Kan jag få din livmoder, mamma?

I Sverige kan kvinnor utan livmoder få en genom transplantation från en levande donator, inom ramen för forskningsprojekt. Hittills har tolv barn fötts med hjälp av metoden i Sverige. I dagsläget behöver den som vill delta i forskningen dock hitta en egen donator.

Rekommendationen är av medicinska skäl en släkting. Den som donerar kan befinna sig på endera sida av klimakteriet. Men även om yngre kvinnor kan bli givare bör donatorn vara klar med sitt eget barnafödande, av uppenbara skäl. Därför faller valet ofta på deltagarens mamma.

I dag vet vi mycket lite om hur det är att söka efter en donator. Nu vill Lisa Guntram, universitetslektor vid Linköpings universitet, ändra på den saken med hjälp av en ny studie.

– Vid dagens transplantationer får deltagarna mycket stöd, då det sker kopplat till forskningsstudier. Men om det någon gång ska erbjudas genom vården är det viktigt att patienterna även där får rätt hjälp. Också de som har svårt att hitta en donator.

Saknade livmoder sedan födseln

Studien bygger på djupintervjuer med tio kvinnor mellan 26 och 37 år gamla, varav samtliga saknade livmoder från födseln.

– En del hade börjat fundera på transplantation, andra hade påbörjat processen för att hitta en donator, medan några hade lagt ner sina försök och istället valt andra alternativ för att skaffa barn, säger Lisa Guntram.

Många av de som satsade på transplantation upplevde det som det enklaste alternativet. Surrogatföräldraskap tillåts inte via vården i Sverige och adoption kan ta lång tid. Det är även dyrt jämfört med en transplantation, där patienten bara behöver bekosta sina läkemedel, vilka dessutom går under högkostnadsskyddet.

Samtliga övervägde först sin mamma som donator, och de flesta mödrarna såg det som självklart att ställa upp. Men trots en optimistisk mamma oroade sig många av deltagarna ändå över att någonting skulle hända mamman under ingreppet. I vissa fall ledde oron till att de valde bort transplantation som alternativ.

– I synnerhet när det fanns andra röster i omgivningen som tyckte att donationen var en dålig idé, till exempel deltagarens syskon, säger Lisa Guntram.

Tufft att hantera bakslag

En del mammor fick inte donera livmodern på grund av medicinska skäl. Efter ett sådant nederlag berättade många deltagare att de ”kastades tillbaks i tiden”, till när de fick diagnosen som tonåring och inte visste var de skulle vända sig. 

– Det kom upp frågor som ”Ska jag hitta någon annan nu, och vem frågar jag då?” De flesta hade bara berättat om diagnosen för sin närmsta familj. Att då ta upp det med någon utomstående och dessutom be den personen om en livmoder är inte helt lätt.

I ett fall sade deltagarens mamma nej till att bli donator.

– Det skapade enorma spänningar i deras relation. Trots att mamman sedan bad om förlåtelse och ändrade sig ville deltagaren inte ta emot livmodern. Jag vill understryka att detta var ett undantagsfall, men det pekar ändå på att vården kan behöva ta höjd för sådana scenarier.

Det väcker även frågor kring att patienten bär hela ansvaret för att hitta en donator. Resultaten från studien tyder på att anonyma donationsregister kan vara ett viktigt komplement, precis som när det gäller andra organ, säger Lisa Guntram.

Tiden efter operationen

Intervjustudien inkluderade också ett fåtal kvinnor som redan hade genomgått en transplantation. Datan om deras upplevelser ska publiceras framöver, och tar bland annat upp hur relationen mellan mottagare och donator påverkades efter ingreppet.

Lisa Guntram betonar att framtida studier även bör fokusera på hur det är att tillfrågas om att bli donator – och i vilken utsträckning det finns samhällsnormer som skapar ett ”tryck” och gör det svårt att säga nej. Exempelvis antaganden om att äldre kvinnor förväntas ställa upp och lämna ifrån sig livmodern eftersom de ändå är klara med sitt barnafödande.

Studien är publicerad i tidskriften Medical Humanities.