Så ska endometrios bli lättare att upptäcka

Elisabet Andersson växte upp i Sundsvall med mamma, pappa och en lillebror. På hösten när hon just hade börjat fjärde klass fick hon sin första mens.

– Det gjorde inte ont alls. Men nästa gång låg jag däckad och måste stanna hemma från skolan.

Sedan blev det värre. Flera dagar varje månad låg hon i sängen och åt värktabletter. En gynekolog som hennes mamma kände sa att det var mensvärk. Ovanligt kraftig, men inget onormalt.

Elisabet Andersson beskriver smärtan som en kniv i magen, en kniv som vrids om var tionde sekund i timme efter timme.

– Någon har jämfört det med att få en nål intryckt i pungen. Det kanske är en liknelse som män har lättare att ta till sig, säger Elisabet Andersson.

Någonstans mellan 6 och 10 procent av alla kvinnor drabbas av endometrios. De vanligaste symtomen är mer eller mindre plågsamma smärtor vid menstruationen.

Historiskt har endometrios varit en mycket vanlig orsak till ofrivillig barnlöshet. Provrörstekniken har ändrat på det. I dag kan över 75 procent av alla kvinnor med sjukdomen bli gravida. För kvinnor i övrigt är siffran inte så mycket högre, omkring 90 procent.

Endometrios beror på att vävnad från livmoderslemhinnan – endometriet – hamnar på fel plats, oftast i bukhålan nära livmodern. Livmoderslemhinnan är en ovanlig vävnad, biologiskt anpassad till att sköta livsviktiga processer under reproduktionen. Efter en menstruation växer den i tjocklek och bildar ett rikt nät av blodkärl. Förändringen styrs av hormonet östrogen. Om ett ägg skulle bli befruktat är livmoderväggen redo att låta det växa fast. Slemhinnan bildar sedan en del av moderkakan som förser fostret med näring och syre genom hela graviditeten.

Om det inte blir någon befruktning stryps blodflödet så att slemhinnans yttersta lager lossnar. Den bortstötta vävnaden lämnar livmodern tillsammans med menstruationsblödningen, och cykeln startar på nytt.

En liten del av blödningen kan hamna på avvägar och flöda ut genom äggledarna till bukhålan. Där brukar immunsystemet städa undan spillet snabbt och effektivt.

Forskarna tror att endometrios uppstår om vävnadsbitar blir kvar och bildar kolonier som växer fast på andra organ. Den vilsekomna vävnaden fortsätter att reagera på östrogen. Kolonierna behöver inte ge några besvär alls. Men vävnaden kan fästa vid äggstockar, äggledare, tarmar, urinblåsa och andra organ så att dessa blir inflammerade och får ärr. I sällsynta fall påminner tillväxten om cancer.

Betydligt vanligare är att vävnaden finns i bukhinnan eller bildar blodfyllda cystor som ibland gör ont, i synnerhet under menstruationen. Märkligt nog verkar det inte finnas något direkt samband mellan smärtan och mängden endometrios. Somliga har mycket vävnad från livmoderslemhinnan på fel ställen utan att det gör särskilt ont. Andra har lite, men svåra smärtor. Sjukdomen har många ansikten.

– När jag var fjorton fick jag en tanke: antingen tar jag livet av mig eller så gör jag något åt det här. Och att ta livet av mig … nä, det var inte aktuellt, även om jag hade värktabletter så att det räckte och blev över, säger Elisabet Andersson.

I stället bestämde hon sig för att försöka göra något åt sin situation, inte bara ligga i sängen dagar i sträck och tänka på smärtan.

Hon började springa. Det var försommar, lillebror Per hjälpte till som draghjälp. Den första rundan blev bara 200 meter. Efter en månad klarade hon två kilometer. Sedan dess har hon inte slutat.

– Löpning är mitt sätt att hantera väldigt mycket, inklusive smärta.

Löpning och studier. Trots alla sjukdagar gick det bra i skolan. Sjutton år gammal började Elisabet läsa molekylärbiologi vid Umeå universitet. Vid några tillfällen var smärtorna så överväldigande att hon svimmade. En gång under första terminen hände det under ett besök hemma i Sundsvall. Hennes pappa tog henne till akuten.

– Där fick jag träffa en gynekolog som sa att det var något psykosomatiskt, utlöst av att jag hade flyttat hemifrån. Jag blir förbannad när jag tänker på det, säger Elisabet Andersson.

Även bland läkare finns brister i kunskapen om endometrios. I den medicinska litteraturen beskrevs sjukdomen första gången år 1921. Sannolikt har den funnits i alla tider, men kan ha blivit vanligare.

