Hannes Tidare fick sig en tankeställare i början av förra året när en körkompis i Västerås kammarkör insjuknade i bältros.

– Hon fick fruktansvärd smärta och var sjukskriven på heltid i tre och en halv månad, säger han.

Det ledde till att han bestämde sig för att vaccinera sig mot bältros, trots det höga priset. Tyvärr kom annat emellan. Vaccinationen blev aldrig av.

– Det fick jag bittert ångra, säger Hannes Tidare.

Bältros kan göra riktigt ont. Den traditionella benämningen, som fortfarande används i Norge och Danmark, är helveteseld.

Symtomen beror på varicella zoster-virus (VZV), som också orsakar vattkoppor. Så gott som alla barn i Sverige får vattkoppor innan de börjar i högstadiet. Viruset blir kvar i kroppen efter att kopporna torkat in och sjukdomen gått över. I flera decennier kan det hålla sig gömt inuti nervceller.

Med stigande ålder är det normalt att immunförsvaret tappar en del av sin kraft. Det kan också svikta tillfälligt på grund av sjukdom, vissa mediciner eller stress. Då ökar risken för att viruset aktiveras på nytt – denna gång i form av bältros. Sjukdomen kan slå till när som helst, men drabbar främst personer över 50 år. Uppåt en tredjedel av befolkningen får bältros någon gång under livet, och somliga får ett eller flera återfall.

Hannes Tidare hade just fyllt 58 när han blev sjuk i slutet av december 2024. För första gången på länge hade han styrketränat på ett gym. Det ledde till rejäl träningsvärk i flera dagar.

– På nyårsdagen tänkte jag: Vad fasen är det här för träningsvärk? Det svider och sticker. Är det så här att få träningsvärk när man är gammal?

Han upptäckte också något slags konstigt utslag under höger armhåla, men tänkte att det nog inte var något att bry sig om. Blåsorna blev dock fler och svedan värre. På natten låg han och vred sig av smärta.

– Den andra januari kände jag att det här är inte riktigt vettigt. Så jag ringde min syster som är läkare. Hon bad om bilder och kunde direkt säga att det där är bältros, säger Hannes Tidare.

En tydlig diagnos fick honom att slappna av, och systern skrev ut det antivirala läkemedlet Valaciclovir, som hindrar viruset från att bilda nya kopior av sin arvsmassa. Men medicinen hade ingen vidare effekt. Behandlingen bör påbörjas senast 72 timmar efter de första symtomen. Hannes låg på gränsen.

Smärtan tvingade honom att sjukskriva sig från jobbet som musikkonsulent vid Västerås stift. Dag efter dag ägnade han åt att försöka hitta ett sätt att sitta i en soffa utan alltför stora smärtor, med chips och tv-serier som tröst. Att ta upp elbasen och öva var inte att tänka på.

Hannes undrade hur länge sjukdomen skulle hålla i sig, och hur förloppet skulle se ut. Upprepade googlingar och läkarkontakter gav frustrerande oklara besked.

Vanligast är att utslagen dyker upp på ena sidan av bröstkorgen eller bålen. Viruset vandrar utmed någon av nerverna som går från ryggmärgen. Längs vägen orsakar det smärta och blåsor i den del av huden som nerven är kopplad till, ett så kallat dermatom. Nerverna löper horisontellt från ryggmärgen till höger och vänster kroppshalva, vilket gör att utslagen liknar ett bälte runt halva kroppen.

I många fall är besvären lindriga och går över av sig själv. Men viruset kan också leda till blåsor i större hudområden eller orsaka inflammation i centrala nervsystemet, till exempel i rygg­märgen, nervrötterna eller i hjärnan. Om viruset får fäste i ansiktets nerver kan det tränga in i ögat och i värsta fall leda till blindhet. Andra allvarliga komplikationer är bestående smärta, hörselnedsättning och förhöjd risk för hjärtsjukdomar och stroke.

Även unga personer kan drabbas av oroväckande symtom. Ett känt exempel är den kanadensiske sångaren Justin Bieber som år 2022 råkade ut för Ramsay Hunts syndrom, en ovanlig form av bältros som leder till ansiktsförlamning. Justin Bieber repade sig, men besvären kan bli bestående.

Företag som säljer vacciner berättar gärna om de mest skrämmande formerna av bältros på sina nätsidor – och förklarar att det finns sprutor som skyddar, vilket är helt korrekt.

På den svenska marknaden finns två olika slags vaccin mot bältros. Det vanligaste och mest effektiva heter Shingrix. Det är godkänt inom EU sedan 2018 för personer över 50 år, och från 2020 för alla vuxna med ökad risk för bältros på grund av immunbrist. Efter två doser är skyddseffekten över 90 procent för alla åldersgrupper över 50 år. Vaccinet innehåller en gentekniskt framställd komponent från viruset, samt ämnen som höjer immunförsvarets förmåga att bilda antikroppar.

