Hemma hos Marjo Syri står tv:n på. Hon kan inte låta bli att titta på SVT-serien om eutanasi, dödshjälp. Hon är förbannad. I maj 2025 sade expertgruppen NT-rådet, vid Sveriges kommuner och regioner, nej till att rekommendera en ny bromsmedicin mot ALS-varianten SOD1, som Marjo Syri har.

Vid ALS, amyotrofisk lateralskleros, dör nervcellerna som styr de viljestyrda musklerna. Med tiden förlamas man och andningen påverkas allt mer. Marjo Syri är 70 år och hennes sjukdom har ett långsamt förlopp, men efter 14 år med diagnosen behöver hon nu viss hjälp med andningen.

– Det är så frustrerande att beslutet kommer samtidigt som det går tv-program om eutanasi. Det känns som att samhället skriker ”gå och dö”, säger hon.

ALS är ännu obotligt. Men det finns ett genterapiläkemedel som EU har godkänt, Qalsody med den aktiva substans tofersen, som ska bromsa sjukdomen hos dem som har en mutation i SOD1-genen. Bakom EU-godkännandet finns en studie som visat på sänkta nivåer för nervcellsnedbrytning. Men på gruppnivå kunde man inte se någon signifikant klinisk effekt, alltså att det verkligen tog längre tid för de fysiska problemen att förvärras. Enligt NT-rådets experter duger inte resultaten. Därför kommer svenskar inte att erbjudas medicinen.

– Vi har fattat beslut grundat på fakta, effekten är otydlig, säger NT-rådets ordförande Åsa Derolf.

Enligt Åsa Derolf själv har hon aldrig varit med om att ta ett enda beslut som har bidragit till att någon blir utan ett läkemedel där studier har visat att det verkligen gör skillnad.

– En del får det att låta som att det bara handlar om pengar, säger hon.

Pengar spelar dock också en roll. När dyra läkemedel introduceras trängs vård undan för andra grupper. En miljon kronor per år är ofta maxbeloppet för ett nytt läkemedel mot mycket svår sjukdom, för att kostnaderna ska anses acceptabla.

– Någonstans måste man dra en gräns och det här är praxis. Ett läkemedel som kostar en miljon kronor per år kan tränga undan 2,5 år med fullgod hälsa för andra patienter, säger Martin Henriksson, ledamot i nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV, Tandvård- och läkemedelsförmånsverket, som gör hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel

Behandlingskostnaden för tofersen bedöms till 3,4 miljoner kronor per person och år.

– Kostnaden motsvarar ungefär åtta år av fullgod hälsa för någon annan, säger Martin Henriksson.

Samtidigt som NT-rådet hävdar att det inte är visat att tofersen ger nytta för patienterna finns ändå ”Niklas”, 41 år, kvar i livet. Enligt prognosen skulle han redan ha varit död i tre år. I stället har sjukdomsförloppet bromsats kraftigt. År 2020 insjuknade han i en särskilt aggressiv form av SOD1. Han skulle ha behövt rullstol, därefter andningshjälp. Niklas var med i forskningsstudien om tofersen, som enda svensk, och får därför stå kvar på bromsmedicinen. Han har fått 66 injektioner i ryggmärgskanalen nu.

Det har gått drygt ett år sedan Forskning & Framstegs reporter hade kontakt med Niklas för första gången. Han hade då tvingats sluta arbeta som lastbilschaufför, men fixade alla sysslor hemma. Det gör han fortfarande.

– Och när jag var på minisemester i Oslo nyligen promenerade jag längs med hela Karl Johan. Den dagen tog jag 12 000 steg, det borde inte vara möjligt, säger Niklas.

Han använder inga hjälpmedel.

– Jag är ett bevis på att medicinen fungerar. Jag tycker NT-rådet har för stort inflytande på detta. Det är skrämmande, säger han.

Det är det fler som anser. Marjo Syri har startat uppropet ”Tofersen till ALS-sjuka” .

– Är vi tysta händer ingenting. Det är fel att vi med ALS inte får fatta beslut om våra egna liv, säger hon.

Påverkanskampanjer strax inför eller efter ett beslut om läkemedel har blivit vanligare, enligt både NT-rådet och TLV.

– För fem år sedan var det nästan ingen som hörde av sig, säger Martin Henriksson i TLV:s nämnd, som dock inte vill peka ut vilka patienter eller patientgrupper som han kontaktas av.

Inte heller NT-rådet vill kommentera hur det har låtit från just ALS-gruppen, mer än att man har fått ”många mejl”.

I massmejl, som Forskning & Framsteg har tagit del av, beskylls NT-rådet för att behandla ALS-sjuka ”lika skoningslöst som sjukdomen själv”. ”Ni tar deras hopp”, skriver en anhörig. Det görs utan ”hänsyn till liv och död”, skriver en patient.

Maria Landgren sitter både i NT-rådet och TLV:s nämnd, och får ofta höra att hon inte bryr sig om liv och att hon är okänslig och snål. Men hon vill uttala sig i allmänna ordalag, inte specifikt kring ALS-beslutet.

För henne gick det för långt när någon tagit reda på var hon bodde. Inför ett viktigt beslut som skulle tas fann hon ett brev i brevlådan. Det stod att det var upp till henne om brevskrivaren skulle få leva eller dö. Hon kände ett starkt obehag.

– Jag blev stående i köket. Jag blev berörd och ledsen för personen. Men det här var ju också ett sätt att försöka påverka mig att inte vara objektiv, säger hon.

Åsa Derolf har blivit uppringd av anhöriga till patienter på sin privata mobil. Då har man gått över en gräns, menar hon.

Marjo Syri har hört talas om ALS-patienter som gör så, men hon tycker att om någon ringer hem som upplevs otrevlig, så behöver man inte prata med personen, utan bara lägga på luren.

– Man ska komma ihåg att bakom ilska finns ju rädsla. I ett öppet samhälle tror jag att tjänstemän får räkna med att folk är rädda och hör av sig, säger hon.

Om påverkanskampanjer skulle ha effekt har NT-rådet misslyckats, menar Åsa Derolf.

– Våra beslut ska baseras på fakta. Svensk sjukvård är skyldiga att erbjuda vård utifrån evidens och kostnadseffektivitet. Patienter kan inte kräva en behandling för att de själva tror på den, säger hon.

* Niklas heter egentligen något annat.

Läs mer: Tåliga celler ger hopp vid ALS

Texten är senast uppdaterad 21 oktober 2025 klockan 09:11.