Boken som pekar ut allt fler sjuka

Att vara en kuf är ingen sjukdom. Men snart kan det finnas en speciell diagnos för i princip friska människor som är överdrivet misstänksamma, har vanföreställningar och pratar konstigt.

Det amerikanska psykiaterförbundet arbetar just nu med en ny version av diagnosmanualen DSM (Diagnostic and statistical manual of mental disorders). Boken har stor betydelse för hur psykiskt sjuka behandlas även i Sverige.

Bland de nya diagnoser som diskuteras finns psykosrisk-syndrom, som bara ska användas om symtomen är så svåra att den drabbade eller någon anhörig söker vård. Det är en helt ny typ av diagnos för människor som riskerar att få en psykos i framtiden. Tanken är att tidig upptäckt och behandling ska kunna förebygga sjukdomen, eller bromsa förloppet.

Det är en god tanke, men naiv och rent av farlig. Det anser Allen Frances, pensionerad psykiatriprofessor vid Duke university i USA. Han är väl insatt i frågan eftersom han var ordförande i arbetsgruppen som tog fram den nu gällande diagnosmanualen, DSM-IV.

– Miljontals människor som tidigare inte skulle ha fått några läkemedel kan bli satta på antipsykotiska mediciner, säger han.

Han bedömer att nio av tio som får diagnosen psykosrisksyndrom aldrig kommer att utveckla någon psykos, och påpekar att de läkemedel som kan bli aktuella har många biverkningar, till exempel kraftig viktökning.

Diagnosen är ett av de mest omstridda förslagen till förändringar som det amerikanska psykiaterförbundet APA presenterade i fjol.

Dagens manual har varit i bruk sedan 1994. Arbetet med att uppdatera den började så smått redan vid millennieskiftet, och enligt planerna ska allt vara klart i maj 2013.

Handboken hjälper läkare och andra inom vården att beskriva psykisk ohälsa. Den minskar risken för att man som patient får olika diagnos av olika läkare, och underlättar för forskare som vill veta hur en viss behandling fungerar för en given grupp. Samtidigt är gränserna mellan sjukt och friskt i människans mentala liv ett laddat ämne. Det påverkar allt från forskning om signalämnen i hjärnan till synen på människor som avviker från det som anses vara normalt.

Allen Frances är en av de flitigaste debattörerna. Under ett par års tid har han kritiserat experterna inom DSM-arbetet i brev, blogginlägg och tidningsartiklar. Tillsammans med Robert Spitzer, som var ordförande i arbetsgruppen som tog fram DSM-III, har han bland annat anklagat dem för hemlighetsmakeri kring sina möten och diskussioner.

Andra kritiker hävdar att experterna är köpta av läkemedelsindustrin, och därför benägna att ändra i handboken så att fler människor får diagnoser som gör dem till potentiella köpare av mediciner. Just det argumentet avfärdar Allen Frances. Visserligen har åtskilliga forskare fått anslag och konsultuppdrag av läkemedelsföretag. I hans egen panel gällde det samtliga experter på schizofreni och andra psykoser, sjukdomar där mediciner är den vanligaste behandlingen. Men Allen Frances är säker på att människorna bakom manualen är hederliga och verkligen vill väl.

– De är oroade över att missa patienter som behöver vård. När de tar fram en diagnos kan de vara övertygade om att den inte ska behandlas med mediciner. Men de är naiva om vad som händer efter att manualen har publicerats, säger han.

Olika krafter utnyttjar diagnoserna för egna syften. Starkast är läkemedelsindustrin, som enligt Allen Frances marknadsför sjukdomar för att öka sin försäljning – i USA via tevereklam direkt till konsumenterna. Diagnoserna kan också användas i strider om extraresurser till barn som har problem i skolan, i rättsprocesser och i många andra sammanhang.

– Om det över huvud taget är möjligt att missbruka en diagnos så kommer det att ske, säger Allen Frances.

Han är kritisk till sitt eget arbete med DSM-IV, som han menar ledde till falska epidemier av adhd, bipolär sjukdom och autism bland barn. Men han understryker att handboken på det stora hela är ett värdefullt redskap som gynnar människor med psykiska sjukdomar.

För sjukdomar som cancer och infektioner är frågan om diagnoser oftast enklare. Laboratorietester ger klara besked. Psykiatrer har länge drömt om att kunna arbeta på liknande sätt. För ett tiotal år sedan såg målet ut att vara inom räckhåll, berättar Hans Ågren, professor i psykiatri vid Sahlgrenska akademin i Göteborg. Då handlade det främst om att analysera gener och kemiska obalanser i samspelet mellan hypotalamus, hypofysen och binjurebarken.

