Ska feta barn opereras?

Dajana Mdalal gick i lågstadiet när hon för första gången blev uppmärksammad för sin vikt. En skolsköterska berättade om tallriksmodellen och hennes föräldrar bad läraren att se till att hon bara tog en portion av maten i matsalen.

– Det var inte roligt, man ville ju vara som alla andra. Jag blev ledsen, men försökte nog göra som de sa, säger Dajana Mdalal.

Men råden hjälpte inte. Och upprepade förmaningar om att äta mindre och röra sig mer gav skuldkänslor snarare än resultat.

– Vi har testat en massa saker, jag och mina föräldrar. Varje gång har jag tänkt att nu fungerar det nog, men det är inte så lätt som vissa tror. Det är inte bara att äta nyttigt och springa. Jag gillade skolidrotten, spelade fotboll, älskade det och var grym på det, men var tvungen att sluta för att jag fick för ont i knäna, säger Dajana Mdalal.

Hon beskriver sin uppväxt som jättebra. Hon har aldrig blivit mobbad för sin vikt, haft fina vänner och bra betyg i skolan.

Men Dajana Mdalal har alltid varit större än de andra. Via vårdcentralen fick hon en remiss till obesitasmottagningen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Här erbjöds hon så småningom en operation för att förminska magsäcken. Dajana Mdalal var då 17 år och vägde 122 kilo.

– Det var inte kul att berätta för mamma att det hade gått så långt. Men efter mycket research kände jag att operation var rätt. Jag ville leva och njuta av mitt liv – jag njöt när jag spelade fotboll och enda sättet att komma tillbaka dit var att gå ner i vikt. Operation var enda lösningen, jag hade försökt allt annat, säger Dajana Mdalal.

I Sverige genomförs fetmakirurgi normalt inte på personer under 18 år. Men sporrade av goda resultat på vuxna startade svenska forskare år 2006 en studie för att undersöka effekten av att operera ungdomar med svår fetma med så kallad gastrisk bypass. Operationen görs med titthålskirurgi och innebär att magsäcken avdelas så att tunntarmen i stället kopplas till en liten magsäcksficka strax under matstrupen.

– Vi såg att den här metoden fungerar bra på unga vuxna, samtidigt som det inte finns några långsiktigt effektiva behandlingsalternativ för ungdomar med svår fetma, säger Torsten Olbers, överläkare vid kirurgiska kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och huvudansvarig för studien.

I dag bygger standardbehandlingen av överviktiga barn och ungdomar i första hand på livsstilsförändring, med hjälp av rådgivning om kost och fysisk aktivitet eller beteendeterapi. Läkemedel används i undantagsfall som ett komplement vid svår fetma hos ungdomar, till exempel orlistat som minskar tarmens förmåga att ta upp fett från maten. För att lyckas bör insatserna sättas in tidigt.

– Långtidseffekten är mycket dålig av livsstilsbehandlingar hos överviktiga tonåringar. Några lyckas gå ner i vikt, men de går ofta upp ganska snart igen. För dem som blivit riktigt stora är det ofta väldigt svårt, säger Eva Gronowitz, barnsjuksköterska vid Centrum för pediatrisk tillväxtforskning på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg och koordinator för studierna om kirurgi vid barnfetma.

Risken är alltså stor att den som har fetma i ungdomsåren fortsätter att ha det som vuxen. Fetman ökar risken för exempelvis ledbesvär, högt blodtryck, höga blodfetter och senare vissa cancersjukdomar, typ 2-diabetes och förkortad livslängd. Till det kommer ofta psykosociala problem för den unga människan, som isolering, dålig självkänsla och depression.

I år publicerades en femårsuppföljning av 81 ungdomar i åldern 13–18 år, som opererats med gastrisk bypass åren 2006–09 i den Göteborgsledda studien. Genomsnittsåldern var drygt 16 år, deltagarna vägde i genomsnitt 132,8 kilo och hade ett genomsnittligt BMI på ungefär 45.

– Det här är barn som är väldigt stora. De har ofta svårt att röra sig, har ont i lederna och blir lätt andfådda. Många får andningsuppehåll under natten och är ständigt trötta. Ofta har de en problematisk skolgång med mobbning och utanförskap, säger Eva Gronowitz.

För att få delta i studien krävdes att personen hade ett BMI på över 40 (eller över 35 med fetmarelaterad samsjuklighet), hade kommit en bit in i puberteten (minst tre på den femgradiga Tannerskalan som mäter fysisk utveckling), passerat maximal tillväxthastighet och gått i ordinarie viktbehandling minst ett år.

Fem år efter operationen vägde de opererade ungdomarna i genomsnitt 36,8 kilo mindre och hade minskat sitt BMI med 13,1 enheter. Förekomsten av höga blodfetter, högt blodtryck och tecken på diabetes minskade.

