Lungsoten ökar igen

Abdul var på väg in i ett trapphus i hotellet där han arbetar som städare när det snurrade till i huvudet. Båda benen förlorade all styrka och han segnade ner. Efter några sekunder vaknade han på golvet i chock.

– Jag är löpare. Jag har alltid varit stark, säger Abdul.

Hemma i Marocko gick han på en idrottshögskola för elitlöpare. I Sverige har han tävlat för både Hammarby och Hässelby. Han är lång och lätt – perfekt byggd för medeldistanslopp. Med 1 minut och 52 sekunder som personbästa på åttahundra meter hade han svårt att fatta att kroppen bara gett upp.

Efter kollapsen i oktober förra året låg han till sängs i en vecka med feber och frossa. Sedan gick han till en läkare – som rekommenderade hostmedicin. Efter ytterligare en vecka utan förbättring gick han tillbaka. Så småningom fick han göra ett test för tuberkulos som visade sig vara positivt.

– Först kunde jag inte acceptera det. Men när jag fick se en röntgenbild av mina lungor förstod jag att det var sant. De var fulla av fläckar, säger Abdul.

Han är en av sammanlagt 835 människor i Sverige som enligt Folkhälsomyndigheten blev sjuka i tuberkulos (tbc) under förra året. Det är en ökning med 22 procent jämfört med året innan, och mer än en fördubbling sedan år 2003.

– Det beror på att många har kommit till Sverige från länder där sjukdomen fortfarande är vanlig, säger Jerker Jonsson, överläkare och tuberkulos-expert på Folkhälsomyndigheten.

Bakterien Mycobacterium tuberculosis sprids via luften. När en person med smittsam lungtuberkulos hostar eller nyser uppstår en aerosol, ett moln av vätskedroppar med en diameter på ner till någon tusendels millimeter. De minsta dropparna kan hålla sig svävande i timmar, och är tillräckligt små för att följa ett andetag ända ner i lungornas minsta blåsor. Några få bakterier räcker för att starta en infektion. Eftersom de delar sig långsamt kan det dröja flera månader innan de ger några som helst symtom.

Smittspridning har förekommit i flygplan, pubar och andra offentliga lokaler. Men risken är liten. En viktig orsak är att immunsystemet ofta tar kål på bakterierna.

– Man måste i princip leva tillsammans med en smittsam person för att löpa en påtaglig risk att själv bli infekterad, säger Jerker Jonsson.

Tuberkulos drabbar oftast luftvägarna. Men bakterierna kan också angripa lymfkörtlar, skelett, leder, hjärnan och andra organ.

En vanlig uppskattning är att så mycket som en tredjedel av alla människor i världen har latent tuberkulos, vilket betyder att man är smittad men inte sjuk. Infektionen ger bara lätta symtom under immunsystemets första attack. Vita blodkroppar kapslar in bakterierna i en speciell typ av ärrvävnad som kallas tuberkel. Sedan märks ingenting, och smittrisken är obefintlig.

Problemet är att bakterierna kan vakna ur sin dvala. Knappt var tionde vuxen med latent tuberkulos utvecklar sjukdomen någon gång under livet. Det kan ske efter några år, eller flera decennier. Risken ökar med hög ålder, andra sjukdomar, undernäring och allt annat som försvagar immunsystemet. I hela världen insjuknar omkring 9,6 miljoner människor i tuberkulos per år, och 1,5 miljoner dör.

En stor majoritet av alla med tuberkulos lever i fattiga länder. Desmond Tutu, tidigare anglikansk ärkebiskop i Sydafrika, har uttryckt sig så här: ”Tuberkulos är fattigdomens barn – och samtidigt dess förälder och försörjare.” Förutom allt lidande undergräver sjukdomen människors möjligheter att arbeta och tjäna pengar.

Smittan har varit ett gissel under en stor del av människans utvecklingshistoria. Genetiker som studerat arvsmassan hos dagens bakteriestammar anser att deras gemensamma ursprung fanns i Afrika för cirka 40 000 år sedan. Därifrån utvandrade våra förfäder och utvecklade så småningom jordbruket. Växande befolkningar av bofasta bönder bäddade för bakteriens fortsatta framgångar.

Längs Yangtzeflodens sluttningar i nuvarande Kina började bönder odla ris för omkring 6 600 år sedan. Vid den tiden uppstod en grupp tuberkelbakterier som kallas ”Beijing” och numera förekommer överallt i världen. Flera av Beijing-stammarna är fruktade eftersom de har blivit resistenta mot antibiotika.

Bakteriernas framfart är nära kopplad till världshistoriens skeenden. Det visar en stor genetisk studie av tusentals Beijing-stammar från 99 länder – inklusive Sverige – som publicerades i tidskriften Nature Genetics förra året.

Från Kina färdades smittan västerut i flera vågor, sannolikt redan med handeln längs Sidenvägen till länderna runt Medelhavet. De genetiska analyserna visar att antalet Beijing-bakterier (och därmed antalet smittade människor) ökade kraftigt under första halvan av 1800-talet. En trolig orsak är att den industriella revolutionen ledde till större befolkningar och mer trängsel i städerna.