I dagens rika länder får flickor sin första mens tidigare än förr. Och jämfört med kvinnor under gångna sekel är de äldre när de föder sitt första barn. Dessutom föder de färre barn och ammar under kortare tid. Allt detta ökar det sammanlagda antalet menstruationer under livet, vilket i sin tur anses öka risken för att få endometrios.

Somliga spekulerar över om miljöföroreningar kan ligga bakom fler fall av sjukdomen. Men det finns inga data om hur andelen som drabbas har förändrats genom historien. Många får aldrig någon diagnos och förblir osynliga i statistiken.

Säkert är dock att sjukdomen i dag orsakar lidande bland miljontals kvinnor i alla samhällsgrupper runt om i världen.

– Om endometrios drabbat män i stället för kvinnor hade vi haft mycket större satsningar på vård och forskning. Det är jag övertygad om, säger Matts Olovsson, professor i gynekologi och chef för Endometrioscentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

På senare år har uppmärksamheten ökat något, men det skrivs betydligt mer om andra folksjukdomar. Ett talande tecken på det är att mitt ordbehandlingsprogram rödmarkerar endometrios som om det vore felstavat. Ordet saknas i programmets ordlista.

En sökning på endometrios i Forskning & Framstegs arkiv ger bara en enda träff: en artikel om en kvinna med magsmärtor som i slutänden visade sig bero på njursten.

De svårtolkade symtomen innebär att kvinnor som söker vård ofta upplevs som jobbiga, enligt Matts Olovsson. Risken finns att de får en felaktig diagnos, till exempel psykologiska besvär, urinvägsinfektion, känslig tarm – eller ett besked om att ”det är så det är att vara kvinna”.

Elisabet Andersson höll på att ge upp. Hon berättade för sina föräldrar att hon tänkte hoppa av från universitetet, trots att det var hennes stora dröm att bli forskare. Då letade de upp en annan gynekolog.

– Han sa att det förmodligen var endometrios, och att han skulle göra en operation för att kolla.

Operationen gav klart besked. Efter åtta år fick hon äntligen veta vad problemen berodde på. Det är precis så lång tid som det i genomsnitt tar innan en patient med sjukdomen får sin diagnos.

Det överlägset bästa sättet att ställa diagnosen är att göra en titthålsundersökning, så kallad laparoskopi. Det är en ganska omfattande procedur som kräver narkos, vilket alltid innebär en viss risk för patienten. Komplikationer kan också uppstå på grund av blödningar och infektioner. Därför vore det bra med ett enklare test, till exempel ett blodprov.

Det är känt att endometrios är vanligare i vissa familjer än i andra. Både Elisabet Anderssons mamma och mormor hade svåra smärtor i samband med sina månatliga blödningar.

Under de senaste åren har genforskare hittat sju områden i människans arvsmassa som påverkar risken att få sjukdomen. Men en stor tvillingstudie visar att ärftliga faktorer bara kan förklara ungefär hälften av olika människors risk för att drabbas av endometrios. Det betyder att ett enkelt gentest knappast räcker som diagnosmetod.

Ett alternativ är att kartlägga molekyler som reglerar genernas aktivitet, så kallat mikro-rna, i vävnadsprover och blod. Det finns tusentals olika sådana molekyler i kroppens alla celler, och några av dem har samband med endometrios. Amelie Fassbender, molekylärbiolog vid Katholieke Universiteit Leuven i Belgien, hoppas att det ska leda till att man med ett enkelt blodprov kan avgöra om en kvinna har endometrios.

– Jag tror absolut att det kan fungera. Det är därför jag håller på. Men det kommer att ta några år, säger hon.

En annan metod går ut på att mäta halterna av vissa proteiner i blodet. Amelie Fassbender och hennes medarbetare har studerat fyra proteiner i blodprover från kvinnor med och utan endometrios. Testet har en klar koppling till sjukdomen, men en utvärdering visar att det måste bli mer pålitligt för att fungera i praktiken. Forskarna hoppas lösa problemet genom att ta med fler proteiner i testet.

En svårighet i arbetet med att utveckla ett blodprov är att halterna av de ämnen som analyseras sannolikt påverkas av kvinnans hormoncykel. Därför är det viktigt att ta blodprover från exakt samma fas av cykeln från alla kvinnor som ingår i studierna.

Trots den invecklade biologin har läkemedelsbolag nu börjat intressera sig för att utveckla tester.

– De hör av sig och vill samarbeta. Det är ett bra tecken, säger Amelie Fassbender.

Ett fungerande blodprov skulle öka patienternas chanser att snabbt få vård. Tidig behandling hjälper mot smärtan och kan hindra endometrios-kolonierna från att utvecklas. Det är en vinst för både kvinnan och samhället. Sjukskrivningar, sjukhusbesök, minskad produktion och andra kostnader uppgår till ungefär 90000 kronor per år och patient, enligt en sammanställning som Matts Olovsson använder för att övertyga politiker om att de måste satsa mer pengar på vård av kvinnor med endometrios. Både kirurgi och läkemedel minskar besvären.

