Så fick min näsa sällskap under pandemin

I december år 2020 lyser pannkakssmeten knallgul hemma hos Per Snaprud, som är Forskning & Framstegs medicinredaktör. Färgen kommer från en saffranspåse som blivit över efter lussebaket, men när det är dags att äta smakar inte pannkakorna som de borde.

– Jag trodde att jag hade fått tag i någon ful-saffran helt utan smak, berättar han.

Hans dotter känner däremot både smaken och doften av saffran.

– Då började jag gå runt och lukta på olika saker och upptäckte att jag inte kände doften av någonting. Jag hade läst att det var ett vanligt symtom på covid-19, så jag testade mig och då hade jag viruset.

Ett plötsligt nedsatt eller helt utslaget luktsinne drabbar mellan 50 och 80 procent av de som insjuknar i covid-19. Tillstånden kallas hyposmi respektive anosmi. Det är även det symtom som bäst indikerar om någon har sjukdomen, enligt en stor internationell studie i tidskriften Chemical Senses.

Vid covid-19 kommer luktnedsättningen ofta utan nästäppa och innan övriga symtom – precis som för Per Snaprud. Feber, huvudvärk och sjukdomskänsla i kroppen kom först några dagar efter att han tappade luktsinnet.

Därmed skiljer det sig från luktbortfallet vid vanliga förkylningar, då orsaken oftast är svullnad i näshålan som blockerar vägen för luktmolekylerna.

– Då brukar doftsinnet komma tillbaks lite grann om man snyter sig precis innan det är dags att äta. Det har jag provat nu, men till verkligen ingen nytta, säger Per Snaprud.

En av de få som forskar om luktsinnet i Sverige är Johan Lundström, docent i experimentell neuropsykologi vid Karolinska institutet. Luktforskning är ett relativt smalt forskningsfält som covid-19 nu har gjort högaktuellt, och sitt arbete under året 2020 beskriver han med tre ord.

– Hektiskt, intensivt och kul.

En teori om hur sjukdomen påverkar luktsinnet handlar om luktepitelet. Det är en del av slemhinnan högst upp i näshålan, med luktceller som känner av dofter. Bredvid dem sitter stödje­celler, med ett stort antal av receptorn ACE2 (angiotensin-converting enzyme 2), som viruset sars-cov-2 använder för att ta sig in i kroppen.

Luktcellerna saknar däremot sådana receptorer. Hypotesen är att viruset infekterar stödjecellerna, som bland annat bibehåller rätt salt- och vattenbalans i luktepitelet. När stödjecellerna slås ut trivs inte luktcellerna längre, och dör.

– Den andra teorin som får allt mer stöd är att viruset även kan påverka luktbulben, säger Johan Lundström, och tillägger att teorierna inte utesluter varandra.

Luktbulben är en del av hjärnan som sitter strax bakom ögonbrynen. Den tar emot informationen som luktepitelet skickar via luktnerven, genom skallbenet. Fyra av fem som föds utan luktsinne saknar luktbulb, inklusive jag själv.

I fallstudier har forskare hittat tecken på inflammation i luktbulben hos personer som avlidit i covid-19.

– I andra studier har forskare mätt storleken på luktbulben med magnetkamera och funnit att den är mindre hos de som är sjuka i covid-19, säger Johan Lundström.

En förminskad luktbulb är starkt kopplad till ett försämrat luktsinne, bland annat vid Parkinsons sjukdom, där det är ett av de tidigaste symtomen. Problemet med att undersöka covid-19-patienter med magnetkamera är att jämförelserna hittills har skett mellan grupper – personer med covid-19 respektive friska kontrollpersoner. Teoretiskt kan de med covid-19 ha haft ovanligt små luktbulber hela livet.

Av en tillfällighet sitter Johan Lundström på data som kan bringa mer klarhet i frågan. I samband med en annan studie i slutet av år 2019 undersökte han och hans forskargrupp 54 friska personer med magnetkamera och lät dem även göra lukttester.

