Vinnare av Tidskriftspriset: Årets rörligt 2024!

Könsidentiteten sitter mellan öronen

Att operera nyfödda barn med oklar könstillhörighet är i dag omdiskuterat.

”…regeringen betraktar manligt och kvinnligt som sociala konstruktioner, det vill säga könsmönster som skapas utifrån uppfostran, kultur, ekonomiska ramar, maktstrukturer och politisk ideologi”. Så står det i inledningen av Jämt och ständigt – regeringens jämställdhetspolitik med handlingsplan under mandatperioden.

Detta är den politiska bilden. Men frågan är vad regeringen egentligen avser med begreppen ”manligt” och ”kvinnligt”. För naturvetenskapliga forskare lutar i dag åt att det är hjärnan snarare än det omgivande samhället som styr vår könsidentitet.

Hjärnan som könsorgan

Hos människor har kvinnor två X-kromosomer, medan män har en X- och en betydligt mindre Y-kromosom. Det är dessa könskromosomer som ligger bakom att vi utvecklar inre könsorgan av olika typ. Dessa ser i sin tur till att flick- och pojkfoster har olika hormonmiljö under fosterutvecklingen, något som påverkar även hjärnans utveckling.

Och vad skiljer då en kvinnlig hjärna från en manlig? I maj 2005 arrangerade Centrum för genusmedicin vid Karolinska institutet ett forskarsymposium för att diskutera vilka skillnader som finns och vad de betyder.

För dem som forskar om djur och kön finns många sätt att studera olikheterna. Ett förvånande fall redovisades av Arthur Arnold, fysiolog vid University of California i Los Angeles. Hans forskargrupp arbetar utifrån teorin att det faktum att en viss cell innehåller XX eller XY påverkar den mer än vad dess hormonella omgivning gör. Dessa tankar fick stöd när gruppen studerade en zebrafink som var hane till höger och hona till vänster. Den nervkrets som har hand om sång (en hanlig egenskap hos zebrafinkar) visade sig nämligen vara större i den högra, maskulina hjärnhalvan.

Roger Gorski vid samma universitet visade en video med råttor som manipulerats hormonellt och då visade motsatt sexuellt beteende mot vad hanar och honor vanligen har. På frågan om hur många kön det egentligen finns svarar Roger Gorski:

– Kön sitter mellan benen och där finns två typer. Könsidentitet sitter däremot mellan öronen, och där finns det många varianter.

Människan som försöksdjur

Den nederländske forskaren Dick Swaab, Nederländska institutet för hjärnforskning i Amsterdam, diskuterade huruvida könsbundna olikheter i hjärnan är påverkbara. Hans budskap är att de i vissa delar kan vara det. Ett exempel är att kvinnor som tar testosteron blir duktigare på rumsliga test än de var innan. Men när det gäller upplevd könsidentitet (som i det berömda tvillingfallet) eller sexuell läggning är dessa egenskaper inte föränderliga.

Dick Swaab berättade också om studier på apungar där hanar rullade leksaksbilar medan honor synade dockor i baken. Liknande lekstudier har man gjort med flickor som i moderlivet råkat utsättas för manliga könshormoner, och de anses leka och rita på ett mer pojkaktigt vis. Han är dock noga med att påpeka skillnaden mellan studier på djur och på människor:

– Studier av människor handlar om att följa hur naturens egna experiment faller ut, snarare än att designa dem själv.

Det går att studera manliga och kvinnliga hjärnor på många sätt, exempelvis med avbildningsmetoder för att se om det finns strukturella skillnader. Men enligt psykiatern Nancy Andreasen, University of Iowa College of Medicine, är likheterna mellan mäns och kvinnors hjärnor betydligt större än skillnaderna.

– Men en genomsnittlig manlig hjärna är 8 procent större än en genomsnittlig kvinnlig. Det kan bero på att män har större muskelmassa och behöver större hjärna för att kontrollera den, säger hon.

