När blodet blev livsfarligt

En tjugo månader gammal pojke i San Francisco dog i aids i november 1982. Några veckor senare meddelade det amerikanska smittskyddsinstitutet CDC att pojken fått smittan genom en blodtransfusion från en medelålders man som senare blev sjuk i aids. Fallet bekräftade farhågorna: den nya och fruktade sjukdomen kunde spridas via donerat blod.

Först år 1985 kom tester för det virus som numera är känt som hiv. Under nästan tre år var det alltså omöjligt att avgöra om blod från en till synes frisk givare i själva verket innehöll ett okänt smittämne kopplat till en plågsam död. Försöken att hantera den risken fick följder i samhället långt bortom blodcentralerna.

Sedan länge var det känt att blod och blodprodukter kan sprida syfilis, gulsot, malaria och andra sjukdomar. Därför fanns det rutiner och tester för att sortera bort infekterade blodgivare. I början av 1980-talet ansågs donerat blod vara i stort sett säkert i Sverige. Bara ett fåtal personer blev smittade av blodtransfusioner eller läkemedel framställda ur blod, och de kunde behandlas och bli friska. Larmet om aids förändrade den bilden.

Ett sätt att undvika faran var att vägra ta emot blod från vad som då kallades ”riskgrupper” för aids: homo- och bisexuella män, sprutnarkomaner, haitier och afrikaner. År 1982 tillhörde 95 procent av alla kända aidsfall i USA någon av dessa grupper.

De homo- och bisexuella männen stod för hela 75 procent av fallen. Men att utestänga dem från att ge blod var mycket kontroversiellt. På många håll var de trogna och uppskattade blodgivare. Att samhället plötsligt ville peka ut just deras blod som livsfarligt för andra ledde till starka protester, bland annat i USA, Danmark, Australien och Frankrike. Den franska gayorganisationen Comité d’urgence anti-répression homosexuelle publicerade ett öppet brev till landets premiärminister och fördömde vad man uppfattade som ”anti-gay-rasism och användning av ett biologiskt fenomen för moraliserande ändamål”.

I Sverige reagerade gayrörelsen annorlunda. I januari 1983, när det bara fanns ett par fall av misstänkt aids i landet, sände Riksförbundet för sexuellt likaberättigande (RFSL) ut ett brev till alla sina medlemmar med information om aids. Brevet innehöll en tydlig uppmaning, skriven med versaler: ”AVSTÅ TILLS VIDARE FRÅN ATT LÄMNA BLOD”. Organisationen gick även ut i radio och till pressen. Budskapet hamnade på Dagens Nyheters förstasida. Detta var en unik och internationellt sett mycket tidig reaktion.

Den ansvariga myndigheten i Sverige, Socialstyrelsen, var dock avvaktande. Man väntade längre än sina motsvarigheter i andra länder med att formellt utestänga homo- och bisexuella män från att ge blod. Först under sensommaren 1984 kom lagligt bindande direktiv. Trots det började Sveriges blodbanker med urval av blodgivare redan under våren 1983 i Sverige, vilket var tidigare än på många andra håll.

Här finns oklarheter och paradoxer. Många olika aktörer hade ansvar för att säkra blodtransfusionernas och blodprodukternas säkerhet inför ett möjligt men oklart hot. Ett sätt att förstå vad som händer när människor försöker hantera en situation som kan vara farlig är att ta reda på vad de definierar som ”riskobjekt”. Vad ser de som en källa till fara? Ofta uppfattar människor på olika positioner i samhället olika riskobjekt. De ser olika slags risker (eller inga alls), prioriterar riskerna olika eller bedömer deras följder på olika sätt. Därför kan de ha olika uppfattning om vad som måste göras, och om vem som ska göra det.

Vem eller vad som samhället definierar som riskobjekt har stor betydelse. En person eller grupp som fått denna stämpel kan drabbas av inskränkta rättigheter, övervakning eller andra former av kontroll från samhället. Vad som var ett möjligt riskobjekt i samband med blodgivning och aids handlade därför om mer än bara det tekniskt effektivaste sättet att motverka möjlig smitta. Det kunde innebära att personer som inte fick ge blod kände sig diskriminerade och ifrågasatta.

Med tanke på det är RFSL:s initiativ viktigt och intressant. Organisationen tog risken att offentligt definiera blod från sina medlemmar som ett riskobjekt, som något livsfarligt för andra människor.

Inom RFSL fanns en grupp läkare som låg bakom initiativet. De hade i november 1982 varit med om att öppna en klinik för homo- och bisexuella män, Venhälsan, på Södersjukhuset i Stockholm. Läkarna där hade kunskap om sexuellt överförbara sjukdomar bland sina patienter, liksom information från vänner och kolleger utomlands. Tillsammans med experter från Statens bakteriologiska laboratorium (SBL) hörde de till de kunnigaste i Sverige när det gällde frågor om aids.

