Frisk från kronisk sjukdom

Britt Vinberg i Göteborg blev opererad för en tarmsjukdom i december år 1970. Då fick hon också en blodtransfusion. En efterkontroll visade att hon hade förhöjda levervärden, men läkarna kom fram till att det nog bara berodde på sjukdomen som hon blivit opererad för. Den verkliga orsaken skulle förbli okänd i decennier.

För drygt tio år sedan publicerade Göteborgsposten en annons med en uppmaning till alla som fått blodtransfusion före 1992 att testa sig för virussjukdomen hepatit C. Britt Vinberg läste annonsen, testade sig, och fick besked om att hon var smittad.

– Det var jätteobehagligt. Det kändes som om jag ville ta en flaskborste och borsta rent vartenda blodkärl för att bli av med det.

Viruset drabbar levern, som är ett livsviktigt organ. Förutom att bryta ner avfallsprodukter bidrar den till kroppens energibalans och tillverkar dessutom proteiner som ingår i blodplasma. Den är mycket bra på att reparera sig själv. Trots det kan en kronisk infektion med tiden leda till skrumplever. Organet krymper och hårdnar i takt med att ärrvävnad ersätter friska leverceller. Samtidigt ökar risken för levercancer.

Under 1970-talet upptäcktes två olika virus som orsakar leversjukdomarna hepatit A och B. Det ledde till effektiva vacciner och till tester av blod för transfusioner. Men det fanns ytterligare hepatitvirus – som var svårare att hitta. Ett viktigt genombrott kom år 1989 när den brittiske virologen Michael Houghton och hans medarbetare beskrev viruset bakom hepatit C (HCV).

Hittills har ingen lyckats utveckla ett fungerande vaccin mot HCV, eftersom det muterar snabbt och bildar mängder av olika stammar. Däremot har det blivit möjligt att testa blodgivare och på så vis hindra att blodsmittan drabbar patienter som behöver en transfusion. Numera sprids viruset främst när narkomaner delar sprutor.

Britt Vinberg hör alltså till dem som fått viruset via vården. Hon är utbildad sjuksköterska och psykoterapeut. När beskedet kom hade hon just gått i pension efter att ha drivit en egen mottagning, och några månader senare avled hennes make plötsligt av brusten kroppspulsåder. Det var en tuff tid.

– Det kändes meningslöst att ens kliva ur sängen. Men jag hade ju jobbat som psykoterapeut och visste att inget skulle bli bättre av att jag låg kvar där. Och någonstans ville jag ändå inte dö, säger hon.

Så hon reste sig upp och började så småningom sätta sig in i möjligheterna att bli botad från hepatit C. Det var dyster läsning. Den tidens mest effektiva behandling var sprutor med en kemiskt förändrad variant av interferon, ett kroppseget protein som ingår i ett allmänt försvar mot virus och andra inkräktare. Patienterna fick dessutom tabletter med det antivirala ämnet ribavirin. Effekten var begränsad. Ungefär hälften med den vanligaste varianten av hepatit C hade kvar sin smitta efter nästan ett år med medicinerna – som ofta ger plågsamma biverkningar i form av bland annat influensaliknande symtom, huvudvärk, depressioner och nedsatt blodbildning i benmärgen. Britta Vinberg bestämde sig för att vänta på något bättre alternativ, eftersom hon inte hade några allvarliga symtom.

De som trots allt blev kvitt viruset efter den krävande behandlingen klarade sig bra. De fick mindre leversvikt, behövde färre levertransplantationer och minskade sin risk att dö av sjukdomen. Läkemedelsforskare insåg att en medicin som effektivt tar knäcken på viruset skulle kunna göra stor nytta.

I Sverige lever omkring 40 000 människor med en kronisk infektion av hepatit C. Siffran för hela världen är över 70 miljoner – fler än invånarna i Storbritannien – och varje år dödar sjukdomen omkring 400 000 människor. Det allra hårdast drabbade landet är Egypten, vilket har en historisk förklaring som är kopplad till en annan infektion: snäckfeber.

I tropiska vattendrag sprids snäckfeber med larverna från en sötvattenlevande flundremask. Det kan räcka med ett stänk för att bli smittad. De mikroskopiska larverna tränger in genom huden och utvecklas till maskar, vars ägg skadar tarmarna, levern, urinblåsan och andra organ.

Spår av parasiten har hittats i mumier som är tusentals år gamla. Historiskt har snäckfeber varit ett av de värsta hoten mot folkhälsan i Egypten. För hundra år sedan lyckades en brittisk läkare bota sjukdomen genom att ge infekterade människor sprutor med en vattenlösning av saltet kräkvinsten (antimonkaliumtartrat).