En av deltagarna fick komma tillbaka till labbet efter att ha varit sjuk i covid-19. Personens luktbulb hade då krympt med cirka 30 procent. Nu jobbar forskarna med att skanna totalt 22 deltagare igen (varav hälften har haft covid-19) och hade i slutet av mars hunnit med alla utom två.

– Genom att göra före- och eftermätningar av luktbulben kommer vi att med större säkerhet kunna säga om den förändras av covid-19 eller inte, säger han.

I dagsläget tyder forskningen på att de flesta som tappar eller får ett försämrat luktsinne av covid-19 återfår det inom några veckor, eller ett par månader. En studie publicerad i Journal of Internal Medicine där forskare använde objektiva lukttest, visade att drygt 85 procent av de 233 covidpatienterna i studien hade återfått ett normalt luktsinne efter 60 dagar – och efter sex månader var andelen drygt 95 procent.

Luktepitelets förmåga att återhämta sig bottnar i att det bär på stamceller som hela tiden genererar nya luktceller, även hos friska personer. När luktsinnet återhämtar sig kan det tillfälligt orsaka parosmi, att saker luktar konstigt eller fel. Detta tros bero på att nya luktceller råkar göra felkopplingar till en början och att det dröjer ett tag innan de ”hittat rätt”.

En minoritet av de som förlorar luktsinnet efter vanliga förkylningsvirus dras därefter med bestående problem, i form av ett kraftigt nedsatt luktsinne eller inget alls. Hur många det rör sig om är svårt att säga. Studierna som finns innefattar få deltagare, som ofta får uppskatta sin egen luktförmåga, vilket vi människor är urusla på – förutom när det hastigt slås ut som vid covid-19. Men grovt räknat rör det sig om mellan 10 och 15 procent, säger Johan Lundström.

Om det även gäller vid covid-19 återstår att se. För Per Snaprud började luktsinnet återhämta sig först efter en månad, med myrsteg.

– Vanilj har börjat komma tillbaks, även citrus och bergamott i Earl Grey-te. Men kaffe är fortfarande mest bara beskt och choklad smakar ingenting, säger han.

För att hålla koll på luktsinnet har han då och då satt det på prov hemma i köket.

– Alla kryddor står på ett fat som går att snurra på, så där kör jag lite luktroulett ibland. Jag tar en lukt, blundar, sniffar och ser om jag kan identifiera den, vilket går allt bättre.

Per Snapruds luktroulett har många likheter med luktträning, en sorts sjukgymnastik för näsan som går ut på att lukta och gissa på många olika dofter varje dag, under flera månader. Det är i dag den enda behandling som finns tillgänglig, och studier kring luktbortfall orsakade av andra virus visar att det kan hjälpa en del, men inte alla.

Ett problem är att luktträning är relativt primitiv. Tillsammans med Jonas Olofsson, professor i psykologi vid Stockholms universitet, planerar Johan Lundström en ny studie om hur metoden kan bli mer effektiv. Bland annat vill de hitta sätt att hålla igång motivationen och peppa patienterna så att de inte droppar av i förtid.

Den som har förlorat eller fått ett försämrat luktsinne av covid-19 bör börja med luktträning så fort som möjligt och fortsätta i minst fyra månader, säger Johan Lundström.

– Har det inte gett någon effekt vid det laget är dock sannolikheten låg för att luktträning hjälper.

Av erfarenhet drar sig Johan Lundström däremot för att komma med tvärsäkra slutsatser om att ett luktsinne som dröjer med att komma tillbaka är borta för alltid. Det händer att folk som har blivit av med luktsinnet återfår det flera år senare, spontant och oförklarligt.

– Jag skulle därför aldrig rekommendera någon att ge upp hoppet, säger han.