Bland patienterna som kom till Venhälsan visade sig alarmerande många ha förstadier till aids. Flera av dem var blod- och plasmagivare. Därmed blev blod från homo- och bisexuella män ett tänkbart riskobjekt.

Vissa inom gayrörelsen var tveksamma till att tydligt varna för att ge blod. De oroade sig för att rekommendationen skulle tas till intäkt för att homosexuella män var ansvariga för att sprida aids snarare än att det var de som främst drabbades. Man var rädd för stigmatisering och förföljelse. Mindre än fyra år hade gått sedan Socialstyrelsen slutade beskriva homosexualitet som en sjukdom. Nu började aids i vissa kretsar och medier kallas ”bögpest” och ett ”Guds straff”. Men RFSL fattade sitt beslut i övertygelsen om att det inte var en mänsklig rättighet att få lämna blod. Rättigheten var i stället att kunna få säkert blod när man behövde det. Man ville ta ansvar och slippa att bli stämplad som en samhällsrisk.

Vad gjorde då ansvariga myndigheter? Min bild är att RFSL och Socialstyrelsen i början av 1983 konstruerade olika riskobjekt utifrån sina olika roller i samhället.

RFSL och dess läkargrupp agerade utifrån att man dagligen stötte på homosexuella män som var rädda för den nya sjukdomen. Men där hade man ingen makt att besluta om offentliga åtgärder som kanske skulle kunna bromsa smittspridningen. Det enda man kunde göra var att försöka påverka opinionen och den egna gruppens beteende. RFSL kunde be homosexuella män att inte ge blod, vilket fortfarande var svårt att göra för en myndighet. Socialstyrelsen var nämligen tvungen att basera sina bindande regler på medicinsk expertis.

Men experterna var osäkra på hur stora riskerna var i Sverige, och på vad som borde göras akut.

Det fanns flera olika teorier om sjukdomens orsaker, smittsamhet och förlopp. Skulle det verkligen hjälpa att stänga av givare ur ”riskgrupper”? Eller skulle det bara vara dyrt och stigmatiserande? Andra riskobjekt var kanske viktigare: att inte oroa de blödarsjuka som fick läkemedel baserade på donerat blod. Det fanns också farhågor för att kopplingen till aids skulle leda till att människor började dra sig för att ge blod.

Det vore dock fel att tro att svenska myndigheter var passiva i aidsfrågan under 1983. Möten anordnades, en aidskommitté tillsattes på Socialstyrelsen och beslut togs, också vad gällde blodgivningen. I februari utformade Socialstyrelsen och SBL sina första råd i form av ett brev ställt till en lång lista med instanser med ansvar för sjukvården. Brevet berättade bland annat att regionblodcentralerna var i färd med att hitta bättre sätt att utesluta blodgivare som kunde tänkas sprida aids.

I augusti 1983 avled de två första svenska patienterna i aids. Då drogs även RFSL in i Socialstyrelsens arbete. Nu omarbetades brevet från i februari. En skrivelse som Socialstyrelsen skickade ut i slutet av november angav tydligt att ”Personer tillhörande riskutsatta grupper för AIDS bör ej accepteras som blodgivare”. Bland dessa grupper fanns ”sexuellt aktiva homosexuella män med flera partner”, liksom deras partner.

Nu handlade det inte som tidigare om ”riskgrupper”. I stället var formuleringen ”riskutsatta grupper”.

Socialstyrelsen talade inte heller om homosexuella män generellt, utan om ett specifikt sexuellt beteende med flera partner. Det hade alltså skett en förändring av riskobjektet, från personer till beteenden – något som dock skulle förändras igen i kommande års direktiv.

Under 1984 följde mer bindande föreskrifter. I mars 1985 definierades de riskutsatta grupperna som bland annat ”homo-och bisexuella män, som har haft sexuellt umgänge med män efter 1979”. Därmed var de permanent utestängda från att ge blod, en bestämmelse som kom att vara till 2010. Numera får män som haft sex med män lämna blod om minst tolv månader har gått sedan det senaste samlaget.

Socialstyrelsen dröjde alltså med att ge starka föreskrifter. På så vis var myndigheten internationellt sett sen. Men blodcentralerna väntade inte på direktiv uppifrån. Här visade sig det unika svenska systemet för blodgivning vara tursamt. De nio regionblodcentralerna hade stor självständighet att påverka blodcentralerna inom sina områden.