Som jämförelse användes registerdata från ungdomar med extrem fetma som fått konventionell behandling, samt en grupp vuxna som genomgått gastrisk bypass vid sjukhuset under samma tid. Ungdomarna som inte hade opererats ökade sin vikt med i genomsnitt tio procent och sitt BMI med 3,3 enheter under femårsperioden.

– Huvudslutsatsen är att tonåringar går ner i vikt och förbättrar sin hälsa och fysiska funktion lika mycket som vuxna som genomgår en gastrisk bypass, och att de tolererar operationen lika bra, säger Torsten Olbers.

Men ingreppet var inte problemfritt. Var fjärde opererad tonåring drabbades av komplikationer som krävde en ny operation inom fem år. Plastikkirurgi var då inte inräknat.

Ungefär hälften av de nya operationerna behandlade gallsten, vilket tidigare observerats vid kraftig viktnedgång hos vuxna. Övriga operationer gällde tarmvred, som var lika vanligt bland ungdomarna som hos vuxna opererade.

– Nu vet vi att vi kan minska risken för tarmvred genom att sy ihop de luckor som bildas i buken vid operationen. Men några procent av patienterna kommer nog ändå att behöva opereras igen, säger Torsten Olbers.

Även gallsten förebyggs numera med läkemedel efter operationen.

Efter en gastrisk bypass blir kroppen sämre på att ta upp vissa näringsämnen. För att förebygga näringsbrist skulle de opererade ungdomarna ta multivitaminer och mineraler varje dag. De kvinnliga patienterna skulle dessutom ta järntillskott.

Trots detta drabbades 72 procent av de opererade ungdomarna av någon näringsbrist – vanligast var brist på D-vitamin och järn. Här behöver vårdens insatser bli bättre, konstaterar Torsten Olbers:

– Vi har fått större medvetenhet om att det inte räcker att bara säga till ungdomarna att ta sina tillskott. Vi måste följa det närmare och göra tillskotten lättare att ta. Men brister förekom också hos en stor andel av ungdomarna som inte opererades.

En viktig fråga som studeras vidare är hur D-vitaminbristen påverkar bentätheten, som minskar i och med viktnedgången efter operationen.

I den opererade gruppen som helhet var alltså viktminskningen jämförbar med viktnedgången hos opererade vuxna. Men nio av ungdomarna gick bara ner mindre än tio procent i vikt, och vid uppföljningen efter fem år nådde bara 37 procent av de opererade ett BMI under gränsen för fetma. Problem med sen viktåteruppgång har börjat uppmärksammas även bland vuxna opererade. Men Torsten Olbers anser att en operation kan vara lyckad även om den inte leder till ett normalt BMI.

– Vi kan säkert göra mer för att hjälpa ungdomarna med livsstilsomläggningen efter operationen. Men nästan alla hälsovinster, som minskad risk för stroke och diabetes, får man redan vid 15–20 procents viktnedgång, säger han.

Före operationen mådde många ungdomar i studien psykiskt sämre än normalt för åldern. Det visar resultat av Kajsa Järvholm, psykolog vid Barnöverviktsenheten på Skånes universitetssjukhus i Malmö och forskare vid Lunds universitet, som har undersökt deltagarnas psykiska hälsa. De rapporterade exempelvis mer ångest, depression och ilska samt en försämrad självbild.

Fyra månader efter operationen mådde de allra flesta bättre och var väldigt nöjda över att ha genomfört ingreppet. Även vid tvåårsuppföljningen mådde de flesta påtagligt bättre och rapporterade en psykisk hälsa jämförbar med andra ungdomar i samma ålder.

Men det gällde inte alla. Nästan en av fem, 19 procent, uppgav att de var deprimerade och 13 procent rapporterade symtom motsvarande svår depression. Det förekom två självmordsförsök, och 14 procent av de opererade ungdomarna hade självmordstankar.

– För det stora flertalet ungdomar tycks det fördelaktigt för deras psykiska hälsa att opereras. Men hos en mindre grupp finns påtaglig psykisk ohälsa efteråt. I dag vet vi inte hur stor den gruppen hade varit om man inte hade opererat, eftersom det här inte var en randomiserad studie med jämförbara kontroller, säger Kajsa Järvholm.

Hon genomför också de psykologiska bedömningarna av ungdomarna innan de kan behandlas med fetmakirurgi. Då undersöks bland annat psykisk hälsa, personens förutsättningar att klara den omställning som operationen innebär, hur säker man är på operationsbeslutet och huruvida operation är rätt behandling vid just denna tid.

