Nytt hjärta – men oron stannar kvar

Varje år får omkring 60 svenskar ett nytt hjärta. Ett år efter transplantationen bedöms risken för komplikationer vara så pass låg att det räcker med uppföljningar en gång om året.

Alla patienter känner sig däremot inte emotionellt och psykiskt återhämtade efter det där första året. Den slutsatsen drar Matilda Almgren, som doktorerat vid Lunds universitet med en avhandling där hon bland annat djupintervjuat 14 hjärtmottagare. Hon har själv tidigare jobbat med transplantationer, som intensivvårdssjuksköterska.

– När jag analyserade intervjuerna framgick det att ovissheten var en väldigt stor del, vilket jag inte tror att sjukvården förstått. Fram till för några år sedan hade vi ingen psykolog kopplad till transplantationsteamet i Lund, exempelvis.

Många upplevde press från omgivningen

Att få ett hjärta innebär medicinering under resten av livet för att organet inte ska stötas bort, och samtliga deltagare kände en ovisshet kring hur länge hjärtat skulle hålla. Av de svenskar som genomgått en hjärttransplantation är omkring 70 procent fortfarande vid liv tio år efter ingreppet.  

Flera hjärtmottagare berättade även att deras egna och omgivningens förväntningar var en källa till oro. En del beskrev exempelvis att bristen på ork gav dem skuldkänslor gentemot partnern.

Utifrån intervjuerna framgick att dessa frågor fick relativt lite fokus under uppföljningarna till förmån för provtagningar och kontroll av läkemedel. Det stöd patienten får under uppföljningarna behöver breddas, menar Matilda Almgren.

– När man sätts på transplantationslistan är man dödssjuk med omkring ett år kvar att leva. När man fått sitt hjärta ska man plötsligt ”vara frisk”, och samtidigt hantera att någon annan dött för att man själv ska få leva vidare. Det är en helt livsomvälvande process.

Ovissheten var även kopplad till svårigheten att tolka olika symtom under återhämtningen. Ett exempel är hjärntrötthet, en form av energilöshet som drabbar en del patienter och är svår att behandla.

– I djupintervjuerna beskrevs det som ett påfrestande symtom, som också kan vara svårt att förstå sig på. Varför blir jag hjärntrött när jag fått ett nytt hjärta? Här behöver vi som vårdpersonal skapa förståelse, inte säga ”Det är bara att kämpa på, det blir bra det här”.

Mätte patienternas tilltro till sig själva

Utöver oro och ovisshet belyser avhandlingen även self-management, som innebär patientens egna förmåga att leva med ett kroniskt tillstånd, exempelvis genom att följa medicinering och riktlinjer om kost och motion.

– Eftersom vården till största del sköts hemma av patienten själv är self-management avgörande för att uppnå en effektiv behandling och minska komplikationer. Det finns med i WHO:s rekommendationer kring hur man bör arbeta med de som har kroniska tillstånd.

Nyckeln är hög self-efficacy, patientens tilltro till sig själv – en sorts optimism och ett självförtroende kring att hantera utmaningarna som följer med ett kroniskt tillstånd. I avhandlingen undersöktes self-efficacy genom en enkät med drygt 80 hjärtmottagare.

– Vi kunde se att tilltron påverkades av hur återhämtade patienterna var, och hur mycket symtom de hade. Bland annat hade de med mycket hjärntrötthet en lägre self-efficacy.

För de 80 patienterna låg ingreppet längre tillbaks i tiden, mellan ett och fem år, och de flesta hade en relativt bra self-efficacy vilket kan bero på att patienterna hunnit återhämta sig mer och haft mer tid att vänja sig vid sitt nya liv.

– Avhandlingen handlar snarare om att förstå hur man kan hjälpa de med mest problem. Som tur är utgör de en minoritet, men det är dem man behöver fokusera resurserna på att stötta.

Avhandlingen tar inte upp om ökad ovisshet i sig skapar lägre self-efficacy och vice versa. Att undersöka ett sådant orsakssamband blir därmed en fråga för framtida studier.

De studier som hittills publicerats från avhandlingen finns i tidskrifterna European Journal of Cardiovascular Nursing, och Journal of Clinical Nursing.

Studie om oro efter hjärttransplantation

Matilda Almgren har doktorerat vid Lunds universitet med en avhandling där hon bland annat djupintervjuat 14 hjärtmottagare. Hon har själv tidigare jobbat som intensivvårdssjuksköterska vid transplantationer.