Barn – till vilket pris?

Det äldsta svenska provrörsbarnet fyller 22 år i september, och tekniken är väletablerad i dag. Men bakom den kliniska fasaden döljer sig invecklade medicinska problem och risktaganden, mycken existentiell ångest och inte minst svåra etiska dilemman.

– Förr i tiden blev man med barn, och det låter nästan som en olyckshändelse vilket det ofta var, berättar Gisela Dahlquist, professor och överläkare vid barnkliniken i Umeå och ledamot av Vetenskapsrådets etikkommitté.

Det var tiden före preventivmedel och före fri abort. Sedan fanns det en tid när man talade om att man skulle få barn – då kunde man välja bort den oönskade graviditeten, och man fick barn som en gåva. Numera skaffar man barn. Det är inte längre en gåva, utan barn har förvandlats till objekt där man med den nya tekniken också kan välja inte bara när man ska ha barn utan också vilket barn man vill ha.

Vem får bli född?

IVF-tekniken – befruktning i ”provrör” – finns, men den är inte fulländad. Fortfarande leder bara var tredje konstgjord befruktning till att det föds ett barn. Ändå är det många som är beredda att utsätta sig för den både fysiskt och psykiskt utmanande och ofta plågsamma behandlingen. Teknikens pris är också att man får så mycket mer att välja mellan.

– Tänk om vi så småningom får en tvångssteriliseringsdebatt här igen. Den enda skillnaden mot förr blir att det inte längre är staten som väljer utan individen själv, säger Jan Wahlström, genetikprofessor och ledamot av Statens Medicinsk-Etiska råd.

Vad Jan Wahlström har i tankarna är möjligheterna att tidigt i tillblivelsen kunna välja vem som får födas. Rutinmässigt gör läkarna urvalet redan i dag, fast enbart på yttre grunder – det största och rundaste ägget är det som bäst lämpar sig att leva vidare.

Men även äggets genetiska anlag undersöks. Efter ett par dagar har det befruktade ägget delat sig till kanske åtta celler, och man kan plocka bort högst ett par av dem för att kika närmare efter vilket livsöde som finns kodat i cellkärnans genetiska sträng. Ägg kan alltså sorteras redan innan de sätts in i livmodern.

Den så kallade preimplantatoriska genetiska diagnostiken, PDG, utvecklades under 1990-talet och är inte förbjuden i Sverige, däremot strängt begränsad. Den får användas bara för att söka efter så allvarliga sjukdomar att de leder till för tidig död.

– Men föreskrifterna är otydliga, vad menas till exempel med för tidig död? frågar Jan Wahlström.

Nyligen har det medicinsk-etiska rådet föreslagit att PDG bör användas i större utsträckning än vad som är tillåtet i dag samtidigt som man efterlyser lagreglering.

– Jag är emot PDG och all kvalitetsbedömning av människor, säger journalisten Sture Gustafson, som är ledamot av Statens medicinsk-etiska råd på handikapporganisationernas mandat.

– De som har låg status i samhället får i och med fosterdiagnostiken ännu lägre status. Det är något helt nytt som har kommit in i den medicinska verksamheten, där man i stället för att bota ägnar sig åt att eliminera patienter.

Handikapporganisationerna är dock delade i frågan om fosterdiagnostik. Det finns även grupper, till exempel de som bär på genen för cystisk fibros, som önskar att i förväg kunna bestämma att deras barn inte ska ärva sjukdomen.

Mot medicinens principer

– Allt som vi gör i medicinen bör i första hand rikta in sig på den människa det gäller, säger Gisela Dahlquist. Men så är det ju inte alltid när vi väljer bort ett foster – det gör vi ofta därför att föräldrar eller samhälle tycker att det är besvärligt – och då agerar vi emot medicinens principer. Fast ibland kan även jag tycka att det ligger i ett barns intresse att inte bli född – om man med mycket svåra sjukdomar och medfödda svåra missbildningar får ett liv som jag som läkare har sett bara är ett lidande och som långsamt tar slut.