Kunskapen om fetmakirurgi på ungdomar är begränsad. Därför har forskarna till stor del använt erfarenheter från vuxenstudier för att avgöra vilka personer som är lämpliga för operation. Ungdomar med exempelvis svår psykisk sjukdom eller pågående missbruk opereras inte. Men dessa kriterier måste utvärderas vidare, enligt Kajsa Järvholm.

Varför vissa ungdomar mår sämre efter operationen vet man inte riktigt. De som mådde psykiskt dåligt hade lika stor viktnedgång och fysiska hälsovinster som de ungdomar som mådde psykiskt bra. Till viss del var det ungdomar som mådde psykiskt dåligt före operationen som i högre grad rapporterade dålig psykisk hälsa också två år senare. Men alla som mådde dåligt två år efteråt hade inte sådana problem innan.

Innan operationen är många övertygade om att de kommer att må psykiskt bättre bara de går ner i vikt, berättar Kajsa Järvholm. Men om de psykiska problemen beror på annat än fetman kan de vara minst lika svåra efter operationen. Kajsa Järvholm konstaterar att det därför är viktigt att förbereda ungdomarna noggrant före ingreppet och hjälpa dem att ha realistiska förväntningar.

– Men framför allt ska man följa dem under lång tid efteråt – inte bara under det första året – och erbjuda kompletterande insatser till dem som mår dåligt, säger hon.

Baserat på sina forskningsresultat anser Kajsa Järvholm ändå att gastrisk bypass kan vara en möjlig behandling för extremt överviktiga ungdomar, där man har provat alla andra möjligheter. Men bara vid specialistmottagningar som kan ge tillräckligt stöd.

– Det här är en sårbar grupp; vi kan inte bara sänka åldersgränsen och börja behandla ungdomar som vuxna. De måste få ett ungdomsanpassat, utbyggt omhändertagande, speciellt kring det psykosociala, och det måste finnas resurser och rutiner för att nå ungdomarna efteråt, säger Kajsa Järvholm.

Stärkta av positiva resultat från den första studien startade forskarna år 2014 en studie med fokus på ännu yngre patienter. Av 50 ungdomar i åldrarna 13–16 år med svår fetma får hälften gastrisk bypass-operation direkt, medan den andra hälften får intensiv medicinsk behandling inledd med lågkalorihaltig pulverkost. Ungdomarna som får medicinsk behandling kan erbjudas kirurgi när de har blivit 18 år, eller tidigare om det finns särskilda skäl.

– Vi vill undersöka om det är bättre att operera tidigt i tonåren, så att ungdomarna slipper leva med svår fetma under den känsliga tidiga tonårsperioden, säger Torsten Olbers.

Alla ungdomar genomgår bedömning av psykolog innan de kan antas till studien. Under sommaren hoppas forskarna ha fått in den sista patienten i studien.

Med erfarenheterna från den första studien är eftervårdsbesöken denna gång tätare, ungdomarnas vitaminintag och psykiska hälsa ges extra uppmärksamhet och ett extra psykologbesök har lagts in ett och ett halvt år efter operationen.

För att få delta måste ungdomarna ha genomgått större delen av puberteten. Det är en vettig yngsta gräns för operation, anser Torsten Olbers, eftersom andra behandlingar dessförinnan har bättre chans att fungera – och eftersom yngre barn fortfarande kan växa i sin vikt på längden. Han konstaterar att operation därmed i regel kommer ifråga tidigast i trettonårsåldern.

Enligt Torsten Olbers är ett BMI på 35 en rimlig nedre gräns för operation av ungdomar, men bara för dem som samtidigt har följdsjukdomar, exempelvis typ 2-diabetes, fettlever eller sömnapné.

– Operation kan vara ett alternativ när man har blivit sjuk av sin vikt. Vissa ungdomar har en medicinsk problematik som gör att nyttan då överväger riskerna, säger Torsten Olbers.

I andra fall bör gränsen vara ett BMI på 40, anser han. Samma BMI-gränser gäller normalt också för vuxna.

Även psykologen Kajsa Järvholm bedömer trettonårsåldern som en yngsta gräns för operation.

– Man måste ha kommit en bit i sitt tänkande för att någorlunda självständigt kunna ta den här typen av beslut, kunna resonera kring konsekvenser och tänka långsiktigt, säger hon.

Med resultaten från femårsuppföljningen och en amerikansk ny studie med liknande resultat, tycker Torsten Olbers att det nu är dags att integrera fetmaoperationer i behandlingen av ungdomar med svår fetma, även om effekterna måste studeras vidare. Han får medhåll av Claude Marcus, professor i pediatrik vid Karolinska institutet och en av initiativtagarna till den första studien i Göteborg:

– Med tanke på att vi inte har något annat som är i närheten av lika bra, och att fetma i den åldern, utöver påverkan på det sociala livet, är kopplat till en rad sjukdomar och förtida död, så är det rimligt att använda fetmakirurgi som hjälp till viktnedgång. Men kirurgin kan inte stå på egna ben. För att nå tillräckliga resultat krävs en kombination där även klassisk behandling med beteendemodifikation och kanske även läkemedelsbehandling ingår. Det är viktigt för patienterna och deras familjer att förstå.

