Omstridd diagnos stoppar lokförare

Som barn bodde Torolf Jansson på Järnvägsgatan i Vårgårda med västra stambanan dundrande utanför husknuten. I pannrummet slingrade sig hans modelljärnväg, och på lediga stunder kunde han stå ute vid stationen och anteckna lokens nummer med blyerts i ett rutat A5-block som han fortfarande har kvar. – Det var fascinerande att se hur många olika lok det fanns. Jag gillar att samla in fakta, säger Torolf Jansson. Nu har han fyllt 57 år och bor med fru, två döttrar och en katt i ett rosa radhus norr om Stockholm. Han har välansat skägg och är lite blek för årstiden. Under uppväxten var Torolf Jansson en udda kille utan riktiga vänner. Klasskamraterna brukade ta hans mössa och kasta den mellan sig på vägen hem från skolan. Torolf trodde att det berodde på hans dialekt från Österbotten i Finland, eller på att hans föräldrar var religiösa och jobbade för Evangeliska fosterlandsstiftelsen. Varken han själv eller någon i hans närhet hade någonsin hört talas om Aspergers syndrom. Österrikaren Hans Asperger var barnläkare i Wien. År 1944 publicerade han en vetenskaplig artikel om barn med snäva intressen och svårigheter i kontakter med andra. De flesta hade en begåvning som var normal eller, i vissa fall, över genomsnittet. Vid ungefär samma tid beskrev den amerikanske psykiatrikern Leo Kanner något han kallade infantil autism. Kanners patienter liknade Aspergers, men hade i allmänhet lägre begåvning. Hans Asperger ansåg för sin del att det i grunden handlade om två olika tillstånd. Aspergers vetenskapliga rapporter fick ingen större spridning utanför Centraleuropa, delvis på grund av att han skrev dem på tyska. Först efter sin död blev han känd genom den brittiska psykiatern Lorna Wing, vars dotter Susie fick diagnosen autism. Lorna Wing har berättat att hon för första gången insåg att Susie var annorlunda under en tågresa, när flickan bara var ett halvår gammal. De satt i en kupé mitt emot en annan mamma och hennes bebis. Det jämngamla barnet pekade på saker som passerade utanför fönstret, och tittade emellanåt på sin mammas ansikte för att se var mamman hade sin uppmärksamhet. Så gjorde inte Susie. Hon visade aldrig några tecken på att vilja dela uppmärksamhet med någon annan. Lorna Wing specialiserade sig på autism och liknande tillstånd. Hon lusläste Hans Aspergers fallbeskrivningar och jämförde dem med personer hon träffade på sin mottagning. År 1981 myntade hon begreppet Aspergers syndrom i en vetenskaplig artikel om 34 människor med stora svårigheter att se saker ur en annan människas perspektiv. Flertalet var män. Varje dag fick de kämpa för att begripa det sociala livets oskrivna regler som verkar så självklara för alla andra. Flera var märkta av svår mobbning under skolåren, och tre fjärde­delar var specialintresserade av ämnen som geologi, astronomi, ånglokens historia eller tidtabeller av skilda slag. Torolf Janssons passion för tåg ledde till att han så småningom fick jobb på SJ. Från början städade han toaletter, mer noggrant än någon annan. Efter några år blev han antagen till en lokförarutbildning. Tre dagar före julafton år 1984 fick han för första gången köra ett tåg på egen hand, ett godståg från Stockholm till Bollnäs. Loket var brunt och sexaxligt av den klassiska modellen Ma. – Det var spännande och väldigt skönt, säger han. När han ska förklara vad som är så fantastiskt med tåg beskriver han ett system styrt av ordning och logik. Det finns en tidtabell, och det finns rutiner för olika situationer. Tågens värld är inrutad, och som lokförare behöver man inte vara speciellt social. Det passade perfekt för Torolf Janssons personlighet. Med tiden visade det sig att en av hans döttrar har liknande personlighetsdrag. En dag ringde en lärare och ville boka ett möte. Hon tyckte att man ibland inte riktigt kunde få kontakt med flickan. En utredning kom fram till att hon har en lätt funktionsnedsättning inom vad som kallas autismspektrumet. I samma veva fick Torolf frågan om han också ville gå igenom en utredning. I februari år 2009 fick han besked om att han hade både Aspergers syndrom och adhd. – Det kändes otroligt bra. Jag fick liksom en förklaring till varför jag har varit annorlunda, säger Torolf Jansson. Han berättade förstås om resultatet för sin företagsläkare. Det var inga problem. Eländet började sommaren 2010. Den sista juni körde Torolf ett X2000-tåg fram och tillbaka till Göteborg. När han kom hem på kvällen ringde en företagsläkare som var ny i sitt jobb. Han hade gått igenom journalen och sett diagnosen adhd, som är en uppmärksamhetsstörning. Läkaren bestämde att Torolf skulle få körförbud omedelbart av säkerhetsskäl. Lättnaden över att få lite oväntad semester mitt i sommaren försvann snabbt. Torolf Jansson började längta