”Fokusera mer på funktion för personer med NPF-diagnos”

Omkring 15 procent av befolkningen har en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), som exempelvis adhd, autism, språkstörning, Tourettes syndrom eller dyslexi. I dag är det alltför vanligt att dessa personer hamnar i utanförskap och drabbas av psykisk ohälsa, vilket har stora konsekvenser både för individen som har NPF och för de närstående, men det är också en förlust för samhället. De här personernas förmågor tas inte till vara och de får inte tillräckligt stöd i det de har svårt med. För de flesta som själva har NPF, eller är närstående till någon med NPF-diagnos, är det uppenbart att dagens system behöver förändras så att ett mer inkluderande samhälle blir möjligt. Jag har ägnat 30 år åt forskning, framför allt med fokus på utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar, och ser att det krävs två omfattande, men fullt görbara förändringar.

1. NPF är inte bara en vårdfråga
Den första förändringen handlar om att sluta behandla NPF som enbart en fråga för vården. Debatten tenderar att fastna i en diskussion om hur vi kan korta köerna till NPF-utredning och det finns en naiv tro på att ökad tillgång till utredning skulle lösa det mesta. Men frågan är mycket bredare än så och angår hela samhället. Det finns onekligen ett väldokumenterat förbättringsutrymme i vården, det visar till exempel en kartläggning av vårdkedjorna för barn och ungdomar med autism eller adhd i Region Stockholm, men även aktörer som förskola, skola, universitet, arbetsliv, föreningsliv, myndigheter och äldrevården behöver ta sitt ansvar fullt ut. De behöver prioritera NPF-frågan och erbjuda det stöd som krävs för verklig inkludering.

2. Fokusera på funktion
Den andra förändringen är att skifta fokus från enbart diagnos till hur individen faktiskt fungerar i sin vardag: Vad bidrar till att man får livet att fungera och vad står i vägen? Stöd behöver utgå från individuella förutsättningar samt dra nytta av personens intressen, motivation och styrkor. Dessa förändringar kan låta okontroversiella, särskilt som de ligger väl i linje med riktlinjer och program från Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting, men i praktiken är vi långt ifrån en sådan verklighet. Genom att implementera Världshälsoorganisationens internationella klassificering av funktion, funktionshinder och hälsa, ICF, som ett komplement till vårdens diagnoskoder är jag övertygad om att vi får en betydligt bättre grund för att genomföra det här paradigmskiftet.

En NPF-diagnos innebär att personen har annorlunda beteenden eller sätt att tänka och uppleva saker, vilket gör det svårt att motsvara samhällets förväntningar och krav. Men två personer med samma diagnos kan vara mycket olika, och enbart diagnosen säger inte så mycket om individens situation, styrkor, hinder eller hur man kan gå vidare för att uppnå en bättre social delaktighet. För att kunna ge bra och resurseffektivt stöd behöver vi sätta ljuset på hur den specifika personen fungerar i sin miljö, och vara medvetna om att funktionsförmågan också påverkas av omgivningen. En person som exempelvis får rätt bemötande på fritiden, men inte i skolan, kommer att klara av krav, till exempel att vara i en grupp eller prestera, olika bra i de olika miljöerna.

Tanken om en helhetssyn för rätt stöd till individer med funktionsnedsättning är inte ny. ICF är framtagen av 194 länder för att stärka en holistisk syn på människan. ICF har funnits i över 20 år och är inte enbart ett system för vården. Det uttryckliga syftet är att sträva mot ett gemensamt språk och arbetssätt över hela samhället. Länder som Australien, Tyskland och England har implementerat ICF i sina riktlinjer, strategier och ersättningssystem vid NPF.

I Sverige är Socialstyrelsen tydlig med att ICF ska användas inom utbildning, vård och stöd, men i många verksamheter saknas kunskap och arbetssätt för detta.

Vi behöver lyfta blicken från diagnos till funktionsförmåga och göra NPF till en samhällsfråga. ICF kan vara av stor hjälp för att införa nödvändiga förändringar för hur samhället hanterar NPF-frågor. Därför är det viktigt att kunskapen kring ICF sprids inom utbildning och verksamheter. Dessutom måste ICF-användningen förenklas och kopplas till diagnoser. Vi på kompetenscentret KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders vid Karolinska Institutet) har under mer än 10 års tid arbetat med att utveckla kortversioner av ICF som är skräddarsydd för autism och adhd: ICF CoreSets för autism och adhd. Det har vi gjort tillsammans med Världshälsoorganisationen, personer med diagnoser, anhöriga och forskare över hela världen.

Dessa ICF CoreSets är validerade i olika länder och finns på en användarvänlig webbplattform som nu testas i en omfattande studie. Deltagare skattar sin egen eller sin anhörigas funktionsförmåga, och hur miljön påverkar. Deltagaren får en sammanställning av sina svar som ger en strukturerad kartläggning av funktionsförmågan och av vilka faktorer i omgivningen som underlättar eller försvårar för en. Sammanställningen skapar medvetenhet och förståelse för personens funktionsförmåga och är en startpunkt vid planeringen av stödinsatser.

I nästa steg planerar vi att koppla ICF-resultat till information, förslag på egna åtgärder och vilket stöd det finns som passar den enskilda individen. Vi tror att ett sådant funktionsbaserat förfarande kan vara till stor nytta för både individen och samhället. Ökad egenmakt för individen och mer kunskap hos yrkesverksamma kan skapa en dynamik och en mer hållbar samhällsutveckling.