Biologiskt eller socialt kön

Enligt forskare i dag tycks kön och könsidentitet ha sin grund i hjärnan, men uppfattningarna om detta har skiftat. John Money verkade som psykolog vid Johns Hopkins University i Baltimore under 1960- och 70-talen. Hans tankar om att små barn har anpassningsbar könstillhörighet låg rätt i tiden och fick stort genomslag. I det omtalade fallet med tvillingen John/Joan skadades den lille pojkens yttre könsorgan allvarligt i späd ålder. Enligt tidsandan var det då bättre att han opererades om till flicka och uppfostrades som sådan.

Martin Ritzén, professor emeritus i pediatrik och endokrinologi vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna, har sedan drygt trettio år arbetat med barn med oklar könstillhörighet. Han hörde John Money föreläsa om John/Joan-fallet 1971 och blev imponerad av redovisningen. Men senare visade det sig att John Money då bara hade presenterat resultat som styrkte hans tes.

– Det var falskt att använda fallet som ett lyckat exempel. Jag är starkt kritisk till att han inte rapporterade de misslyckanden som redan då fanns, säger Martin Ritzén.

I tvillingfallet skadades alltså den ene pojkens penis i späd ålder, vilket är oerhört ovanligt. I Sverige föds dock varje år några barn vars kön från början kan vara svårbestämt.

Den vanligaste orsaken är så kallad kongenital (=medfödd) adrenal (=binjurebarks-) hyperplasi, CAH. Den beror oftast på en ärftlig brist på enzymet 21-hydroxylas. Bristen gör bland annat att det bildas för mycket testosteron. Obalansen kan finnas redan i moderlivet, och flickor föds då med förmanligade könsorgan, så kallad virilisering. Den mildaste formen av virilsering innebär att klitoris är litet förstorad och blygdläpparna något sammanvuxna. I dess gravaste form kan de yttre könsorganen vara svåra att skilja från en pojkes.

Förekomsten är ungefär ett fall på 11 000 födda barn, vilket gör att det handlar om ungefär fem flickor per år i Sverige. Sedan 1986 screenas alla nyfödda i samband med PKU-test. Det finns dock en mängd andra mer eller mindre ovanliga diagnoser som ger upphov till oklar fysisk könstillhörighet.

Trenden förändras

För trettio år sedan ansåg många att den pojke som föddes med så kallad mikropenis skulle opereras om till flicka. Man ansåg att han inte skulle få ett bra liv som man. På samma vis utsattes flickor med förstorad klitoris för att denna helt enkelt togs bort. I dag är situationen annorlunda. I högre utsträckning för läkare nu en diskussion med föräldrarna.

Enligt Anna Wedell, professor i medicinsk genetik vid Karolinska institutet, är det främst två faktorer som ligger bakom förändringen.

– I dag är det möjligt att tala öppet om sådana här frågor. Läkare ses heller inte lika mycket som auktoriteter som tidigare, utan de nyfödda barnens föräldrar vågar ifrågasätta våra bedömningar, säger hon.

Martin Ritzén säger att det i dag ofta är läkaren som argumenterar för att inte operera:

– Dagens föräldrar ligger på och vill gärna ha ett barn som ser helt normalt ut, men i många fall är vi mindre benägna, säger Martin Ritzén.

Samtidigt är föräldrarnas åsikter viktiga.

– Det får inte vara så att föräldrarna har svårt att acceptera sitt barn, och de måste våga låta någon annan byta blöjor, exempelvis på dagis, säger Anna Wedell.

Det kanske inte är nödvändigt att en person tydligt tillhör ett av de två könen. Åtminstone inte från späd ålder. Personer som fötts med oklar könstillhörighet har de senaste åren börjat organisera sig. En sådan organisation är Intersex Society of North America, ISNA.

ISNA kräver att små barn med oklar könstillhörighet ska slippa opereras till att se ut som pojke eller flicka och i stället själva få välja könstillhörighet när de blir äldre. Nämnas bör att flickor med diagnosen CAH inte finns med på deras lista över tillstånd som inte bör opereras.

Vad händer sen?

I Sverige pågår just nu den första uppföljningen av drygt sextio kvinnor med CAH som fått feminiserande kirurgi från 1960-talet och framåt. Syftet är bland annat att undersöka deras livskvalitet, och resultaten kommer i höst.

