Socialstyrelsen underkänner WHO:s kunskapsunderlag om postcovid

Socialstyrelsens kunskapsstöd om postinfektiösa tillstånd presenterades i augusti i år och fick då skarp kritik från läkare, forskare och patientföreningar – vilka ansåg att det inte tar tillräcklig hänsyn till ny kunskap inom området.

Kunskapsstödet utarbetades på uppdrag av regeringen och syftar till att hjälpa primärvårdsläkare att välja rätt insatser när det uppstår komplikationer efter infektioner. Det omfattar diagnoserna postcovid, postinfluensa, postsepsis, postintensivvårdssyndrom, ME/kroniskt trötthetssyndrom och PANS/Pandas (neuropsykiatriska besvär).

I stödet skriver Socialstyrelsen att det inte finns något ”evidensbaserat sätt” att behandla och rehabilitera patientgruppen. De råd som ges handlar mestadels om att lindra symtom.

Judith Bruchfeld, forskare vid Karolinska institutet och specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna, håller med om att det saknas bra behandlingsstudier inom området.

– Men det är inte så konstigt eftersom man fortfarande diskuterar de underliggande mekanismerna bakom sjukdomarna, säger hon.

Däremot anser Judith Bruchfeld att det finns gott om välgjorda studier som grundar sig på klinisk beprövad erfarenhet.

Det handlar exempelvis om observationsstudier som undersöker undergrupper av postcovidpatienter, eller studier som beskriver hur följdsjukdomar av covid-19 kan diagnosticeras, lindras och rehabiliteras.

Särskilt hård kritik fick Socialstyrelsens råd att patienter med postinfektiösa symtom kan rekommenderas rehabilitering i form av fysisk träning.

Detta trots att exempelvis WHO i sina kliniska riktlinjer för covid-19 visar röda flaggor i syfte att varna läkare för att rekommendera fysisk träning vid tillstånd som ansträngningsutlöst låg syresättning eller ansträngningsutlösta hjärtproblem. Till de senare hör bland andra syndromet POTS, som innebär att man får kraftigt ökad puls när man sätter sig eller reser sig upp.

Socialstyrelsens råd kan därmed i vissa fall innebära patientsäkerhetsrisker, enligt kritiker.

– Det är allvarligt eftersom läkare, enligt WHO, måste utesluta att patienten har ådragit sig farliga komplikationer efter covid-19 innan man ger råd om fysisk träning, säger Judith Bruchfeld till F&F.

Också Lisa Norén, läkare och talesperson för Svenska covidföreningen, efterlyser mer information i kunskapsstödet.

– Socialstyrelsen bör inkludera WHO:s röda och även de gula varningarna, säger Lisa Norén.

Den röda flaggan innebär en stark rekommendation och den gula en begränsad rekommendation.

Judith Bruchfeld efterlyser dessutom bland annat kunskap kring hur POTS kan diagnosticeras, samt att läkare rekommenderas att utreda andningsbesvär som dyspné innan rehabilitering inleds. Detta eftersom andningsproblemen kan bero på kronisk lungembolisering eller hypoxi på grund av försämrat gasutbyte i lungorna, uppger hon.

För att diskutera stödet träffade bland andra Judith Bruchfeld och Lisa Norén i början av november Socialstyrelsens företrädare. Där deltog även myndighetens generaldirektör, hjärtläkaren Björn Eriksson. På mötet fick de veta att det i nuläget inte kommer att ske någon revidering av kunskapsstödet. Något som Sofia von Malortie, enhetschef på Socialstyrelsen, bekräftar för Forskning & Framsteg.

Under mötet kritiserade bland annat Svenska covidföreningen att Socialstyrelsen inte förlitar sig på internationella organ som exempelvis WHO eller amerikanska NICE, National Institute for Health and Care Excellence.

– Socialstyrelsens representanter uppgav att man haft som ambition att kika på internationella kunskapskällor men att man inte kan bedöma exempelvis WHO:s evidensgrunder, säger Lisa Norén.

Enligt den svenska patientlagen ska hälso- och sjukvårdspersonalen utföra sitt arbete i överensstämmelse med både vetenskap och beprövad erfarenhet. Sofia von Malortie på Socialstyrelsen uppger att myndigheten i arbetet med kunskapsstödet använt evidensgraderingsskalan GRADE i syfte att avgöra om det finns vetenskapligt stöd för att rekommendera olika medicinska insatser.

Men då WHO:s röda varningsflaggor grundar sig experters beprövade erfarenhet, och då WHO inte har använt sig av GRADE, anser Socialstyrelsen att bedömningarna har en svag evidensgrund.

”Vi valde att inte ge rekommendationer utifrån ett sådant underlag, utan i stället ge vägledning genom att uppmana mottagaren att själv göra bedömningar och följa upp sina insatser”, skriver Sofia von Malortie i ett mejl till Forskning & Framsteg.

Det betyder i praktiken att Socialstyrelsen underkänner WHO:s röda flaggor. Detta trots att WHO tydligt redovisar sina evidensgrunder i sina riktlinjer under rubriken ”Justifications” och anger en mängd vetenskapliga referenser.

– Om inte kunskapsstödet uppdateras kan det bli svårt för läkare i primärvården att diagnostisera allvarliga komplikationer och besluta om de bästa åtgärderna, inklusive behovet av remisser till sekundär- och tertiärvård, anser Judith Bruchfeld.