Bild: Getty images

Sociala medier sprider märkliga tics

En tysk youtuber har fått skulden för en epidemi av muskelryckningar, plötsliga utrop och andra tics. Historiskt har ”kultursjukdomar” härjat lokalt. Nu varnar forskare för att sociala medier kan göra dem till pandemier.

Mycket tyder på att Jan Zimmermann är en superspridare – av tics. Han är nummer två på listan över Tysklands mest framgångsrika personer på videoplattformen Youtube, hack i häl på en komiker som pratar med den tecknade figuren Snurre Sprätt via sin tv.

Jan Zimmermanns Youtube-kanal har sedan starten för två år sedan samlat 2,2 miljoner följare och har mer än 300 miljoner registrerade visningar. De korta filmerna som han sänder om sitt liv med Tourettes syndrom är fulla av knasiga situationer. Han ropar ”bombattentat!” vid incheckningsdisken på en flygplats. Han smackar ett kladdigt margarinpaket i ansiktet på en kompis när de bakar. Emellanåt utbrister han i opassande eller bara märkliga hojtningar som ”arsel!”, ”Heil Hitler!”, ”Du är ful!” och ”flygande hajar!”. Youtube-kanalens webbshop säljer kepsar, t-tröjor och hoodies med några av hans mest populära utrop.

– Jag är verkligen bekymrad över detta, säger Kirsten Müller-Vahl, psykiatriker vid Medizinische Hochschule Hannover i Tyskland.

Under det senaste året har hon sett en tydlig förändring på sin specialistklinik för Tourettes syndrom. Omkring en tredjedel av alla nya patienter har vad hon kallar funktionella symtom.

– Jag hör om en liknande ökning från kollegor i bland annat Storbritannien, USA, Danmark, Frankrike och Kanada.

Övertygad att sociala medier är källan

Att någon har funktionella tics betyder att besvären inte kan förklaras med den sortens biologiska faktorer som läkare är vana vid att hantera. Orsaken är okänd. Men Kirsten Müller-Vahl är övertygad om att det utbrott av touretteliknande symtom hon just nu ser i sin klinik har ett gemensamt ursprung: sociala medier.

En tidigare benämning på socialt överförda rörelsesjukdomar är psykogen motorisk störning. Ordet psykogen betyder bokstavligen ”född i sinnet” och upplevdes av somliga som en synonym till inbillningssjuka.

Efter en långdragen debatt för ett tiotal år sedan beslutade ett internationellt sällskap för forskning om rörelsesjukdomar att i stället tala om funktionella symtom, en etikett som fastnat. Ett liknande begrepp på svenska är kultursjukdomar. Oavsett ordval handlar det om lidande som sprider sig på grund av att människans mentala värld är så starkt präglad av andra människor.

När covid-19 slog till krympte världen för de flesta till följd av restriktioner och nedstängningar. Färre kunde mötas fysiskt. Fler sökte sig till sociala medier. Det har fått vissa forskare att beskriva den nya vågen av funktionella tics som en pandemi inom pandemin.

Kirsten Müller-Vahl, som har arbetat med tourettepatienter i ett kvartssekel, var från början förbryllad av utvecklingen. Så blev hon tipsad av en student att ta en titt på youtubekanalen Gewitter im Kopf (på svenska: Oväder i huvudet) där 23-årige Jan Zimmermann är huvudpersonen. Hon såg påfallande likheter med den nya patientgruppen. Alla hade snarlika rörelser och utrop som Jan Zimmermann, några till och med identiska – inklusive den minst sagt skruvade frasen ”flygande hajar!”, skriver Kirsten Müller-Vahl och hennes medarbetare i den vetenskapliga tidskriften Brain.

Fler män har Tourettes syndrom

Deras nya patienter med funktionella symtom var jämnt fördelade mellan könen. Tourettes syndrom, däremot, är betydligt vanligare bland män än bland kvinnor. En klinik i Kanada rapporterar att bara en dryg tiondel av deras patienter med funktionella symtom är män, något som Kirsten Müller-Vahl tror kan bero på att den tourette-influerare som fått störst genomslag i Kanada är kvinna. Evie Meg, 21 år, har närmare 14 miljoner följare på Tiktok, som vid sidan av Youtube vuxit till ett av de populäraste sociala videomedierna i världen. Hennes filmer syftar till att öka förståelsen för diagnosen – men kan enligt forskarna också bidra till att sprida tics.

Tourettes syndrom beskrevs först av den franske neurologen Georges Gilles de la Tourette år 1884, som själv kallade syndromet för maladie des tics, ticssjukan. Tics är helt enkelt upprepande reflexliknande rörelser och vokala ljud. De kan ta sig många uttryck.