– Än så länge har det inte lett till något som går att använda kliniskt, säger Hans Ågren.

Trots det lever drömmen vidare. Så sent som i fjol startade USA:s nationella institut för mental hälsa, NIMH, ett nytt projekt som ska använda hjärnkameror och neurobiologiska tester för att försöka ställa psykiatriska diagnoser. De praktiska resultaten lär dock dröja. Forskarna vet på tok för lite om hur mätbara faktorer i en enskild människas hjärna hänger ihop med hur hennes psyke fungerar.

I brist på biologiska tester är psykiatrin desto mer beroende av DSM. I USA har den senaste reviderade upplagan sålt i 3,3 miljoner exemplar. Den är översatt till 25 språk och har blivit världsstandard för psykiatriska diagnoser. På svenska har en något förkortad version en samlad upplaga på över 50 000, lika mycket som många svenska deckare säljer i pocket.

Visserligen följer svenska läkare Världshälsoorganisationens manual ICD-10 när de skickar rapporter till Socialstyrelsen. Men i praktiken använder de DSM-IV, och översätter sedan diagnosen enligt en färdig mall.

Historien om DSM började i ett försök att bringa reda i det psykiska lidande som soldater tog med sig hem från andra världskriget. År 1948 publicerade den amerikanska armén en kortfattad diagnosmanual som blev utgångspunkten för DSM-I som publicerades fyra år senare. Den var ett hopkok av militär erfarenhet och den psykodynamiska teori som dominerade USA under en stor del av efterkrigstiden. Uppföljaren DSM-II, som kom ut år 1968, trampade på i samma spår.

Men problemen hopade sig. Psykiatrer var ofta oense om vilken diagnos en viss patient skulle ha, vilket undergrävde deras auktoritet. Och den dynamiska psykiatrin – med fokus på omedvetna processer och mellanmänsklig förståelse – mötte allt hårdare motstånd från mer naturvetenskapligt inriktade teorier. Man var helt enkelt oense om vad psykisk ohälsa beror på.

Motsättningarna gav näring åt antipsykiatrin som hävdade att psykiskt sjuka inte alls är sjuka, utan förtryckta och inspärrade av ett sjukt samhälle. Den synen på psykiatri genomsyrar Gökboet med Jack Nicholson i huvudrollen. Filmen gick upp på svenska biografer år 1976 och fanns kvar på biorepertoaren utan avbrott i tio år. Numera är antipsykiatrin en högst marginell rörelse kopplad till scientologikyrkan.

Ytterligare press på manualen kom från den framväxande forskningen om psykofarmaka. För medicinska forskare är det nödvändigt att kunna testa läkemedel på stora och klart avgränsade patientgrupper. Sådana studier kräver diagnoser baserade på tydliga kriterier.

Samtidigt flyttade allt mer av den psykiatriska vården ut från mentalsjukhusen, vilket också förändrade diagnosernas roll. Försäkringsbolag och andra ersättningssystem krävde samma typ av dokumentation som för annan vård, inklusive specifika diagnoser.

Allt detta bäddade för den nya diagnostiska psykiatrin, som föddes när DSM-III publicerades i februari 1980. Experterna som skrev manualen försökte ta bort alla de omstridda teorierna om vad sjukdomarna beror på.

Antalet diagnoser ökade. Svårfångade begrepp som neuros och hysteri åkte ut. In kom i stället listor med tydliga kriterier – som med smärre förändringar finns kvar i den senaste upplagan av DSM.

För diagnosen depression gäller till exempel att minst fem av nio olika kriterier ska vara uppfyllda. De två första ingår alltid: ”nedstämdhet under större delen av dagen, så gott som dagligen” och ”klart minskat intresse för eller minskad glädje av alla eller nästan alla aktiviteter under större delen av dagen, så gott som dagligen”. De övriga kriterierna handlar om viktförändring, sömnstörning, psykomotorisk agitation eller hämning, brist på energi, känslor av värdelöshet, minskad tanke- eller koncentrationsförmåga. Och, slutligen, återkommande tankar om döden.

Systemet har klara fördelar. Det är relativt lätt att begripa och använda. Numera kan läkare på olika håll i världen utan större svårigheter ställa samma diagnos på en given patient.

