Bråk om adhd-diagnoser blottar psykiatrins urkonflikt

Händelsen som senare skulle bli en rättssak inträffade i maj 2004. Tre anställda vid Göteborgs universitet ägnade en hel helg åt att mala ner 22 hyllmeter källmaterial med en papperstugg. Maskinen strimlade sönder journaler och andra anteckningar från en långtidsstudie av svenska barn med svåra uppmärksamhetsstörningar. Strimlorna fyllde ett sextiotal plastsäckar.

Bakgrunden var att Christopher Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet, blivit anklagad för fusk i sin forskning. Striden gällde något som då ofta kallades damp (deficits in attention, motor control and perception). Det begreppet har till stor del ersatts av adhd (atten­tion deficit hyperactivity disorder).

Kammarrätten beslöt att Göteborgs universitet skulle lämna ut materialet. Men Christopher Gillberg vägrade med hänvisning till att han hade lovat deltagarna i sin forskning sekretess. Rättsprocessen slutade med att Christopher Gillberg blev friad från anklagelser om att ha förstört käll­materialet, men dömd till dagsböter för att han vägrat lämna ut det.

Hur kan forskning om diagnoser leda till så mycket bråk? Svaret finns i historien. Psykiatrin har länge präglats av en dragkamp mellan i huvudsak två läger. Det ena lägger stor vikt vid biologiska faktorer, det andra vid människans personliga erfarenheter och sociala sammanhang.

Ingrid Carlberg, journalist och från och med i sommar Svenska Akademiens ständiga sekreterare, skrev en läsvärd rapport om adhd-diagnosens idéhistoria på uppdrag av Socialstyrelsen år 2014. Hon förklarar hur ett ideologiskt spänningsfält uppstod i början av 1900-talet när ett naturvetenskapligt perspektiv kolliderade med tankar baserade på Sigmund Freud och psykoanalysen.

Språkbruk och tonläge har skiftat genom åren, men urkonfliktens skiljelinje har varit påfallande stabil. Biologiskt inriktade psykiatrer söker svaren i hjärnan och har en positiv inställning till att försöka utveckla behandlingar i form av läkemedel. De beskriver adhd som en neuropsykiatrisk diagnos, ett ordval som utgår från att neurobiologiska faktorer är viktiga.

Terapeuter med ett humanistiskt perspektiv, däremot, är mer benägna att förklara psykiska symtom med traumatiska livshändelser eller inre själsliga konflikter. Med den utgångspunkten ligger behandlingar i form av samtalsterapi närmast till hands. Socialt stöd, rehabilitering och delaktighet är andra åtgärder som ofta betonas av dem som har en socialpsykiatrisk syn på psykisk ohälsa.

En tidig signal om att det biologiska perspektivet skulle kunna leda till effektiva behandlingar kom av en slump år 1937. Den amerikanske barnpsykiatern Charles Bradley gav amfetamin till 30 ”bråkiga” barn på ett mentalsjukhus i den amerikanska delstaten Rhode Island och noterade att de blev lugnare och fungerade bättre socialt. Men det skulle dröja innan upptäckten fick någon betydelse. Inte minst i USA fortsatte psykoanalytiska och psykodynamiska teorier att dominera i många decennier.

Det fanns dock enstaka forskare som vågade gå emot strömmen och experimentera med läkemedel. I början av åttiotalet beskrev psykiatern Torkel Scholander ett försök att ge 20 ”överaktiva” låg- och mellanstadiebarn i Lund amfetamin. Han tyckte att resultaten var så lovande att han bad Socialstyrelsen att lätta på restriktionerna så att läkare kunde skriva ut centralstimulerande läkemedel på licens i de svåraste fallen av hyperaktivitet.

Hos Socialstyrelsen mötte förslaget svalt intresse. Lättnaderna blev marginella. Under hela 1980-talet beviljade myndigheten bara 37 sådana licenser för lika många barn med svåra uppmärksamhetsstörningar. Det stora flertalet fick psykosociala insatser.

Rutinen vid barn- och ungdomspsykiatriska kliniker var att kalla in hela familjen till terapeutiska samtal för att ringa in eventuella relations- eller miljöproblem. Samarbete med skolan kunde också leda till åtgärder som olika former av stödundervisning, anpassad studiegång och terapiskolor.