efter sin plats i loket. Han sökte dispens hos Transportstyrelsen och gick igenom en ny psykiatrisk utredning. Den kom fram till att diagnosen adhd hade varit felaktig, men bekräftade att Torolf Jansson har Aspergers syndrom. Trots det fick han inte komma tillbaka till jobbet som lokförare. Torolfs fru Annelie, som är tågvärd, blev alltmer engagerad i frågan. Hon gick en kurs för att lära sig mer om Aspergers syndrom och fick via facket kontakt med en advokat som hjälpte till med att överklaga Transportstyrelsens beslut. I mars kom ett nytt avslag. Det slår fast att Aspergers syndrom hör hemma på en lista över sjukdomar som inte får förekomma hos lokförare. På listan finns även sjukdomar som demens och epilepsi. – Det är ju helt galet. Det skulle inte förvåna mig om många andra lokförare också skulle få diagnosen Aspergers syndrom om de blev utredda, säger Annelie Jansson. I maj besökte hon en konferens om autism och liknande tillstånd i Folkets hus i Stockholm för att få möjlighet att prata med forskare om det som hänt hennes man. Det var fullsatt i salen. En av talarna var Christopher Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet. Under det senaste decenniet har han varit indragen i hårda fejder om diagnoserna damp och adhd. Göteborgs tingsrätt dömde honom för tjänstefel år 2005 när han vägrade lämna ut sitt forskningsmaterial med hänvisning till patienternas sekretess. Samtidigt är han en pionjär inom forskningen om Aspergers syndrom och autism. Nyligen beslutade Svenska läkaresällskapet att ge Christopher Gillberg Söderbergska priset på en miljon kronor för hans insatser. Tillsammans med sin medarbetare och fru Carina Gillberg har han skrivit detaljerade kriterier för Aspergers syndrom, långt innan diagnosen år 1994 hamnade i psykiatrins viktigaste handbok (amerikanska Diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM). Makarna Gillbergs kriterier används ofta tillsammans med handboken DSM-IV i Sverige. Efter föredraget i Folkets hus dröjer sig Christopher Gillberg kvar nedanför scenen. Annelie Jansson tar mod till sig och går fram till professorn. – Jag vill berätta om min man som är lokförare och har Aspergers syndrom. Hans specialintresse har varit tåg ända sedan han var så här liten, säger hon och visar med handen strax ovan knähöjd. Och nu säger en läkare på Transportstyrelsen att han inte får köra tåg. Christopher Gillberg spärrar upp ögonen: – För att han har Aspergers syndrom? – Ja. – Men det är ju löjligt, säger Christopher Gillberg. Annelie Jansson tillägger att hennes man började arbeta som lokförare för 28 år sedan. – Har det hänt något på senare tid, någon olycka eller så? undrar Christopher Gillberg. – Nej, nej, säger Annelie Jansson. – Ja, om han har kört prickfritt i alla år så borde ju det väga tyngre än diagnosen i det här fallet. Anne-Liis von Knorring, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Uppsala universitet står bredvid och lyssnar. Även hon har lång erfarenhet av att möta personer med Aspergers syndrom: – Så där kan man ju inte använda diagnosen, säger hon. Annelie Jansson berättar att fallet ska avgöras av Förvaltningsrätten, och undrar om Torolfs advokat får ställa frågor till professorerna som experter i målet. – Javisst, säger Christopher Gillberg. Jag skulle inte tveka att svara att diagnosen Aspergers syndrom i sig aldrig någonsin skulle kunna motivera att någon tas från något jobb över huvud taget. Han tillägger att en individuell prövning kan leda till att en person i det enskilda fallet kan vara olämplig, och att adhd är ett allvarligare problem eftersom det är en uppmärksamhetsstörning. Men han ser inga som helst vetenskapligt grundade motiv till att hindra alla som uppfyller diagnoskraven på Aspergers syndrom från att vara lokförare. På den punkten har Transportstyrelsen alltså en annan uppfattning. Morten Sternudd, företagsläkare, är den medicinskt ansvarige experten bakom myndighetens beslut. Jag ringer honom och frågar vilken forskning han grundar beslutet på. Han ber att få återkomma med ett skriftligt svar. En vecka senare kommer ett mejl där han går igenom de olika punkterna i diagnoskriterierna enligt DSM-IV (se rutan nedan) och anger vilka som utgör en risk för en lokförare. Han anser att alla möjliga kombinationer av kriterier som innebär att diagnosen är uppfylld innehåller riskabla egenskaper. Men han kan inte hänvisa till någon forskning. I brevet skriver han att ”såvitt vi känner till och är informerade, så föreligger det idag inga kända studier som belyser sambandet mellan personer med Aspergers syndrom och hur de fungerar som lokförare.” På samma myndighet sitter en annan läkare och gör bedömningar för vägtrafiken. Inom det området är reglerna för Aspergers syndrom helt annorlunda. – Diagnosen