Jan Zimmermann har en Youtube-kanal med över 2,2 miljoner följare. I sina filmklipp berättar han om sitt liv med Tourettes syndrom, en diagnos han kallar ”Gisela”.
Bild: Getty images

Besvären brukar visa sig vid sjuårsåldern men kan komma flera år tidigare eller senare. Enlig diagnoskriterierna ska de dock debutera före 18 års ålder. Tidiga tecken är överdrivna blinkningar, grimaser och ryckningar som med tiden flyttar sig mot halsen och överkroppen. Ljuden kommer som regel senare. Det kan börja med snusningar och harklingar som så småningom utvecklas till vokala ljud och ibland till ord eller hela meningar. Ticsen gör sig mer eller mindre kännbara i olika perioder. Ofta avtar de under de sena tonåren för att i många fall försvinna helt.

Detta skiljer sig markant från den mediala bilden av tillståndet. Den handlar främst om opassande kommentarer och fula ord, så kallad koprolali (som är grekiska och betyder bajsprat). Kopropraxi är en kroppslig motsvarighet i form av obscena gester.

Sådana symtom finns bara hos några procent av alla som har Tourettes syndrom. Trots det är populärkulturen proppfull av dem. I ett avsnitt av den amerikanska tv-serien South Park träffar en av huvudpersonerna, Eric Cartman, en pojke med Tourettes syndrom i ett varuhus. Pojkens mamma förklarar att han inte kan rå för alla svordomar på grund av sin diagnos. Cartman får en plötslig insikt: ”Vänta nu! Säger du att de som har Tourettes syndrom får säga vad som helst, när som helst, till vem som helst utan att råka i trubbel?” Han bestämmer sig omedelbart för att fejka syndromet för att få ett frikort för att hojta oanständigheter.

Eric Cartman i serien South Park fejkar ett syndrom.
Bild: Comedy Central Press

Den spridning av funktionella symtom som Kirsten Müller-Vahl och hennes medarbetare beskriver är förstås mer invecklad. Inget tyder på att de drabbade ticsar med flit eller har något medvetet syfte. Däremot verkar känslor och identifikation vara viktiga.

– Vi hör från våra patienter att de inte bara följer Youtube-kanalen, utan att de flesta också beundrar Jan Zimmermann. De tycker att han är fantastiskt modig trots att han lider av ett allvarligt tillstånd. Många försöker komma i kontakt med honom.

Hon berättar att de flesta patienter med funktionella symtom som hon träffar också har andra diagnoser som kan göra dem sårbara, till exempel ångest, depression eller autismspektrumtillstånd. Dessutom har somliga en kombination av en mild tourettediagnos och i tillägg funktionella symtom av det mer spektakulära slaget.

Funtionella tics vanligare hos flickor

Helene Ringberg är psykolog och arbetar med tourettepatienter på Barn- och ungdomspsykiatriskt forskningscentrum inom Region Stockholm.

– Jag har stött på några patienter som bara har funktionella tics, och många som både har funktionella tics och Tourettes enligt min bedömning, säger hon.

Gränsen kan vara svår att dra, men utmärkande för funktionella tics är att de är invecklade, mer kopplade till specifika situationer och dyker upp plötsligt i stället för att utvecklas under lång tid. Funktionella tics debuterar även senare i livet. De är vanligare hos flickor än hos pojkar, och ger till skillnad från ”neurologiska” tics sällan några känningar i förväg om att de är på gång.

Helene Ringberg understryker att funktionella tics även kan finnas hos personer som aldrig stött på någon med liknande symtom, vare sig i sociala medier eller i verkliga livet. Fenomenet var känt redan innan Tiktok-tics blev ett begrepp.

Det här är tourettes syndrom

En vanlig uppskattning är att uppåt 1 procent av befolkningen har Tourettes syndrom. Diagnosen är mellan tre och fyra gånger vanligare bland män än bland kvinnor. Detta kännetecknar tillståndet:

  • Förekomst av multipla motoriska tics och ett eller flera vokala/fonetiska tics.
  • Ticsen har funnits under mer än ett års tid (men måste inte ha funnits hela tiden, då tics naturligt går upp och ned).
  • Debut av tics före arton års ålder.

Sociala medier bidrar till spridningen

Men allt fler vetenskapliga rapporter beskriver hur sociala medier bidrar till att sprida ofrivilliga muskelrörelser och utrop. Utbrotten kallas MSMI, mass social media-induced illness. Namnet är nytt, men själva grundfenomenet har förmodligen funnits sedan urminnes tider.

En händelse som ofta kommer på tal i samband med smittsamma beteenden började en julidag år 1518 i Strasbourg, som på den tiden tillhörde det heliga romerska riket. En kvinna, fru Troffea, klev plötsligt ut på en gata och började dansa. Hon dansade och dansade, kollapsade, vilade en stund, och fortsatte sedan att dansa dag ut och dag in till synes utan att kunna sluta. Efter en vecka hade beteendet spritt sig till ett trettiotal invånare i staden.