Dock ökade antalet barn som fick läkemedel sakta med tiden. Utvecklingen gick hand i hand med att allt fler forskare och läkare började ta in biologiska faktorer i resonemang om varför vissa människor blir hyperaktiva och måste kämpa för att behålla sitt fokus.

En av dessa forskare var Christopher Gillberg. Det begrepp han myntat – damp – blev en samlande måltavla för kritiken mot biologiska tolkningar. Sociologen Eva Kärfve publicerade år 2000 boken Hjärnspöken: Damp och hotet mot folkhälsan. Ett citat från baksidestexten: ”En liten grupp neuropsykiatrer har med teorin om damp lyckats slå ut alla konkurrerande förklaringar till varför barn uppför sig underligt eller fel i en mängd situationer.” Följden var enligt författaren en övertro på att besvärliga beteenden beror på skador i nervsystemet, och att de bara kan behandlas med amfetamin eller andra centralstimulerande läkemedel.

Boken bidrog starkt till den strid som bland annat ledde till att 22 hyllmeter källmaterial vid Göteborgs universitet passerade genom en papperstugg. När striden rasade som värst fick ungefär fyra tusen personer med adhd i Sverige behandling med centralstimulerande läkemedel, vilket Eva Kärfve och hennes anhängare ansåg vara orimligt många. I dag är antalet närmare en kvarts miljon.

Vad beror ökningen på? Har vi fått svårare att koncentrera oss och blivit mer hyperaktiva under de senaste decennierna?

– Nej, vi ser inte att det blir fler adhd-drag i den allmänna befolkningen, säger Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska institutet i Stockholm.

Han hänvisar bland annat till studier av svenska tvillingar. Föräldrar till barn som ingår i ett svenskt register över tvillingar födda sedan 1992 har blivit intervjuade om barnens eventuella svårigheter när det gäller saker som att lyssna, sitta still i klassrummet eller vänta på sin tur.

– Där ser man inte att det finns en förändring, säger Sven Bölte.

Samtidigt stiger alltså antalet diagnoser. Han tror att det har många orsaker, till exempel minskat stigma, att en diagnos kan leda till extra resurser i skolan, ökande prestationskrav, och en allmänt snävare syn i samhället på vilken sorts beteende som är normalt. Dessutom utreds fler vuxna och fler kvinnor för adhd.

Statistiken påverkas även av att det blir vanligare att en individ får flera olika diagnoser, till exempel adhd och autism, liksom av att diagnoskriterierna är tänjbara och ger utrymme för att diagnosticera personer med mindre drag av adhd.

Det är svårare att ringa in adhd än att bedöma vem som har lunginflammation, cancer, diabetes eller andra åkommor kopplade till tydligt mätbara förändringar i kroppen. En adhd-diagnos bygger på att läkare, psykologer och annan vårdpersonal går igenom checklistor av symtom, och där finns utrymme för tolkningar.

Den populära diagnosmanualen DSM-5 delar in adhd i två grupper av symtom som ofta överlappar, men sinsemellan skiljer sig åt en hel del. Den ena gäller hyperaktivitet och impulsivitet. Den andra handlar om bristande uppmärksamhet som till exempel kan innebära att man inte verkar lyssna, drömmer sig bort och missar avtalade tider. Så inom diagnosen ryms människor med vitt skilda egenskaper.

Detta rimmar illa med tanken på att en diagnos bör ge en klar bild av en specifik åkomma. Det gör även själva diagnoskriterierna för adhd (liksom för nästan alla andra psykiatriska tillstånd). För att få en adhd-diagnos ska man under det senaste halvåret ha haft ett visst antal symtom i ett visst antal sammanhang. Ett kriterium lyder så här: Tappar ofta bort saker som behövs för uppgifter eller aktiviteter (till exempel skolmaterial, pennor, böcker, verktyg, plånböcker, nycklar, papper, glasögon, mobiltelefoner).

Vad betyder ofta? Flera gånger per år? Eller flera gånger i veckan? I diagnos­manualens lista över 22 olika symtom på adhd förekommer ordet ”ofta” ofta, hela 18 gånger.

En ytterligare komplikation är att bete­enden som ingår i diagnoskriterierna kan vara symtom på helt andra saker, till exempel ångestsyndrom, person­lig­hetsstörning eller missbruk.