i sig är inte ett hinder, säger Lars Englund, chefsläkare på Transportstyrelsens trafikmedicinska råd. Den som har Aspergers syndrom måste ha intyg från läkare som i det enskilda fallet ska bedöma om han eller hon är lämplig som förare. Det innebär att en person med diagnosen kan få tillstånd att köra en turistbuss eller en lastbil med farligt gods. Men tåg är alltså inte tillåtet. Varför är det så olika? Ingen av myndighetens läkare har någon medicinsk förklaring. Torolf Janssons fall har nu hamnat hos Förvaltningsdomstolen i Falun. I den digra luntan av skrivelser i ärendet hänvisar Transportstyrelsen gång på gång till trafiksäkerheten. ”Skulle någon person hamna i fara eller komma till skada till följd av en i förväg känd funktionsnedsättning hos en befattningshavare, så är det i efterhand inte försvarbart”, skriver myndigheten. Torolf Jansson håller förstås med om att säkerheten är viktig. Han sitter uppkrupen i den gröna hörnsoffan hemma i radhuset och redogör sakligt för alla turerna i fallet. Hans fru Annelie sitter mitt emot och låter mer upprörd. – Jag är jätteledsen för att jag inte fattade. Hade jag vetat vilka konsekvenserna skulle bli så hade jag aldrig låtit Torolf utreda sig, säger hon. Det är eftermiddag. Det rasslar i låset till ytterdörren och familjens två döttrar smyger in. De vinkar till sina föräldrar från hallen utanför vardagsrummet. – Det här handlar ju inte bara om mig, säger Torolf Jansson. Han har varit sjukskriven för ryggont och för en depression. Under en period hade han problem med andningsuppehåll i sömnen. Även om han i slutänden inte får fortsätta som lokförare av medicinska skäl så skulle han se det som en seger om Transportstyrelsen backade i frågan om körförbud för samtliga lokförare med Aspergers syndrom. Annelie säger att hon även ångrar att hon lät utreda sin dotter, trots att diagnosen ger rätt till extra stöd i skolan. – Tänk om diagnosen gör så att hon inte får något jobb. Då är det inte värt det, säger hon. Hon påpekar att risken för olyckor finns inom massor av yrken, och att neuropsykiatriska diagnoser kan bli ett hinder i arbetslivet för allt fler. – Det är poppis att ställa diagnoser nu, mycket mer än för tjugo år sedan. Och man undrar ju hur det ska gå för alla som en gång har fått en diagnos, säger Annelie Jansson. Det hon önskar är att varje person som söker ett jobb ska bli värderad utifrån sina egna förutsättningar. – I mitt yrke har vi ett förartest. Det är ju det som är relevant för jobbet, säger Torolf Jansson. Han berättar att SJ hela tiden har försökt hjälpa honom att komma tillbaka som lokförare. Hindret är Transportstyrelsens sätt att tillämpa hälsoföreskrifterna. Den tillämpningen ifrågasätter Peder Rasmussen, överläkare vid Enheten för barnneuropsykiatri vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Han har arbetat som extern expert åt Transportstyrelsen, dock inte med Torolf Janssons fall. – Att den här mannen ska avstängas efter att ha kört prickfritt i så många år ter sig groteskt, säger han. Han tillägger att det nog finns personer med Aspergers syndrom som han inte skulle vilja se som lokförare, men att massor av människor med diagnosen skulle fungera utmärkt. – Ett specialintresse för tåg kan ju vara något positivt, säger Peder Rasmussen. Han räknar med att ungefär en halv procent av befolkningen har Aspergers syndrom. Men under nästa år kommer diagnosen att försvinna, åtminstone officiellt. När handboken DSM-IV ersätts av den uppdaterade versionen DSM-5 kommer Aspergers syndrom att föras in i den vidare diagnosen autismspektrumtillstånd. Där hamnar även autistiskt syndrom samt ytterligare två besläktade diagnoser. Det innebär att människor med egenskaperna som Hans Asperger respektive Leo Kanner beskrev för närmare sjuttio år sedan hamnar i samma fålla. Experterna som skriver handboken har inte hittat vetenskapligt stöd för att behålla Aspergers syndrom som en egen diagnos. De anser att begreppet autismspektrumtillstånd – tillsammans med en gradering av individens verbala och intellektuella förmåga – borde räcka för att beskriva Aspergers syndrom. Torolf Jansson är bekymrad över ändringen. Han tror att den nya diagnosen kan bli en belastning för den som söker vissa jobb. – De flesta har nog bilden av att någon med autism knappt är kontaktbar. Det låter allvarligare än att vara aspergare, säger han. Det återstår att se hur Transportstyrelsen och andra beslutsfattare kommer att behandla människor med autismspektrumtillstånd. – Även med en ny diagnos blir det viktigt att man prövar varje enskilt fall och inte utesluter någon enbart på grundval av diagnosen, säger Peder Rasmussen. Hur det blir med Torolf Janssons framtid som lokförare kommer inom kort att avgöras av Förvaltningsrätten i Falun.