Transplanterade händer väcker känslor

En kvinna som förlorat båda sina händer på grund av en svår infektion får ett par nya från en kvinna som dött av en stroke. Båda heter märkligt nog Christina. Anhöriga till den avlidna Christina ser via media sin mammas händer leva vidare på en främmande kvinna.

Händer är något speciellt. Människan känner sig fram med sina händer, handskas med saker, smeker och blir smekt.

En transplanterad njure sköter tillverkningen av urin och en del annat i kroppen. Händer, däremot, är inblandade i hur vi erfar och påverkar världen – inklusive (och i synnerhet) våra allra närmaste. Inte konstigt att dokumentären väcker känslor.

Samtidigt väcker den tankar. Särskilt eftertexterna. En skylt flimrar förbi: ”Kirurgerna på Sahlgrenska har fram till i dag inte publicerat någon forskning om fallet Christina.” Är det sant? Själva operationen genomfördes redan år 2020. Nog borde forskarna ha hunnit skriva en vetenskaplig rapport?

Pressmeddelanden har de hunnit med. I det första säger den då nyopererade Christina att vårdpersonalen har varit fantastisk, och att hon är helnöjd med sina jättefina händer. I ett uppföljande pressutskick året därpå säger kirurgen Paolo Sassu att de transplanterade händerna återhämtat sig bättre än han väntat sig.

Hans namn är bekant. År 2022 skrev jag om en tankestyrd robotarm. Forskare vid bland annat Sahlgrenska universitetssjukhuset hade testat den nya tekniken på fyra personer. Förutom att skicka ut pressmeddelanden bemödade sig forskarna den gången föredömligt nog med att publicera en rapport i den högt ansedda vetenskapliga tidskriften New England Journal of Medicine. Men det var en dålig rapport.

Forskning & Framsteg kunde avslöja att en deltagare i studien varit nära att dö av sepsis till följd av behandlingen. Artikelförfattarna – inklusive kirurgen Paolo Sassu – hade helt enkelt struntat i att berätta om det. Efter avslöjandet uppmanade tidskriften forskarna att skriva en rättelse och förklara vad som verkligen hänt.

Ett par år senare stängdes det forskningscenter som utvecklat protesen. Skälet var att Etik- och oredlighetskommittén vid Chalmers tekniska högskola upptäckt allvarliga brister, bland annat att forskning bedrivits med otillräckliga tillstånd, brister i kvalitetssäkring och felaktig hantering av känsliga personuppgifter.

Självklart är det viktigt att följa den här typen av regler. De är till för att skydda patienter, men också för att gynna försök att utveckla nya behandlingar som kan rädda eller underlätta människors liv.

Världens första handtransplanterade patient var nyzeeländaren Clint Hallam. Han fick en ny högerhand år 1998. Tyvärr upplevde han den som obehaglig och främmande – vilket ledde till att han slutade ta sina mediciner, och att kirurger blev tvungna att amputera handen efter mindre än två och ett halvt år.

I dag har omkring 200 handtransplantationer utförts världen över. Påfallande ofta skickar de berörda sjukhusen ut pressmeddelanden. Syftet är att använda prestigefyllda framgångar till att stärka sitt varumärke.

De tidiga pressutskicken handlade som regel om att ingreppet var det första av sitt slag inom ett land eller en region. Senare kom nya första av sitt slag-kategorier som världens första dubbelhandstransplantation (Frankrike år 2000), världens första handtransplantation till någon som tidigare fått en ny njure (USA 2015), världens första handtransplantat till en vuxen som fötts utan hand (Polen 2016), världens första handtransplantation från en man till en kvinna (Indien 2017) och världens första handtransplantation från en levande donator (Vietnam 2020 – en olycka hade krossat donatorns arm så illa att det inte fanns något kvar att fästa den intakta handen vid).

Kreativiteten är stor när det gäller pressmeddelanden som marknadsför kirurgiska framgångar. Men forskare som vill gynna utvecklingen av en ny behandling bör också dela med sig av sina erfarenheter i fackgranskade vetenskapliga tidskrifter.

I ett pressmeddelande får Christina säga att hon är helnöjd med sina jättefina händer. I dokumentären från SVT är bilden mer nyanserad. Christina säger flera gånger att hon är nöjd men … Det finns begränsningar i vad händerna kan göra. Och tendenser till avstötning leder till ökade medicindoser som gör henne så darrig att hon knappt kan sminka sig.

Syftet med en vetenskaplig rapport är att sprida kunskap till andra forskare så att de kan bygga vidare på tidigare erfarenheter. Det fungerar utmärkt – förutsatt att rapporten är detaljerad och beskriver såväl framgångar som biverkningar och bakslag på ett ärligt sätt.

Jag mejlar kirurgen Paolo Sassu och frågar varför han och hans kollegor ännu inte har publicerat någon vetenskaplig rapport om sin dubbelhandstransplantation. Han nämner att fallet genom åren har presenterats i vetenskapliga sammanhang, bland annat vid internationella kongresser. Men någon utförlig vetenskaplig artikel har det inte blivit.

I mejlet skriver Paolo Sassu: ”I dagsläget skulle fallet naturligtvis kunna publiceras som en enskild fallrapport. Vi anser dock att det vetenskapliga värdet blir betydligt större om fallet rapporteras med en längre uppföljningstid. Det skulle ge möjlighet att presentera inte bara själva transplantationen, utan även de långsiktiga funktionella resultaten, komplikationerna och erfarenheterna från behandlingen.”

Men här finns såklart ingen motsättning. Det är fullt möjligt att först publicera en fallstudie, och sedan följa upp med långsiktiga resultat. Satsningen på massmedial uppmärksamhet via pressmeddelanden har helt enkelt fått gå före arbetet med att rapportera data på ett sätt som är meningsfullt för andra forskare.

Problemet är långt ifrån unikt för Sahlgrenska universitetssjukhuset. Min mejlkorg är alltid full av pressmeddelanden från kommunikatörer som vill berätta om duktiga och framgångsrika forskare vid olika institutioner i Sverige och runt om i världen. Vetenskapliga rapporter som ärligt beskriver både framgångar och saker som gått snett är mera sällsynta.

Så här i valtider kommer jag att tänka på en slogan från ett extraval i slutet av 1950-talet om den då omstridda pensionsfrågan. I socialdemokraternas kampanj ingick en affisch med texten: Gärna medalj men först REJÄL PENSION.

Jag vill rikta följande slogan till forskare och informatörer vid världens alla vetenskapliga institutioner: Gärna pressmeddelande men först REJÄL VETENSKAPLIG RAPPORTERING.