Ett billigare och mindre effektivt vaccin, Zostavax, blev godkänt i Europa redan år 2006. Det innehåller levande försvagat virus av den sort som orsakar bältros (VZV). Sprutans skyddseffekt är betydligt lägre, i genomsnitt cirka 50 procent i den äldre delen av befolkningen.

Detta äldre vaccin spelar huvudrollen i en ny studie om ett möjligt samband mellan bältros och demens, som publicerats i den vetenskapliga tidskriften Nature i april 2025.

Studien, som gick att genomföra tack vare ett ovanligt myndig­hets­beslut i Wales, visar att vaccinet minskar sannolikheten att få en demensdiagnos.

Det kan tyckas märkligt att det skulle finnas ett samband mellan vaccinsprutor och sjukdomar som bryter ner minnet och andra mentala förmågor. Men forskare har länge resonerat om infektioner som en möjlig orsak till demens.

Frågan är viktig med tanke på att mellan 20 000 och 25 000 människor i Sverige varje år får en demenssjukdom. I dag lever omkring 140 000 svenskar med en demensdiagnos, och antalet förväntas vara nästan dubbelt så stort år 2050. Samhällets kostnader för personer med demens ligger redan nu nära 100 miljarder kronor per år, enligt en analys från Karolinska institutet. Det betyder att förebyggande åtgärder, även om de har begränsad effekt, kan spara mycket pengar.

Redan i början på 1980-talet noterade den kanadensiske patologen Melvyn Ball likheter mellan hjärninflammation orsakad av viruset herpes simplex och Alzheimers sjukdom. Detta virus – mest känt för att orsaka munsår – tillhör samma familj som viruset bakom bältros.

– Detta med infektioner som en möjlig orsak till demens har kanske inte fått så mycket uppmärksamhet. Men det har ändå samlats en del stöd för den tanken genom åren, säger Hugo Lövheim, professor i geriatrik vid Umeå universitet.

Herpesvirus är vanligare bland personer som senare får Alzheimers sjukdom, än bland jämnåriga som aldrig får sjukdomen. Det framgår av så kallade observationsstudier som följt stora folkgrupper under lång tid. Det räcker dock inte som belägg för att viruset är den direkta orsaken till demens. Man kan ju tänka sig att ett synbart samband beror på okända störande faktorer, till exempel en livsstil som både ökar risken för infektion och för Alzheimers sjukdom. Därför räcker observationsstudier sällan för säkra slutsatser om orsak och verkan.

Samma sak gäller i frågan om vacciner. Hälsoregister visar att människor som vaccinerat sig mot bältros löper mindre risk än andra att bli dementa. Men här kan faktorer som saknas i registren vara avgörande. Det är till exempel känt att de som väljer att skydda sin hälsa med vacciner också brukar ha goda vanor när det gäller kost, motion, alkohol, rökning och annat som påverkar risken för demens.

Så det krävs något mer för att reda ut orsak och verkan, alltså om vaccinsprutor verkligen skyddar hjärnan mot demenssjukdomar. Det bästa sättet att undersöka saken är att rekrytera en stor grupp människor utan demens, lotta dem till två grupper och ge dem antingen vaccin mot bältros eller placebo. Tyvärr kräver den här typen av randomiserad kontrollerad studie en uppföljningstid under många år – och enormt mycket pengar. Dessutom är det etiskt diskutabelt att använda placebo­sprutor med tanke på att vaccinet faktiskt skyddar mot bältros, och att sjukdomen kan ge allvarliga komplikationer.

Men det har visat sig att politiker i Wales fattade beslut som oavsiktligt bäddade för något som liknar en randomiserad kontrollerad studie. År 2013 införde de ett system för att vaccinera äldre mot bältros med Zostavax (det äldre vaccinet). Alla walesare som var 79 år gamla den 1 september det året fick vaccinet. De som var äldre blev utan.

Detta skapade ett ”naturligt experiment” där vaccinationsgraden tydligt skilde sig mellan två grupper med nästan samma ålder och bakgrund. Vem som hamnade i vilken grupp var så gott som slumpmässigt.

Genom att granska elektroniska journaler kunde forskarna ta reda på vilka som fick en demens­diagnos under de följande sju åren. De jämförde andelen dementa bland dem som fyllde 80 några veckor efter 1 september 2013 (och därmed fick tillgång till vaccin) med dem som fyllde 80 några veckor tidigare (och inte fick något vaccin). De som vaccinerade sig hade en relativ riskminskning för demens med 20 procent, enligt rapporten i Nature.

– Det är ett väldigt elegant arbete, säger Hugo Lövheim, som inte varit inblandad i den aktuella studien.

Forskarna har granskat ett liknande vaccinationsprogram i Australien, och även där kommit fram till att sprutor mot bältros verkar förebygga demens.

Dessa studier gäller det äldre vaccinet, men det finns tecken på att det nya har en liknande effekt. I USA uppstod ett naturligt experiment år 2017 när det äldre vaccinet plötsligt ersattes med det nya. En uppföljning visar att de som fått det nya vaccinet löpte ännu mindre risk att bli dementa jämfört med dem som fått det gamla.

