hälsoinformation i stället för att söka vård, säger han.