Nästa uppgång sammanfaller med första världskriget. Det ligger helt i linje med väldokumenterade dödstal i tuberkulos till följd av kriget och den efterföljande spanska sjukan, en världsomspännande influensapandemi som sänkte motståndskraften mot andra luftvägsinfektioner.

År 1952 gick Nobelpriset i fysiologi eller medicin till den amerikanske biokemisten Selman Waksman ”för hans upptäckt av streptomycin – det första mot tuberkulos verksamma antibiotiska ämnet”. Samtidigt började antalet bakterier inom de studerade stammarna sakta att sjunka. Till stor del berodde det på bättre hygien, kost och bostäder. Förmodligen har även effektiva mediciner bidragit till en allt brantare nedgång fram till år 1987, enligt forskarna.

Därefter följer en uppgång som de kopplar till två viktiga händelser: spridningen av hiv och Sovjetunionens kollaps.

Hiv förstör vita blodkroppar som behövs för att bekämpa tuberkelbakterier. För en människa med latent tuberkulos innebär det en stor risk för att bakterierna vaknar ur dvalan och orsakar aktiv, smittsam tuberkulos. Den kombinerade effekten är en viktig orsak till att tuberkulos – tätt följd av hiv – toppar listan över infektioner som skördar flest människoliv.

Lyckligtvis finns effektiv behandling. Men den är krävande. Den vanligaste kuren pågår i minst ett halvår: först fyra mediciner under två månader, och sedan ytterligare fyra månader med två av medicinerna. Bland de vanligare biverkningarna finns magsmärtor, trötthet, yrsel och rubbningar i levern som kan kräva uppehåll i medicineringen.

Kombinationen av flera antibiotika minskar risken för resistens. Den långa tiden är nödvändig på grund av att tuberkelbakterier har en kraftig cellvägg och dessutom växer ytterst långsamt. Många vanliga sjukdomsbakterier delar sig ett par gånger varje timme. Tuberkelbakterier gör det bara en gång per dygn, och det är främst under själva delningen som antibiotika biter.

Så länge patienten tar samtliga mediciner varje dag under hela behandlingsperioden brukar kuren vara effektiv. Nästan alla som får välorganiserad vård mot tuberkulos blir friska.

Korta kurer med bara ett eller två preparat, däremot, alstrar farligare stammar. Det skedde i stor skala när Sovjetunionen bröt samman.

– Där uppstod mycket resistens, delvis i fängelser. Och det påverkar situationen än i dag, säger Sven Hoffner, tuberkulosforskare på Folkhälsomyndigheten.

Somliga avbröt behandlingen på grund av missbruk, fattigdom eller helt enkelt för att de kände sig bättre efter några veckor och ville slippa medicinernas biverkningar. All felaktig medicinering gynnar mutationer som gör bakterier resistenta mot antibiotika. Sådana bakterier kräver alternativa läkemedel som är betydligt dyrare och ger ännu värre biverkningar än standardpreparaten. Ofta är patienten tvungen att ta medicinen under ett par år för att bli frisk.

Trots alla svårigheter är den övergripande trenden positiv. De globala dödstalen i tuberkulos har nästan halverats sedan år 1990. De största framgångarna har inträffat efter millennieskiftet, och sedan dess har effektiv diagnostik och behandling räddat 43 miljoner liv, enligt Världs-hälsoorganisationen WHO.

Resistenta bakterier hotar utvecklingen. År 2014 drabbades cirka 480 000 människor i världen av tuberkulos med motståndskraft mot minst två av de mest effektiva medicinerna. De allra flesta med diagnosen hade blivit smittade med vanliga bakterier, som med tiden utvecklat resistens på grund av felaktig behandling. Men i fjol rapporterade WHO en 50-procentig ökning av antalet personer som redan från början blivit smittade med multiresistent tuberkulos.

Risken är måttlig i världens rikaste länder – liksom i de allra fattigaste. De största problemen finns i områden med tillgång till mediciner, men där vården saknar tillräckliga resurser för att se till att patienterna tar alla nödvändiga preparat under hela behandlingsperioden.

För några år sedan deltog Sven Hoffner i en kartläggning av resistent tuberkulos hos nyligen insjuknade patienter i Vitrysslands huvudstad Minsk. När han såg de preliminära siffrorna tänkte han att något måste ha blivit fel i analyserna.

– Tyvärr var det lika illa som det såg ut. Det visade sig att 49 procent av patienterna med smittsam tuberkulos i Minsk hade multiresistenta stammar, säger Sven Hoffner.

I Sverige är siffran knappt 3 procent, och globalt uppskattningsvis 5 procent.

För uppåt en tiondel av världens alla patienter med multiresistent tuberkulos har även ett par av de viktigaste andrahandspreparaten blivit verkningslösa. Förra året upptäcktes ett sådant fall i Sverige. Behandlingen är mycket komplicerad, men samtliga fyra tidigare kända patienter i Sverige med så kallad extremresistent tuberkulos har blivit botade.