I mitten av förra seklet startade det egyptiska hälsoministeriet en kampanj mot snäckfeber. Under ett par decennier fick flera miljoner människor sprutor med kräkvinsten. Världshälsoorganisationen stödde det ambitiösa programmet – som tyvärr spred hepatit C på grund av att vårdpersonal använde samma sprutor på flera patienter, och slarvade med att sterilisera sin utrustning. När blodtester för hepatit C blev tillgängliga visade det sig att andelen smittade längs Nildeltat på sina håll nådde ända upp till 40 procent. Att spridningen kunde gå så långt utan att upptäckas berodde delvis på att det tar lång tid innan viruset ger några allvarliga symtom.

Viruset har många besvärliga egenskaper. Efter upptäckten av HCV ville virologer odla det i provrör för att ta reda på hur det fungerar. Det visade sig vara svårt. Som alla andra virus måste det befinna sig inuti en cell för att bilda nya viruskopior. Därför testade forskare att föra in virusets arvsmassa i en cellkultur av odlade leverceller. Ingenting hände.

Det krävdes mer än tio år av tröstlösa försök innan virologerna hittade ett sätt att odla HCV i provrör. Efter det genombrottet blev det möjligt att börja leta efter ett botemedel. Läkemedelskemister vid det amerikanska läkemedelsbolaget Pharmasset satsade på att utveckla en medicin med förmåga att hindra HCV från att tillverka nya kopior av sin arvsmassa. De hittade en molekyl som fungerade, och byggde in den i en kemisk motsvarighet till en trojansk häst, så att den kunde ta sig in i leverceller. De inledande testerna på människor med hepatit C gav lovande resultat. Nästan alla blev smittfria.

Framsteget ledde till en uppseendeväckande affärsuppgörelse år 2011. Företaget som hade utvecklat det nya läkemedlet (sofosbuvir) köptes upp av den amerikanska läkemedelsjätten Gilead Sciences – för över 90 miljarder kronor. Drygt två år senare blev medicinen godkänd i Europa, USA och många andra länder. Priset blev hisnande högt. Kostnaden för att behandla en enda patient hamnade på närmare 700 000 kronor.

Sedan dess har flera liknande mediciner kommit ut på marknaden och priserna har sjunkit. Men i Sverige gavs medicinerna från början enbart till patienter på den övre halvan av en fyrgradig skala mellan en frisk lever och fullt utvecklad skrumplever.

– Effekten är makalös. Man tror inte sina ögon. Det kändes nästan som om man var trollkarl, säger Ola Weiland, professor i infektionssjukdomar vid Karolinska institutet och Sveriges ledande expert på hepatit.

I över 40 år har han mött patienter med sjukdomen och dessutom samordnat flera stora läkemedelsstudier. Han berättar att över 7 000 människor i Sverige hittills har fått den nya typen av så kallade direktverkande läkemedel mot hepatit C. Av dem har bortåt 98 procent blivit botade – och i den gruppen ingår de svårast leverskadade patienterna, eftersom de har stått först i kön till behandling.

I medicinhistorien är det sällsynt att sjukdomar som anses vara kroniska plötsligt blir möjliga att bota. Det hände efter upptäckten av magsårsbakterien Helicobacter pylori. Förr i tiden var det vanligt att läkare opererade bort en bit av magsäcken hos patienter med kroniska magsår. Numera kan de allra flesta räkna med att bli friska genom att ta en kombination av antibiotika och syradämpande läkemedel under några veckor.

En annan framgångshistoria gäller infektion med hiv, som från början nästan alltid ledde till en plågsam död i aids. I slutet av 1990-talet kom livräddande bromsmediciner.

– Skillnaden här är att efter åtta eller tolv veckors behandling mot hepatit C så är du klar. För hiv är det en livslång behandling, säger Ola Weiland.

Via en patientförening fick Britt Vinberg information om de nya medicinerna redan under slutfasen av de kliniska prövningarna. När de kom ut på marknaden hoppades hon precis som alla andra smittbärare att få behandling. Tyvärr var hon för frisk; hennes lever var i så gott skick att hon inte uppfyllde kraven för att få den dyra behandlingen.

Medicinsk forskning och kliniska tester kostar mycket pengar, och läkemedelsbolag måste förstås sätta priser som gör att de kan gå med vinst. Men de från början extremt höga priserna för den nya generationens direktverkande mediciner mot hepatit C har lett till hård kritik, i första hand mot läkemedelsbolaget Gilead. Med tiden har företaget gått med på att sälja medicinen billigare i fattiga länder med många smittade. Egypten fick en rabatt på hela 99 procent. Liknande produkter från andra företag och lokal tillverkning på licens har sänkt priset ytterligare – och bäddat för medicinsk turism.