Situationen skilde sig mellan olika delar av landet. Information om aids förekom från tidigt 1983 i Stockholm, från våren 1983 i Göteborg och från hösten 1983 i de flesta andra landsting.

Information om att homosexuella män inte skulle ge blod dök upp både i lokalpressen och i blodcentralernas mottagningsrum. Många blodcentraler skickade brev till sina registrerade blodgivare. I Stockholm kom information om nya regler för urval av blodgivare redan i januari 1983. Det var en internationellt mycket tidig respons.

Ett särdrag i det svenska systemet kan ha underlättat för blodcentralerna att utestänga vissa givare. I Sverige fick givarna betalt för sin ”gåva”, vilket var unikt i början av 1980-talet. Systemet var omdiskuterat. Den brittiske sociologen Richard Titmuss kritiserade betalningarna i en uppmärksammad bok, The gift relationship, som kom ut år 1971. Han menade att pengarna kunde locka narkomaner och fattiga med dålig hälsa att bli blodgivare, vilket skulle öka risken för att få in hepatit B i blodlagret.

Titmuss talade om the Swedish dilemma, ett betalande system som satt fast mellan två risker: att antingen få smittat blod om man fortsatte att betala sina givare eller att få för lite blod om man slutade att betala.

Detta dilemma fanns förvisso i Sverige, men var nog inte så allvarligt som Titmuss hävdade. Och inför hotet från aids var betalningarna snarast en fördel. Pengarna kan nämligen ha frigjort de svenska blodcentralerna från ett annat dilemma som drabbade många länder. I icke-betalande system, som i bland annat Frankrike och USA, hade blodcentralerna en sorts tacksamhetsskuld till ”sina” givare. I Frankrike fanns även starka givarorganisationer som hjälpte till att rekrytera blodgivare, och som var ytterst motvilliga till att man skulle utestänga vissa av deras medlemmar.

I det osäkra läge som rådde under åren 1982–85 tenderade därför många blodcentraler i dessa länder att ställa sig på blodgivarnas sida, snarare än på mottagarnas. Åtta av tio franska blodcentraler införde inga nya regler alls för urval av blodgivare.

De svenska blodcentralerna hade ingen sådan tacksamhetsskuld till sina givare, som ju faktiskt fick betalt. Därför kunde man lättare ställa sig på mottagarnas sida och avvisa alla blodgivare man inte ville ha.

I efterhand har det visat sig att hiv-smitta via blodtransfusion var mycket begränsad i Sverige. Delvis berodde det på att det i början av 1980-talet inte fanns så många smittade över huvud taget i landet, och alltså inte heller så många smittade blodgivare.

De regionala skillnaderna var dock stora. Nästan alla de som först drabbades av aids fanns i Stockholmsregionen. Och när tester infördes visade sig hälften av alla hiv-positiva blodgivare finnas i Stockholm. Där blev också flest människor smittade på grund av transfusion.

Men det kunde ha blivit värre. De tidiga initiativen från blodcentralerna och RFSL att be homosexuella blodgivare att avstå från att ge blod verkar ha gett resultat. Antalet blodgivare sjönk i Stockholm under såväl 1984 som 1985, medan det ökade generellt.

Smittspridningen via donerat blod kom därför att påverkas redan i början av epidemin. En offentlig utredning från 2004 hävdade att RFSL:s och Venhälsans initiativ 1983 ”sannolikt starkt bidrog till att Sverige haft en relativt liten spridning av hivinfektion via blodtransfusion och blodprodukter.”

En ytterligare faktor kan ha varit att blodgivning var mindre viktigt som symbol för att vara socialt accepterad i Sverige än på andra håll. Här ansågs det visserligen hedervärt att ge blod. Men handlingen var ingen central symbol för social infogning och medborgarskap. Inga kollektiva minnen av krig och lidande omgav verksamheten, ingen intensiv Röda kors-propaganda lyfte fram dess betydelse. Och inga starka givarorganisationer tryckte på för att individer skulle ge blod eller rekryterade och uppmuntrade givare och talade för deras intressen i offentligheten.

I det osäkra läge som rådde i början av 1980-talet kan denna brist på social och symbolisk betydelse ha gjort det lättare för RFSL att fatta sitt beslut, liksom för homo- och bisexuella män att följa rådet att inte lämna blod. Blod från vissa ”riskutsatta” grupper kom på så vis att i Sverige accepteras som en fara för folkhälsan av både givare och blodcentraler – och detta utan den bitterhet som uppstod på flera andra håll.

Om forskaren: Boel Berner

Boel Berner är sociolog och professor emerita vid Linköpings universitet. Hon har bland annat skrivit boken Blodflöden som handlar om blodgivning och blodtransfusioner i det svenska samhället sedan 1870-talet.