Psykiatern William Reiner, University of Oklahoma Health Sciences Centre, har samlat beteendedata om pojkar som på grund av en ovanlig missbildning av buken föds utan penis, trots att de genetiskt är män. Dessa barn har traditionellt givits en kvinnlig uppfostran, eftersom man ansett att de inte skulle fungera bra som män. Detta gör William Reiner upprörd.

– Det är dubbelt fel! Först när det gäller inställningen till kvinnor – skulle vem som helst kunna opereras om till en? säger han och fortsätter:

– Och för det andra finns en uppfattning att en man inte är bättre än sin penis. Man måste komma ihåg att det är hjärnan som är det viktigaste könsorganet och utan den är en penis värdelös!

Inställningen bottnar troligen i att kirurger oftast är vuxna män som anser att detta organ är grundläggande för identiteten.

– Men det är stor skillnad om man faktiskt föds utan penis, säger William Reiner.

Han har studerat sammanlagt 84 patienter, som är mellan ett och 25 år. De äldre som uppfostrats som kvinnor trivs sällan i den rollen och känner sig som män.

– De kan säga: ”Jag är attraherad av en kvinna, men jag är inte homosexuell, för jag är inte kvinna själv”, berättar han.

Hans slutsats är att man ska ta stor hänsyn till om en person är född med en Y-kromosom eller ej.

– Den övervägande majoriteten av barn med oklart kön och Y-kromosom kommer att identifiera sig som män. Inte alla, men de allra flesta. Då bör de också ges de bästa förutsättningarna för att kunna leva som män, säger han.

Olika inställning till oklart kön

När det gäller vilken typ av kirurgi som barn med oklar könstillhörighet får, tycks det, åtminstone i USA, spela roll om barnet har kvinnliga eller manliga könskromosomer. David A. Diamond, professor i kirurgi vid Harvard Medical School i Boston, har i en ännu opublicerad studie undersökt hur amerikanska kirurger bedömer dessa barn. Nära två hundra barnkirurger med urologi som specialitet fick bedöma två olika fall och beskriva varför de valde manlig eller kvinnlig kirurgi.

Det visade sig då att ett barn som föds med kvinnlig kromosomuppsättning, XX, företrädelsevis opereras till flicka, även om hon är gravt förmanligad. Men när det gäller barn med manliga könskromosomer, XY, och med testiklar så handlar valet av könstillhörighet snarare om huruvida man tror att det går att skapa en funktionell och utseendemässigt bra penis. En tredjedel av de tillfrågade förespråkade därför att barnet skulle opereras till flicka.

– För pojkar var alltså fruktsamhet inte något starkt argument för att bevara patienternas manliga könstillhörighet, medan man däremot ansåg att fertilitet är viktigt för flickan, säger David A. Diamond.

Under 1960-talet var de operationer där bebisar med förstorad klitoris eller mikropenis gjordes om till flickor snarast stympningar. I dag vinnlägger läkarna sig om att bevara känseln för att individerna ska kunna njuta sexuellt. Men fortfarande är det inte alltid som det fungerar.

Bäst att vänta och se

William Reiner anser att man ska vara mycket försiktig med att skära bort något som personen kan tänkas vilja ha kvar.

– Ett barn som föds mycket förmanligat men med kvinnliga inre könsorgan bör få behålla dem till dess hon själv är stor nog att känna om det faktiskt är man eller kvinna hon vill leva som, säger han.

Ett sådant beslut kan en femåring oftast inte fatta, även om många barn redan i den åldern kan uttrycka att de känner sig som det ena eller andra. Ett sätt att ge längre respit är att med hjälp av medicinering skjuta upp puberteten en tid.

Detta görs inte i Sverige, även om Martin Ritzén kan se poängen med en sådan paus. I Sverige är det i dag inte tillåtet att göra könsförändrande kirurgi före 18 års ålder. Den lagstiftningen är främst skriven med tanke på så kallade transsexuella personer. De har vanligen inte för sitt kön avvikande könsorgan eller påvisbara hormonförändringar.

– Vi har skjutit upp puberteten i ett fall med en transsexuell pojke som tidigt upplevde sig leva i fel kön. För en sådan person är det obehagligt att se kroppen förändras i fel riktning, säger Martin Ritzén och fortsätter:

– Hon upplever sig efter genomförd behandling och operationer som mycket mer belåten med sitt liv än tidigare.