Ett förlorat luktsinne kan få allvarliga konsekvenser, till exempel att inte kunna känna lukten av brandrök och gammal mat. Själv har jag klarat mig från eld och bara blivit dålig av mat en gång, efter en incident med rejält utgången fil som jag tror gjorde mig matförgiftad. Jag oroar mig nästan aldrig för att min anosmi ska försätta mig i fara, och ägnar mig inte åt några säkerhetsbeteenden. Jag har snarare satsat på att försöka tolerera osäkerheten och leva med den.

En annan sida av luktbortfall är dess mer psykologiska effekter, till exempel försämrad matlust, depressiva symtom och minskad sexlust.

– I början tyckte jag att doftbortfallet var ganska spännande. Men med tiden kände jag mig lite låg, säger Per Snaprud.

Han beskriver att han upplevde en sorts glipa mellan sig själv och världen. Främst genom att han kopplades bort från smakupplevelsen han vant sig vid hela livet – och som de omkring honom hade kvar.

– Jag blev fortfarande hungrig men såg inte direkt fram emot att äta. Det var snarare: ”Jag behöver energi, så nu matar jag kroppen”, säger han.

Att maten känns trist kan slå åt båda håll. En del äter mindre och går ned i vikt, medan andra går upp i vikt då de inser att mer socker, fett och salt kan hjälpa dem att få en roligare smakupplevelse.

Depressiva symtom, försämrad matlust och sexlust visar sig vara den största skillnaden mellan dem vars luktsinne ryckts bort mitt i livet och personer som jag – som är lyckligt ovetande om vad jag går miste om.

– Ingen av de negativa hälsoeffekterna vid anosmi gäller för din grupp. Ni är ett unikum och ingen förstår varför, säger Johan Lundström.

Rent statistiskt finns det omkring 10 000 personer med medfödd (kongenital) anosmi i Sverige. Johan Lundströms forskargrupp har bara fått kontakt med 60 inklusive undertecknad – främst via olika medier, då det saknas en patientförening för oss med anosmi. I mitt fall kan inte avsaknaden av lukt förklaras av skada eller sjukdom och kallas därför isolerad kongenital anosmi.

Jag har ofta undrat om det har påverkat mina övriga sinnen och i sådana fall hur. Sedan tidigare finns till exempel studier som visar att personer som föds blinda kan processa hörselinformation i delar av hjärnan vanligtvis vigda åt synintryck.

En av de få som forskar om anosmi ur det perspektivet är Moa Peter, doktor i neurovetenskap vid Karolinska institutet. Hon ingår i Johan Lundströms forskargrupp och disputerade i december år 2020 med en avhandling om hur avsaknaden av luktsinnet påverkar hjärnan. Jag fick chansen att låna ut min hjärna till samtliga delstudier i avhandlingen under augusti år 2017. Alla deltagare belönades med ett par biobiljetter.

Sedan tidigare finns bara ett fåtal studier inom området, främst med fokus på smak. Tanken var att avsaknaden av lukt borde få smaksinnet att kliva fram och kompensera, eftersom sinnena står varandra så nära. Men i en studie som mätte smakförmåga med luktlösa smakämnen presterade personer med anosmi sämre än kontrollpersonerna.

– Vi valde i stället att undersöka hur avsaknaden av ett sinne påverkar förmågan att integrera information från flera sinnen samtidigt, säger Moa Peter.

Detta är någonting vi gör ständigt, utan att tänka på det. När vi lokaliserar en röst i ett rum hör vi varifrån ljudet kommer och använder samtidigt blicken för att se vem som pratar. Intrycket blir då starkare än om vi bara hade använt ett av sinnena.

Avhandlingen visade att individer med anosmi faktiskt har en viss förbättring av denna förmåga, jämfört med kontrollpersoner.

– Det känns superspännande. Men än så länge rör det sig bara om en delstudie, och vi vill gärna se att resultaten replikeras, säger Moa Peter.

I studiens ena experiment fick vi se en serie korta blinkningar av en liten cirkel och höra ett pip antingen före, efter eller när cirkeln blinkade. Jämfört med de som hade ett intakt luktsinne var vi med anosmi bättre på att avgöra om ljud och bild var i synk eller ej, vilket är ett mått på förmågan att integrera information från flera sinnen.