Men alla håller inte med. Charlotte Erlanson-Albertsson, professor i medicinsk och fysiologisk kemi vid Lunds universitet, med aptitkontroll som forskningsinriktning, anser att fetmakirurgi på ungdomar med svår fetma är helt fel.

– När man är så ung har man inte prövat allt tillräckligt tålmodigt. Att gå upp i vikt är en långsam process och det måste få ta tid även att gå ner i vikt. Man utsätter ungdomarna för ett ingrepp som de ska leva med i resten av sitt liv, med risk för biverkningar från mage och tarm och livslånga inskränkningar i hur de kan äta. Jag är rädd att det här blir en vårdskandal, säger hon.

Torsten Olbers ser inte andra behandlingar som en utväg, utan anser att de positiva effekterna med operation överskuggar frågetecknen.

– Vi kan inte operera bort fetmaproblemet i samhället, det är klart. Men hur ger vi Pelle som är 15 år och väger 160 kilo ett rimligt liv? Utan operation talar allt för att han får kortare livslängd. Han kommer kanske aldrig in i samhället, vare sig i familjebildning eller yrkesverksamhet. Vi måste hjälpa de ungdomar som redan har blivit för stora och sjuka – och i dag är gastrisk bypass det enda som fungerar, säger Torsten Olbers.

Anders Forslund, överläkare vid Överviktsenheten på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala och docent vid Uppsala universitet, konstaterar att även om vi nu ser att de opererade ungdomarna går ner i vikt på samma sätt som vuxna, så vet vi inte om det på lång sikt är bra med operation. Ändå anser även han att kirurgi kan vara ett alternativ för ungdomarna med den svåraste fetman, när de har vuxit klart – förutsatt att det görs en mycket noggrann utredning innan och uppföljning efteråt.

– Men det får inte bli för stort fokus på operation som en snabb lösning, något enkelt att ta till. Vi får inte tappa sjukvårdens vilja att förebygga fetma eller det helhetsomhändertagande som också behövs för de här unga människorna, säger han.

För Dajana Mdalal har det gått tre år sedan hon som sjuttonåring opererade sin magsäck. Hon är mer än nöjd med ingreppet. På två år gick hon ner 65 kilo – från 122 till 57 kilo – och hon har inte upplevt några komplikationer.

Hon har gått ut gymnasiet och arbetar i dag som receptionist på en hudsalong. Fotbollen har hon inte börjat med igen. Men hon tränar 4–5 gånger i veckan – oftast på gym – och tar annars långa promenader.

– Jag fick mer sug efter träning efter operationen eftersom det är lättare nu. Jag har försökt bära 65 kilo på gymmet. Det går inte. Jag förstår inte hur jag orkade gå omkring med det, säger Dajana Mdalal.

Att anpassa sig till ett nytt sätt att äta har gått bra. Efter ett strikt matschema den närmaste tiden efter operationen äter hon i dag ungefär som vem som helst, fast mindre portioner och oftare. Men de föreskrivna kosttillskotten slarvar hon med.

– Jag vet att jag borde ta dem, men jag gör det inte. Jag har lite järnbrist, men jag känner mig inte trött eller dålig och jag äter bra, säger hon.

När kilona rasade efter operationen blev lös överskottshud kvar. Det är vanligt efter en fetmaoperation och hanteras på olika sätt i landet. Vissa landsting bekostar operation av hud på magen om vissa kriterier uppfylls, men ofta inte på armar och ben. Dajana Mdalal betalade sin operation själv och har därefter även opererat in bröstimplantat.

– Det kändes så lätt att operera bort sina problem. Men som tur är hade jag vett att förstå att jag alltid kommer att ha komplex för någonting – annars hade jag fortsatt och sett ut som en docka i dag. När man är så ung som jag var när jag opererades tror man att alla problem kommer att lösas om man går ner i vikt. Så är det inte, säger hon.

Dajana Mdalal upplever att hon till stor del lämnades ensam med sina tankar efter operationen, vilket hon tror har att göra med att hon fyllde 18 kort efteråt och skrevs ut från barnfetmamottagningen.

Innan operationen tänkte hon att hon skulle ha velat göra den tidigare, redan i 12–13-årsåldern. Men nu är hon glad att det blev när det blev.

– Det kom vid ett bra tillfälle. Jag var tillräckligt gammal i hjärnan för att förstå vad operationen innebar och varför jag opererades, säger hon.