Redan i dag erbjuds alla kvinnor över 35 års ålder fostervattenprov. Då kan kromosomrubbningar upptäckas, till exempel sådana som leder till Downs syndrom. Det visar sig då att nästan alla kvinnor väljer abort.

– Det är en olycklig utveckling, säger Gisela Dahlquist. Varför kastas det så mycket pengar på att screena för just Downs syndrom? Jo, för det råkar vara enkelt – det är verkligen en teknikdriven och inte en förnuftsdriven verksamhet. Det finns mer angelägna problem att använda fosterdiagnostik till. Etiken har kommit på efterkälken.

Fördelen med genetisk fosterdiagnostik jämfört med annan fosterdiagnostik är att man kan undvika aborter, för vid PDG får inte det skadade embryot växa fram alls. Samtidigt rekommenderar man vanlig fosterdiagnostik för dem som genomgått PDG eftersom metoden ännu inte är tillräckligt tillförlitlig.

Kan embryot rentav skadas vid PDG? Ökad risk har man inte konstaterat hittills, men erfarenheterna är begränsade, konstaterar Statens medicinsk-etiska råd. Det är exempelvis möjligt att det finns en liten risk för missbildningar i samband med provtagningen, liksom för skador som ger sig till känna senare i livet eller till och med i en senare generation.

I och med att PDG i dag får användas för sjukdomar som bedöms vara allvarliga, pekar man ut en grupp människor som man helst vill vara utan, en klar diskriminering.

– Om vi får en rashygiendebatt i framtiden eller inte, beror helt på hur samhället hanterar den tekniska utvecklingen, säger Christian Munthe, docent i praktisk filosofi vid Göteborgs universitet och ledamot av Statens medicinsk-etiska råd. En förutsättning för att kunna bedriva sådan verksamhet utan att samtidigt förstärka diskrimineringen är att satsa hårt på att förbättra villkoren för de handikappade. Annars pressas folk indirekt att använda tekniken för att se till att inte få handikappade barn.

Födas för andras skull?

Som i många andra fall är tekniken redan steget före – den genetiska diagnostiken kan användas inte bara till att välja bort de embryon som har kromosomskador eller svåra ärftliga anlag, utan också för att finna bra anlag. Det finns sjukdomar där räddningen kan vara stamcells- eller benmärgstransplantation och där ett friskt – men ännu ofött – syskon skulle vara bästa donator. Ska man få utnyttja möjligheten att ”skräddarsy” ett sådant syskon, den så kallade PDG/HLA-tekniken?

Mot filosofen Immanuel Kants motto om att människan alltid bör betraktas som ett mål i sig och inte ett medel ställs svåra sjukdomsfall och desperata föräldrar. Eftersom tekniken finns, kan dessutom föräldrarna redan nu få hjälp i utlandet.

– Det finns svåra sjukdomar där det borde vara möjligt att tillåta denna procedur, säger Gisela Dahlquist. Men det borde begränsas till sådana fall där risken är stor för att fostret självt ska drabbas av samma sjukdom som syskonet har. Då är det befogat att utsätta fostret för de risker som provrörsbefruktning och den genetiska diagnostiken medför. Missbildningar samt neurologiska och andra handikapp är nämligen vanligare hos provrörsbarn än hos andra. Okända risker kan man inte heller utesluta. Man kan också misslyckas på flera andra sätt – tänk om det inte hjälper med en transplantation, utan den måste utföras flera gånger, kanske kontinuerligt. Tänk om det sjuka syskonet dör ändå. Vi kan bara gissa vilka psykiska påfrestningar det innebär för det yngre barnet.

De blivande föräldrarnas önskemål och forskningens framsteg står mot farhågorna om instrumentalisering av människan. Och det är klart att tekniken förändrar våra värderingar – var ska man sätta stopp?