I ett annat experiment skulle vi identifiera vardagsobjekt så snabbt vi kunde, utifrån filmsnuttar och ljud fyllda med brus. Här presterade vi med kongenital anosmi bättre än kontrollpersonerna, men gruppskillnaderna var något svagare än i det första experimentet.

Utifrån resultaten tycks fördelarna med att sakna luktsinnet alltså vara relativt blygsamma – och faktum är att detsamma gäller för blinda och döva.

– Effektstorlekarna är generellt ingenting som får en att tänka: ”Det här är en otrolig superkraft!”, säger Moa Peter.

Det rör sig heller inte om tydliga förbättringar i grundläggande funktioner, som att en blind person kan uppfatta mycket svagare ljud än seende.

– Snarare är det vissa specifika förmågor som kan förbättras, till exempel att blinda är bättre på att uppfatta saker i omgivningen med hjälp av sin hörsel, säger Moa Peter.

Det finns dock mer forskning om hur avsaknaden av syn och hörsel påverkar övriga sinnen. Underlaget för att det faktiskt finns en kompensation är därför stadigare än vid anosmi.

Moa Peter letade även efter skillnader i hjärnans struktur, då hjärnan är plastisk och har en förmåga att anpassa sig och göra omkopplingar, särskilt tidigt i livet.

Hon fann en del skillnader i orbitofrontala cortex, en region som både processar lukt och övriga sinnesintryck. Hos personer med anosmi fanns både områden med en förminskning och andra områden med en förstoring. Förminskningen tros bero på avsaknaden av luktbulben, medan orsaken till förstoringen är okänd.

Forskarna förväntade sig också att hitta en förminskning av volymen i piriform cortex, en av de första hållplatserna i hjärnans luktprocessande.

– En sådan förändring finns i motsvarande regioner hos blinda. Men hos personer med anosmi fann vi inga tecken på det alls, vilket förvånade oss.

Just nu jobbar Moa Peter med en studie för att försöka förstå vad de tidiga luktområdena gör i stället.

– Vi vet att området inte processar lukt. Vi vet att det inte finns tecken på strukturella skillnader jämfört med de som har ett intakt luktsinne. Det innebär att området fortfarande borde användas. Frågan är bara, till vad?

Datainsamlingen, där jag var en av deltagarna, är klar och bygger på att hjärnaktivitet visualiseras med magnetkamera. Materialet ska analyseras under första halvåret 2021.

– I övrigt är studien om covid-19 och luktbulben en stor satsning just nu. Den kommer att kunna lära oss mycket om både sjukdomen och luktsinnet, säger Moa Peter.

Att luktforskningen kan få en extra kunskapsskjuts under de närmsta åren är en positiv effekt av pandemin, tycker Johan Lundström.

– Jag har inte mött samma skepsis som innan, från andra forskare. Det är även kul att forskare inom andra områden har börjat applicera sina tekniker och metoder på lukt.

Känns det konstigt att intresset beror på ett virus som hittills har dödat nästan tre miljoner människor?

– Jag tänker snarare så här: Det hade känts värre om all luktforskning genom åren nu visade sig vara till noll nytta. Nu har vi faktiskt kunnat bidra med någonting positivt, att bekämpa viruset och hjälpa folk i vardagen, säger Johan Lundström.

För Per Snaprud har luktsinnet börjat återvända men är inte helt tillbaka. Jag frågar honom hur det skulle kännas om den begränsade luktförmågan han har i dag höll i sig under resten av livet.

–  Det skulle vara tråkigt. Men jag har fått tillbaka så pass mycket att det inte vore en total förlust. Det är stor skillnad jämfört med att inte känna någon lukt alls.

 En sak gäckar honom dock fortfarande – smaken av choklad.

– Jag testar ibland om det har blivit bättre, men det är samma sak varje gång. Det är lite ironiskt att det allra godaste jag vet fortfarande är utom räckhåll!