Alla dessa svårigheter att göra en bedömning utifrån vaga diagnoskriterier har fått forskare att leta efter mätbara biologiska faktorer att koppla till diagnosen, så kallade biomarkörer. I bästa fall skulle det kunna leda till ett test i stil med att mäta halten av blodsocker för att ta reda på om någon har diabetes eller inte. Tydliga biomarkörer skulle också uppskattas av dem som anser att det behövs någon typ av mätbar förändring i hjärnan som argument för att diagnosen adhd är ”på riktigt” och inte kan viftas bort som ett hjärnspöke.

En tidig tanke var att leta efter uppenbara hjärnskador hos barn med adhd. Sådana försök startade redan när olika tekniker för att avbilda den levande hjärnan började utvecklas mot slutet av 1980-talet. Det visade sig dock snabbt att påtagliga neurobiologiska avvikelser inte är vanligare bland folk med adhd än i den övriga befolkningen.

Nästa steg blev att söka efter samband mellan adhd och normala variationer i hjärnans struktur. Forskare tyckte sig se intressanta mönster bland annat i frontalloberna, lillhjärnan och de basala ganglierna (en grupp sammankopplade knippen av nervceller djupt ner i hjärnan).

– Tidiga studier visade effekter som man tyckte var jätteintressanta, säger Predrag Petrovic, hjärnforskare vid Karolinska institutet i Stockholm.

I takt med att data från ytterligare studier blev tillgängliga minskade dock stödet för en koppling. Predrag Petrovic har själv undersökt hjärnan hos personer med och utan en adhd-diagnos med en så kallad funktionell magnetisk resonanstomografi (fMRI), och han är skeptisk mot att använda metoden i en utredning om adhd.

– Nej, det går inte, säger han.

Den hittills största satsningen på att hitta biomarkörer för adhd har skett inom ett samarbete kallat Enigma. Forskare runt om i världen har sammanställt data från över 4 000 personer som fått sin hjärna undersökt med olika avbildningstekniker. Resultaten blev en besvikelse. Noggranna jämförelser mellan dem som fått en adhd-diagnos och en kontrollgrupp visade inga statistiskt säkra skillnader alls för vuxna eller ungdomar äldre än 15 år. Bland barn yngre än 15 fann forskarna marginella skillnader på gruppnivå, men ingenting som skulle duga för att avgöra om en viss person har adhd eller inte.

– Vad det egentligen handlar om verkar vara att det tar längre tid för hjärnan att mogna hos barn och ungdomar med adhd än hos andra, säger Predrag Petrovic.

Vid sidan om hjärnavbildning har forskare följt en mängd andra spår i jakten på biomarkörer för adhd. Bland dem finns olika former av elektro­encefalografi (EEG), långtidsmätningar av kroppsrörelser, samt blodprover för att mäta allt från vitaminhalter till ämnen som frigörs vid stress.

Andra idéer handlar om att koppla diagnosen till ögonrörelser, eller hur pupillerna vidgas i olika situationer. Det finns även forskning som går ut på att ta reda på om tarmfloran hos barn med adhd skiljer sig från andras. Inget av detta har än så länge tillräcklig precision för att kunna användas till att ställa en adhd-diagnos.

Predrag Petrovic hör till dem som gärna vill se mindre fokus på själva diagnosen och mer på mätbara förmågor. Han nämner något som kallas exekutiva funktioner – en paraplyterm för hjärnans mekanismer för att reglera sig själv, till exempel att kunna hämma en impuls att säga något när andra pratar. Exekutiva funktioner går att testa, och forskning visar att många med adhd får bra resultat.

– Men omkring en tredjedel har låga resultat. Den gruppen fungerar sämre i samhället och är mer sjukskrivna än andra, säger Predrag Petrovic.

Han menar att tester av exekutiva funktioner skulle kunna användas för att hitta personer som behöver extra stöd, oavsett vilka psykiatriska diagnoser de har.

Sven Bölte är också inne på att flytta fokus från generella diagnoskriterier mot beskrivningar av hur enskilda individer hanterar vardagen med sina specifika styrkor och svagheter. För att nå det målet försöker han anpassa ett omfattande internationellt system (ICF) utvecklat av Världshälsoorganisationen, WHO, så att det blir lätt att använda och pålitligt för personer med adhd eller autism.