Ända sedan den arabiska våren har turistindustrin gått dåligt i Egypten. En militärkupp och flera terrordåd har bidragit till att resenärer väljer andra destinationer. Mängder av hotellrum står tomma. Det, tillsammans med låga priser på den nya generationens läkemedel mot hepatit C, blev grunden för ett nytt koncept.

Det egyptiska företaget Tour n’ cure beskriver sitt erbjudande i en reklamfilm bildsatt med färgsprakande korallfiskar och ökenlandskap i solnedgång: en paketresa med boende på ett femstjärnigt hotell, guidade turer – samt läkemedel mot viruset som orsakar hepatit C. ”Få förstklassig vård och spara 90 procent av kostnaden”, säger speakerrösten. I en annan reklamfilm för samma kombination av turism och antivirala mediciner pratar den argentinske fotbollsstjärnan Lionel Messi. Han stirrar rakt in i kameran och säger: ”Ingen ska behöva vänta på behandling.”

Britt Vinberg var från början tveksam till upplägget. Hon är inte ett dugg intresserad av fotboll och tycker att företagets marknadsföring är konstig. Samtidigt insåg hon att en relativt välbehållen lever placerade henne långt bak i kön till vård i Sverige. Därför bestämde hon sig till slut för att boka en resa till Egypten.

– Jag ville inte vänta längre, så jag tänkte: Nu kör jag.

När vi träffas har hon nyligen kommit tillbaka från Egypten, och berättar att hon blev mycket väl bemött under hela resan. Ett par av pillerburkarna hon fick med sig hem står på vardagsrumsbordet i hennes trerummare i Göteborg. I drygt två veckor har hon tagit sin medicin varje morgon. När hela den tolv veckor långa kuren är klar ska hon ta ett blodprov för att se om smittan är kvar eller inte.

Samma dag som resultatet ska komma ringer jag upp och frågar hur det har gått.

– Jag har inget virus!

Hon fick beskedet på telefon för några timmar sedan, och säger att hon inte riktigt tagit in det ännu. En smitta som hon burit på i nästan ett halvt sekel är plötsligt borta. Så småningom kommer hon att försvinna ur Folkhälsomyndighetens nationella register över människor som bär på allmänfarliga sjukdomar. Hon kommer inte längre att vara skyldig att berätta om viruset i kontakt med tandläkare och annan vårdpersonal. Känslan av att vilja rensa blodkärlen med en flaskborste är borta.

– Jag är verkligen lättad! Verkligen lättad i själen, säger Britt Vinberg.

Några veckor senare beslutar Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket att alla patienter med hepatit C ska få subventionerade mediciner, oavsett hur svåra leverskador de har. Orsaken är att priset för vissa behandlingar har sjunkit till långt under 100 000 kronor. Det är en god nyhet för alla smittbärare i Sverige. Möjligen är den mindre gynnsam för Egyptens medicinska turism.

Rafik Bebawy driver en resebyrå i Stockholm och är agent i Skandinavien för Tour n’ cure. Han berättar att hans resebyrå sålt medicinska turistresor till ett trettiotal patienter med hepatitC, varav sex svenskar.

– Vi kommer att kunna fortsätta i flera år till, eftersom det även med subventionerade mediciner kommer att vara långa köer i vården, säger Rafik Bebawy.

Ola Weiland på Karolinska institutet, däremot, tror att det kommer att gå ganska fort att behandla patienter med lindriga leverskador.

– Den där firman får nog hitta på ett annat sätt att locka turister, säger han.

Enligt Ola Weiland är det möjligt att helt utrota hepatit C i Sverige. Men det räcker inte med enbart mediciner. För att stoppa smittspridningen bland narkomaner behövs sprutbyten och vård som minskar risken för att behandlade patienter blir smittade på nytt.

– Det är fullt möjligt att lyckas med det, säger han.

Världshälsoorganisationen har som mål att kunna stryka hepatit C från listan över globala hälsohot senast år 2030. Effektiva mediciner till allt lägre priser talar för att det kan bli verklighet.

Britt Vinberg betalade själv för en behandling som numera är subventionerad för alla svenskar. Men hon har aldrig ångrat resan till Egypten.

– Det där kommer jag inte att gräma mig över ett enda dugg. Jag är fri från smittan, och det är det viktiga, säger Britt Vinberg.