I samband med en titthålsundersökning brukar kirurger försöka ta bort cystor och frilägga organ som kan ha växt ihop. Det brukar hjälpa, men det händer att smärtorna kommer tillbaka.

Dagens behandlingar med läkemedel liknar en trappa med tre steg. På den lägsta nivån är biverkningarna minst. Där finns vanliga p-piller som tas utan uppehåll, eventuellt i kombination med en hormonspiral. Det leder i ungefär hälften av fallen till att kvinnan helt slipper sina blödningar.

– För många fungerar det ypperligt, säger Matts Olovsson.

Om inte det hjälper, brukar han skriva ut tabletter med gulkroppshormon i relativt höga doser för att direkt påverka sjukdomshärdarna, och dessutom få menstruationerna att upphöra. Bland biverkningarna finns huvudvärk, viktökning och nedstämdhet.

Det tredje alternativet är sprutor eller nässprej med ett hormon som påverkar hypofysen, som i sin tur skruvar ner kroppens tillverkning av östrogen. Elisabet Anderssons läkare läste om behandlingen redan innan den var i allmänt bruk och frågade om hon ville prova. Hon tackade ja.

– Det var det bästa beslutet någonsin i hela mitt liv, säger hon.

Medicinen hade mycket god effekt på smärtorna, men kroppen hamnar i något som motsvarar ett tidigt klimakterium. Värmevallningar, illamående, humörsvängningar, minskad sexlust och torra slemhinnor är vanliga biverkningar. För Elisabet Andersson var det jobbigt i början, men i dag finns bara illamåendet och lite yrsel kvar.

– Jämfört med smärtan när det var som värst är det ingenting, säger hon.

Gemensamt för dagens mediciner är att de på olika sätt hämmar äggstockarnas tillverkning av östrogen, vilket leder till infertilitet. Enda chansen att bli gravid är att göra ett uppehåll i behandlingen, vilket innebär att symtomen kommer tillbaka – för somliga även smärtor vid samlag.

Men forskning pågår om andra typer av läkemedel. Benita Katzenellenbogen, professor i fysiologi vid University of Illinois i USA, leder en forskargrupp som i stället har utvecklat ett nytt sätt att blockera cellernas receptorer för kroppens östrogensignaler. Koncentrationen av sådana receptorer är högre i den vilsekomna vävnaden än i den som finns kvar på sin rätta plats i livmodern. Det betyder att behandlingen i första hand riktar sig mot de sjukdomsalstrande kolonierna. Äggstockarna fortsätter att producera östrogen och fungera som vanligt.

 – Än så länge har vi bara gjort försök med möss. Vi ser inga uppenbara biverkningar. Mössen ser friska ut, fortplantar sig normalt och får friska ungar, säger Benita Katzenellenbogen.

De experimentella medicinerna krymper kolonierna av endometrievävnad hos mushonor, enligt en rapport i tidskriften Science Translational Medicine. Och behandlingen hindrar blodkärl och nervceller från att tränga in i nya kolonier, vilket enligt forskarna borde hindra dessa från att växa och göra ont.

Matts Olovsson har tagit del av resultaten. Han arbetar själv med att testa nya läkemedel mot endometrios, och understryker att preparat som har god effekt i laboratorieförsök tyvärr ofta visar sig verkningslösa eller ger svåra biverkningar när de testas på människor. Steget från mus till människa är långt.

– Men så här långt ser det lovande ut, absolut något att följa upp, säger Matts Olovsson.

Just nu förbereder han kliniska tester med ett preparat som redan används i abortpiller. Tidigare försök har visat på goda effekter på endometrios, men vissa kvinnor får biverkningar på grund av att livmoderslemhinnan börjar växa. Matts Olovsson hoppas att studien ska visa vilka kvinnor som har nytta av behandlingen.

Elisabet Andersson följer noga de senaste rönen om endometrios. I dag är hon själv forskare; drömmen gick i uppfyllelse. Hon arbetar på Karolinska institutet med att kartlägga hur stamceller bildar olika typer av nervceller. Att inte forska om endometrios är ett medvetet beslut.

– Det är ren självbevarelsedrift. Jag vill inte att jobb och privatliv ska flyta ihop för mycket, säger hon.

Däremot ägnar hon mycket tid åt ideellt arbete för Endometriosföreningen, som sprider kunskap och stöder kvinnor med sjukdomen. Hennes viktigaste budskap: Sök hjälp!

– Det finns hjälp att få, och man kan ha ett fantastiskt bra liv med endometrios. Det gäller bara att hitta dit, säger Elisabet Andersson.