En av dem, en kvinna i trettioårsåldern, fick medicinen bedakilin – det första nya preparatet mot tuberkulos på 40 år – och blev bättre. Men när den halvårslånga kuren var slut kom symtomen tillbaka. Det visade sig att den högra lungan var så förstörd att medicinen inte hade kunnat tränga in i den infekterade vävnaden.

På våren 2014 avlägsnade kirurger på Karolinska universitetssjukhuset den förstörda lungan. All personal hade högsäkerhetsdräkter som skydd mot de extremresistenta bakterierna. Ingreppet gick som planerat, och kvinnan klarar sig bra med sin friska vänsterlunga. Men fallet är en påminnelse om att sjukdomen kan vara livsfarlig även i ett land med avancerad sjukvård.

– Det finns en uppfattning om att tuberkulos för Sveriges del bara är något som hör till historien. Så är det absolut inte, säger Sven Hoffner.

Visserligen har antalet fall per år minskat mycket kraftigt sedan andra världskriget. Då var risken att insjukna i Sverige ungefär lika stor som i dagens hårt drabbade länder på Afrikas horn. Numera hör Sverige till länderna med lägst andel tuberkulossjuka.

Men med ökad inflyttning från länder där sjukdomen är utbredd stiger siffrorna år för år. Det finns inga tecken på ökad smittspridning i Sverige, enligt Folkhälsomyndigheten. Trots det anser flera experter på tuberkulos som Forskning & Framsteg har talat med att samtliga migranter från riskområden borde bli hälsoundersökta.

Det är känt att smittan har spritt sig bland människor som bor trångt i en flyktingförläggning. Tidig upptäckt ger bättre chanser till effektiv behandling, och mindre risk för spridning.

– Det är inte någon mänsklig rättighet att gå omkring med oupptäckt tuberkulos, säger Sven Hoffner.

I Norge är en hälsoundersökning obligatorisk för asylsökande från högriskländer. I Sverige är landstingen skyldiga att erbjuda nyanlända asylsökande gratis hälsoundersökning. Men mindre än hälften blir undersökta.

– Det är för lite. Det borde gälla alla, säger Lars-Olof Larsson, överläkare på tuberkulosmottagningen vid Angereds närsjukhus i nordöstra Göteborg.

Han har lång erfarenhet av tuberkulosvård. I början av 1990-talet arbetade han på sjukhus i USA och såg hiv-epidemin utlösa en våg av tuberkulos. Senare reste han till Ryssland och deltog i ett projekt som gick ut på att hejda ökningen av tuberkulos till följd av Sovjetunionens kollaps.

Lars-Olof Larsson understryker att vården fungerar bäst om den finns nära patienterna, och att vårdpersonalen måste förstå sjukdomens sociala mekanismer.

Trots att ingen väljer att få tuberkulos blir patienter skuldbelagda. ”Skippa TBC-mottagningen och skicka ut patrasket omedelbart!”, skrev en anonym näthatare på den rasistiska sajten Exponerat i samband med att mottagningen i Angered öppnade för två år sedan.

Sjukdomens stigma kan vara en anledning till att vissa asylsökande tackar nej till en hälsoundersökning, enligt Lars-Olof Larsson.

– Det finns ofta en stor rädsla bland de asylsökande: ”Tänk om de hittar något som gör att jag inte får fortsätta processen, tänk om de som gör kontrollerna är angivare”, säger han.

Dessutom finns svårigheter i kommunikationen som beror på att folk bor på andra adresser än där de är registrerade, vilket innebär att brev med kallelser till hälsoundersökning aldrig kommer fram. Att kontakta de asylsökande via sms till deras mobiltelefoner är långt ifrån rutin.

Trots alla brister i systemen för att hitta sjukdomen i ett tidigt skede brukar vården av dem som till slut får en diagnos fungera bra.

Abdul har kommit ungefär halvvägs i sin behandling när vi ses under ett av hans återbesök på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. När han var inlagd och mådde som sämst, vägde han bara 57 kilo. Nu har han fått tillbaka sin vanliga vikt, är tio kilo tyngre och fortfarande smal.

– Det är knappt att man känner igen dig nu, säger Katherine Nyberg, sjuksköterska på infektionskliniken.

– Jag har haft tur, säger Abdul, och jag är mycket tacksam för all hjälp jag har fått av Katherine och alla andra här. Snälla, skriv att jag vill tacka dem alla!

Abdul har vanlig tuberkulos utan resistens. Tabletterna han sväljer varje dag fungerar. Förhoppningsvis kan han sluta ta dem i maj. Han är fortfarande svag, orkar knappt gå de två trapporna upp till sin lägenhet. Somliga patienter får ärr i lungorna som sänker lungkapaciteten, men som regel repar man sig helt från lungtuberkulos.

– Det kommer att bli lättare nu. Du kommer att bli frisk, säger Katherine Nyberg.

Abdul ler. Karriären som elitlöpare är förbi, men det bekymrar honom inte.

– Jag vill bara kunna arbeta och ha ett normalt liv. Kanske kan jag springa i skogen en eller två gånger i veckan. Det vore skönt. Jag tycker mycket om att springa.

Abdul heter egentligen något annat.