En traditionell utredning för att bedöma om någon har adhd är till stor del fokuserad på personens svårigheter. Tanken är att bedömningar baserade på ICF ska bidra till diskussioner om vad som faktiskt fungerar, individuella styrkor och skyddande tillgångar. Det kan till exempel vara en stödjande familj eller vänner, sociala färdigheter, hög intellektuell kapacitet eller vanan att vara fysiskt aktiv.

Sven Bölte menar att förändringar i skolan och samhället i övrigt behövs för att göra livet enklare för dem som får en adhd-diagnos, men betonar att läkemedel också kan spela en viktig roll.

Både och alltså. I själva verket har det alltid funnits gott om forska­re som utgår från att orsakerna till adhd finns i ett samspel mellan hjärnans biologi och människors livssituation och erfaren­heter, även om det uppskruvade tonläget i debatten stundtals gett ett annat intryck. Christopher Gillberg – mannen bakom det omstridda begreppet damp – skrev redan på 1990-talet att medi­ci­nering bara var befogad ”i sällsynta fall”. Han förespråkade stödåtgärder i skolan och individuell undervisning så att de drab­bade barnen inte slogs ut från början, utan kunde ”hänga med i skolan när de biologiska problemen försvinner efter några år”.

Frågan är förstås vad som menas med ”i sällsynta fall”. Antalet människor med adhd som får centralstimulerande mediciner fortsätter att öka både i Sverige och internationellt. Den utvecklingen bekymrar många – och är en viktig orsak till en pågående konflikt om vilka läkemedel som ska räknas till de viktigaste för hela mänskligheten.

En särskild kommitté kopplad till WHO sammanställer vartannat år listor över essentiella läkemedel för barn och vuxna. På listorna finns till exempel antibiotika och mediciner mot bland annat cancer och psykoser. WHO-listorna är centrala när myndigheter runt om i världen tar fram regler för vilka läkemedel som alltid ska vara tillgängliga för hela befolkningen, även i kristider. Enligt WHO är en medicin essentiell om det finns belägg för att den är verksam, säker, kostnadseffektiv och relevant för folkhälsan.

År 2025 prövade organisationen för tredje gången ett förslag om att ta upp den centralstimu­lerande adhd-medicinen metylfenidat på sin lista över essentiella läkemedel för barn. Concerta och Affenid är exempel på produkter i Sverige som innehåller metylfenidat.

Forskare som tycker att det finns en övertro på adhd-mediciner var angelägna om att stoppa förslaget. De oroade sig för att ett ja skulle stärka acceptansen för en biologisk syn på adhd. I ett brev till WHO påpekade en grupp läkare och psykologer i Norge att det trots decennier av forskning inte finns någon objektivt mätbar biomarkör för adhd, och de varnade för att subjektiva bedömningar av olika symtom innebär en risk för en ”otillbörlig medikalisering av mänskliga egenskaper”. 

WHO landade till slut i att säga nej, bland annat på grund av att man ville se mer forskning om hur medicinen på längre sikt eventuellt hämmar barnens tillväxt, och kanske skadar hjärtat och blodkärlen.

Sven Bölte hör till dem som anser att läkemedel faktiskt är ett oumbärligt behandlingsalternativ för en del av dem som fått en adhd-diagnos:

– Inom psykiatrin hör metylfenidat till de säkraste och effektivaste läkemedel vi har.

Han hoppas att WHO så småningom tar upp medicinen på sin lista, och berättar att en forskargrupp i Danmark just nu förbereder en stor studie som kommer att ge mer kunskap om de långsiktiga effekterna. Enligt planerna ska omkring 500 personer runt om i Europa delta, och de ska lottas till metylfenidat eller placebo av olika slag.

Det kommer att dröja flera år innan resultaten blir tillgängliga. Men så småningom kommer de med största sannolikhet att påverka hur WHO ser på metylfenidat som ett essentiellt läkemedel för barn. Då är det också sannolikt att psykiatrins urkonflikt gör sig påmind på nytt. Förhoppningsvis sker det utan att folk med olika utgångspunkt bekämpar varandra med fuskanklagelser och dokumentförstörare.