PDG kan i princip användas för alla genetiskt baserade urval som man kan önska sig, eftersom den kan ge fullständig information om det blivande barnets arvsmassa. Och då öppnar sig andra möjligheter – att välja barn utifrån genetiska kriterier. Vem ska då få bestämma vilket liv som är värt att leva?

– Den extremt liberala tanken är att föräldrar ska få välja vad de vill, säger Fredrik Svenaeus, medicinfilosof och docent vid Linköpings universitet. Men trots att individerna får avgöra själva, kan valet aldrig ske helt fritt. Alla lever ju i en kultur och ett samhälle där vissa egenskaper är eftertraktade, medan andra är oönskade.

Barn på beställning

Det vore nonsens att tro att det någonsin kommer att gå att helt designa en människa enligt speciella önskemål. Människans biologi är alltför komplex och samspelet med miljön väl viktig. Men att vissa drag och typer av begåvning går i arv vet man redan, och då går det kanske att påverka dem i olika grader. Det hoppas naturligtvis de blivande mödrar som bläddrar sida upp och sida ner i de amerikanska listorna över donatorer: lång, blond, protestant, jude, katolik, vacker, välutbildad, åker slalom, älskar bio, har goda betyg, läser mycket, har humor. Allt går att finna på marknadsplatsen. Men kan vi ens förutsäga vilka barn som blir livsdugliga?

– Hela tiden höjs ribban för att duga och få del av samhällets goda, säger Christian Munthe. Det sätter ytterligare press på människor att utnyttja dessa tekniker. Å andra sidan kan man säga att om nu samhället ställer så höga krav på individen, så kan tekniken bli till fördel för dem som kan utnyttja möjligheterna.

Tekniken skapar sålunda knappast några nya ideal, utan möjliggör sådana som vi redan har.

– Jag ser kommersialiseringen på det här området som ett av de största hoten, säger Christian Munthe. Kommersen föder uniformitet, se bara hur mode fungerar. Och för att bromsa utvecklingen mot en stormarknad måste samhället värdera den här verksamheten högre, så att man kan reglera och kontrollera den bättre.

Varnande fingrar har redan lyfts mot att vi i framtiden får ett samhälle med en genetiskt modifierad överklass. Även faran med att barn i framtiden föds på beställning hotar människovärdet.

– Vår syn på människan förändras när vi inte längre ser barn som något man får, utan som något man skaffar och som kan designas, säger Fredrik Svenaeus. Å andra sidan vill nog de flesta föräldrar få barn som liknar dem själva, så frågan är hur överhängande faran är med skräddarsydda barn från beställda och screenade ägg och spermier. Men, om det nu för det första blir möjligt att genetiskt avläsa och påverka egenskaper och för det andra vi tillåter detta, då kanske det blir suspekt att göra sina barn den vanliga vägen för då utsätter man dem för risken att bli sjuka, korkade eller för korta, alltså att inte passa in.

Enligt Erwin Bischofberger, katolsk pater och adjungerad professor i etik vid Karolinska institutet, har vi redan klivit ut på det sluttande planet som leder till att människans värde går förlorat.

– Etik är konsten att sätta gränser, och vi behöver den för att kunna ta ställning till i vad mån denna forskning tjänar människan och hennes värdighet eller undergräver den. Människan är en bristfällig varelse och hon måste lära sig att leva med sina brister, säger Erwin Bischofberger. Det är fint om de går att häva, men man kan inte kräva att den offentliga sektorn ska åtgärda alla ens brister.

Att inte längre använda medicinska tekniker enbart till att behandla sjukdomar ter sig också problematiskt för Gisela Dahlquist.

– Forskningen inriktar sig inte så mycket på riskerna för barnet utan mest på möjligheterna för föräldrar att välja. Frågan är om forskningens resultat ska användas till att människor ska få välja barn helt fritt i stället för att bota svårt sjuka.