Y:the descent of men

Jones, Steve

När John blev Joan

Under 1960-talet verkade psykologen John Money vid The Gender Clinic at Johns Hopkins University, Baltimore, dit han kom redan 1951. Här behandlade han personer som av olika anledningar hade oklar könstillhörighet.

Han var den ledande auktoriteten inom området, och i korthet kan man säga att hans tes var att barn inte har någon könsidentitet förrän vid 18-24 månaders ålder. Det som då avgjorde vilken könsidentitet barnet fick var om det hade en penis eller ej. Social prägling och lärande ansågs vara nyckelfaktorer i psykosexuell utveckling, i likhet med vad som ansågs gälla inom språkforskningen under denna tid.

Brist på bevis

Men alla var inte övertygade. Milton Diamond, då doktorand i biofysik, hade redan år 1965 i The Quarterly Review of Biology kritiserat John Moneys teorier. Framför allt pekade han på bristen på bevis för att alla barn skulle ha en anpassningsbar könstillhörighet. Att barn som föddes med oklart kön kunde ha det, berodde enligt Diamond på obalans i de hormonnivåer de utsatts för i livmodern. Men att genetiskt normala barn skulle dela den förmågan fanns det inga bevis för, skrev Diamond.

Samma år föddes två enäggstvillingpojkar. Båda hade för trång förhud, vilket avhjälptes med omskärelse när de var sju månader gamla. Då bar det sig inte bättre än att den ene pojkens penis förstördes. Föräldrarna hörde talas om John Money och kontaktade honom. På så vis gavs möjlighet att i ett unikt experiment studera om den lille pojken kunde uppfostras till flicka. Dessutom fanns tvillingbrodern som kontroll.

Tydlig kontrast

Vid 17 månaders ålder avlägsnades barnets testiklar, pungen klövs för att likna blygdläppar och så småningom gavs kvinnligt könshormon. Så blev John Joan, som han/hon kom att kallas i den vetenskapliga litteraturen. Enligt vad John Money rapporterade var förvandlingen lyckad. ”Ingen skulle kunna tro att Joan var född som pojke. Hennes beteende är normalt för en aktiv flicka och står tydligt i kontrast till hennes tvillingbrors pojkaktighet”, skrev han 1975. Resultatet styrkte tesen om den formbara könstillhörigheten. Och trots att det bara handlade om ett enda fall fick rönen stort genomslag. Men kontakten med Joan bröts, och den sista rapporten från Money kom 1978.

Milton Diamond släppte dock inte sitt intresse för fallet, och 1994 sökte han upp Joan. Det visade sig då att John Moneys bild av hennes barndom inte gav hela sanningen. Joan hade aldrig känt sig som en flicka, och vid fjorton års ålder valde hon att i stället leva som pojke. Med hjälp av testosteron, avlägsnande av brösten och en återskapad penis blev David Reimer, som han nu hette, så småningom man även utåt. Vid 25 års ålder gifte han sig med en kvinna som redan hade barn och levde därefter familjeliv i en amerikansk stad.

För att andra skulle slippa uppleva det som han varit med om, framträdde han 1997 i en uppmärksammad intervju i tidskriften Rolling Stone. Den 4 maj 2004 tog han sitt liv, 38 år gammal.

Vänta med kirurgiskt ingrepp

Henrik Hirseland, styrelseledamot i RFSU i Stockholm, har gjort oss uppmärksamma på ett fel i artikeln *Könsidentiteten sitter mellan öronen*. Missuppfattningen gäller hur artikeln beskrev hur organisationen Intersex Society of North America, ISNA, anser att tillståndet CAH hos flickor bör behandlas. Enligt Jane Goto, kommunikationsdirektör vid ISNA, är organisationens mål patientcentrerad vård, och den kräver att patienten deltar i beslutet. Därför bör man alltid vänta med kirurgiska ingrepp som inte är medicinskt nödvändiga, oavsett vilken diagnos personen har. Här går det att ladda ned [ISNA:s riktlinjer](http://www.dsdguidelines.org/files/clinical/clinical.pdf).

Upptäck F&F:s arkiv!

Se alla utgåvor