Forskarna kan inte förklara exakt vilka biologiska mekanismer som ligger bakom sambandet mellan bältrosvacciner och demens. Trots det är Hugo Lövheim övertygad om att vaccinet skyddar.

– Jag tror på de här resultaten. Och därför tycker jag att man borde subventionera det här vaccinet, både för att det är effektivt mot bältros och för att mycket nu talar för att det minskar risken för demens, säger han.

Som ytterligare stöd för den uppfattningen nämner han experiment som visar att infektioner kan ge upphov till amyloida plack och andra förändringar som vid Alzheimers sjukdom, och att smittämnet bakom bältros är ett nervcellsvirus med förmågan att tränga in i hjärnan.

Men bältros kommer inte att ingå i något nationellt vaccinationsprogram, åtminstone inte med dagens regler. Det beror på att smittskyddslagen säger att vaccinerna i ett sådant program ska skydda mot smittspridning. Och bältros är inte smittsamt i lagens mening eftersom sjukdomen beror på aktivering av ett slumrande smittämne, snarare än på ny smitta.

Däremot kan regionerna själva välja att bekosta vaccinering om de vill. Men regionernas gemensamma råd för nya terapier beslutade tidigare i år att det skulle kosta för mycket. Den slutsatsen bygger delvis på en hälsoekonomisk analys som Folkhälsomyndigheten gjort av det nya vaccinet Shingrix. Den tar ingen hänsyn till kostnader för demens.

Kari Johansen, som ledde Folkhälsomyndig­hetens hälsoekonomiska utredning, förklarar att det beror på att den enda studie hon känner till om en koppling mellan Shingrix och demens publicerades ett par månader efter att analysen redan var klar.

När F&F når henne på telefon är hon i Frankrike som lärare under en avancerad kurs om vaccin för beslutsfattare inom myndigheter, industri, universitet och andra organisationer. På plats finns en lång rad internationella experter.

– Jag har många att fråga runt mig, och jag har gjort det. Och ingen har ännu tagit hänsyn till demensvariabeln i de hälsoekonomiska analyserna, vad jag har hört, säger hon.

Hon anser att det behövs minst en välgjord studie till innan det är motiverat att räkna på om ett subventionerat vaccin mot bältros skulle vara ett bra sätt att minska kostnaderna för demensvård. Hennes gissning är att det kommer att dröja flera år innan det finns data som är tillräckligt pålitliga för att bedöma om det nyare vaccinet verkligen ger ett betydande skydd mot demens. Liksom andra vaccinexperter följer hon forskningen noga.

En komplikation i sammanhanget är att varje kalkyl om besparingar kan påverka priset. Vaccintillverkare har goda skäl att använda sådana beräkningar i prisförhandlingar med hälsovårdens organisationer runt om i världen. Det innebär i sin tur att hälsovårdens organisationer har goda skäl att ligga lågt med beräkningar om hur mycket pengar ett vaccin mot bältros eventuellt skulle kunna spara inom demensvården. Det vore ju dumt att ge motparten argument för ett högt pris.

Regionernas gemensamma råd för nya terapier har förhandlat med läkemedelsföretaget GSK, som tillverkar Shingrix. Trots alla försök att pruta blev priset för högt. Följden blev att rådet rekommenderar landets regioner att inte subventionera Shingrix mot bältros.

I vissa länder är det annorlunda. Inom Europa är vaccin mot bältros subventionerat för olika åldersgrupper i bland annat Frankrike, Grekland, Italien, Tyskland, Spanien och Storbritannien. Men i Sverige måste alla som inte har något allvarligt fel på sitt immunsystem betala ungefär 5 000 för det nya vaccinet ur egen ficka. Det har Kari Johansen gjort, i likhet med ungefär en kvarts miljon andra svenskar. Hon anser att det ger ett gott skydd mot bältros.

– Jag rekommenderar kollegor och vänner att vaccinera sig, säger hon.

Somliga väljer att boka tid för en spruta efter att någon i bekantskapskretsen fått bältros. När Hannes Tidare kom tillbaka till jobbet efter sin sjukskrivning mötte han både sympati och frågor. Det flesta hade hört talas om att det finns en sjukdom som heter bältros, men inte så mycket mer. På sin arbetsplats vid Västerås stift har han ett fyrtiotal kollegor.

– Av dem tror jag att sex har vaccinerat sig nu, och ytterligare några planerar att göra det, säger Hannes Tidare.

Men själv har han ännu inte tagit någon spruta – trots att risken för återfall i bältros är mellan 5 och 6 procent. Någon nämnde för honom att man bör vänta ett tag med att ta vaccinet efter att man har haft sjukdomen. Han kollade upp saken och såg att ett vaccinföretag rekommenderar en väntetid på ett år mellan sjukdomsutbrottet och den första sprutan.

– Så enligt det rådet ska jag ta en spruta i januari nästa år. Och det kommer jag att göra. Jag har skrivit in det i min kalender, säger Hannes Tidare.