– Problemet är att man inte kan vara lika säker på att diagnoserna verkligen fångar en underliggande sjukdom, säger Fredrik Sveneaus, filosof och professor vid Centrum för praktisk kunskap, Södertörns högskola.

Han är övertygad om att psykiska sjukdomar verkligen finns. Men han varnar för att manualen blandar ihop dem med normala reaktioner, till exempel sorg som kan drabba människor som skiljer sig, förlorar jobbet eller möter andra motgångar – och att detta har praktisk betydelse.

– För många innebär en diagnos att det finns ett underliggande biologiskt problem, eftersom diagnoser är medicinska kategorier som handlar om fel i kroppen. Då hamnar man lätt i slutsatsen att detta bör behandlas med läkemedel, säger Fredrik Svenaeus.

Försäljningen av antidepressiva mediciner av SSRI-typ har skjutit i höjden under de senaste decennierna. Det beror förstås inte bara på diagnoskriterier. Men ett förslag om att ändra kriterierna kan leda till att ännu fler får diagnosen i framtiden.

Om man sörjer en nära anhörig som har dött för mindre än två månader sedan har man enligt dagens definition inte någon depression. Nu föreslår experterna på APA att det undantaget stryks. De har kommit fram till att det saknas vetenskapliga belägg för att ta särskild hänsyn till just den sortens sorg. Fredrik Sveneaus tycker att det är ett steg i fel riktning.

– Jag tror att man i stället bör ta större hänsyn till människors sammanhang om man ska kunna hjälpa dem på bästa sätt, säger han.

Experterna på APA påpekar att Världshälsoorganisationens manual ICD inte har något undantag för sorg, och att en diagnos inte automatiskt behöver leda till någon behandling. Ibland kan det vara bättre att vänta och se.

Psykiatrer och andra inom vården tar förstås hänsyn till patientens omständigheter och livshistoria. Men inte tillräckligt mycket, enligt Jörgen Herlofson, psykiater och legitimerad psykoterapeut med kognitiv beteendeinriktning. Han deltog i arbetet med att översätta DSM-III till svenska i början av 1980-talet, och har sedan dess gett ut handboken och dess uppföljare på eget förlag.

– Folk läser den för bokstavligt, kanske för att ha ryggen fri och slippa ta personligt ansvar, säger han.

I förordet har han skrivit att diagnoskriterierna är ett stödverktyg som ska vara underordnat klinikerns eget omdöme. I verkligheten ser han tecken på ett utbrett DSM-missbruk, överdrivet fokus på att bocka av konkreta symtom – som ökar i takt med vårdens tidspress och krav på dokumentation.

Men en grundregel är att det inte ens formellt räcker att bara uppfylla en lista med symtom för att få en diagnos. Det är en mycket viktig poäng, anser Niklas Långström, specialist i barn- och ungdomspsykiatri och professor vid Karolinska institutet. Han är den ende svensken bland 160 experter i 13 arbetsgrupper som skriver olika delar av DSM-V. Niklas Långström ingår i en grupp som arbetar med sexuella störningar och könsidentitetsstörningar. Bland de nya förslagen finns hypersexuell störning, i dagligt tal sexmissbruk.

– Man uppfyller inte kriterierna för diagnosen bara för att man har mycket sex. Det måste också innebära ett påtagligt lidande eller en funktionsnedsättning, säger Niklas Långström.

Hans grupp arbetar med många omstridda diagnoser, till exempel könsidentitetsstörning hos barn. Där föreslår experterna bara smärre justeringar. Diagnosen förutsätter att sex av åtta krav ska vara uppfyllda. För pojkar gäller bland annat ett ”starkt avståndstagande från typiskt maskulina leksaker, lekar och aktiviteter, samt ett starkt undvikande av hårdhänta lekar”. Formuleringen kan låta konstig för föräldrar och dagispersonal i Sverige som försöker undvika att pressa in barnen i snäva könsroller.

Niklas Långström anser att diagnosen är motiverad om man tar hänsyn till samtliga diagnoskriterier, och även väger in lidandet för personen och hans eller hennes omgivning. Men frågan är komplicerad, och uppenbart kopplad till värderingar i samhället.

– Det finns en risk att vi utifrån den goda viljan beskriver och diagnosticerar för mycket, men motsatsen – att inte beskriva – kan vara ännu mer förödande. Vi försöker efter bästa förmåga hantera den här svåra balansen, säger Niklas Långström.