Myndigheterna blev oroliga. Stadsledningen och prästerskapet kom fram till att problemet borde gå att lösa med mer dans. Danslokaler bokades. Professionella musiker och dansare tillkallades. Detta gjorde bara saken värre. Som mest tokdansade omkring 400 människor i Strasbourg. Ett okänt antal dog. Utbrottet pågick under två heta sommarmånader för att sedan sluta lika gåtfullt som det hade börjat.

Bland de samtida försöken att förklara händelsen fanns spekulationer om demoner och överhettat blod. Under medeltiden inträffade flera liknande utbrott, inklusive ett som spreds från by till by längs floden Rhen år 1374.

Enligt en senare teori blev dansarna förgiftade av mögligt rågmjöl som i vissa fall kan orsaka kramper. Dagens mest väletablerade förklaring kommer från den amerikanske medicinhistorikern John Waller, som menar att fenomenet var en smittsam form av psykogen störning.

Det finns åtskilliga historiska skildringar av hur tvångsmässigt dansande spritt sig bland folk. Denna gravyr från 1642 föreställer ett utbrott i Luxemburg.Bild: Pieter Bruegel d.ä., Public domain, via Wikimedia commons

Genom tiderna har även förklaringsmodellerna för Tourettes syndrom avlöst varandra. Demoner och häxkonster var populära på medeltiden. Skräckfilmen Exorcisten från 1973 med Max von Sydow i titelrollen uppges bygga på ett verkligt försök att driva ut onda andar ur en flicka som i själva verket kan ha haft Tourettes syndrom.

Med psykoanalysen kom ytterligare alternativ. En av Sigmund Freuds lärjungar läste in undertryckt sexualitet i syndromet och menade att tics i själva verket är stereotypa motsvarigheter till onani, en åsikt som ytterst få skulle ta på allvar i dag.

Numera handlar diskussionen främst om biologiska faktorer. Ingen har lyckats ställa diagnosen med hjälp av ett blodprov eller en avbildning av hjärnan, men ett argument för biologins betydelse är att Tourettes syndrom verkar höra till de mest ärftliga av alla neuropsykiatriska tillstånd.

Funktionella tics är något annat.

– De saknar kända biologiska förklaringsmodeller. Min egen gissning är att det finns en stor variation i orsakerna till symtomen, säger Helene Ringberg.

Utbrott av tics på skola

Ibland finns det fog för att tala om social smitta. För tio år sedan svepte en våg av funktionella tics genom staden Le Roy i den amerikanska delstaten New York. I en skola med 600 elever drabbades ett tjugotal, så gott som samtliga flickor. De hade ryckningar på olika håll i kroppen och utstötte märkliga ljud. Miljöaktivisten Erin Brockovich, världskänd genom en film med Julia Roberts i huvudrollen, kom till Le Roy för att undersöka om utbrottet kunde bero på gifter i miljön. Forskare har sedan dess nagelfarit alla upptänkliga förklaringar och avskrivit alla utom utbredd psykogen sjukdom, mass psychogenic illness, MPI. Samtliga patienter har blivit friska.

Den brittiska neurologen och författaren Suzanne O’Sullivan berättar om flickorna i Le Roy i Sleeping beauties and other stories of mystery illness (Pantheon) som kom ut i våras. Boken är en samling fallstudier av vad hon kallar funktionella neurologiska störningar. En av hennes märkligaste berättelser utspelar sig på Kuba.

Strax före jul år 2016 började flera anställda på USA:s ambassad i Havanna klaga på huvudvärk, yrsel, tinnitus, nedsatt hörsel, koncentrationssvårigheter, trötthet och flera andra besvär. Inom ett halvår var sjutton personer drabbade, både kvinnor och män. Ambassadens läkare var handfallna.

Flera av de drabbade evakuerades till USA där två olika expertgrupper undersökte dem. En gemensam nämnare var att diplomaterna hade hört underliga ljud: malande, pipande, ringande och susande som i vissa fall kändes riktat – som om ljuden följde dem när de var hemma och gick mellan olika rum. Detta ledde till misstankar om att ambassadpersonalen var utsatt för något slags hemligt ljudvapen.

Anställda på USA:s ambassad i Havanna, Kuba, blev sjuka i något som kan vara en kultursjukdom.
Bild: US Department of State, Jonathan Greet

Ingen förklaring till ”Havannasyndromet”

Det finns inga belägg för att vare sig ljud, mikrovågor eller något annat osynligt ligger bakom ”Havannasyndromet”. Den mystiska sjukdomen har drabbat över två hundra amerikanska och kanadensiska diplomater, spioner och ambassadanställda runt om i världen, uppger tidningen Economist. Efter de första fallen i Havanna har nya dykt upp i Australien, Österrike, Colombia, Ryssland och Uzbekistan. I augusti i år blev USA:s vicepresident Kamala Harris försenad under en resa till Vietnam på grund av ett misstänkt fall av Havannasyndromet i huvudstaden Hanoi.

Teorin om ett hemligt vapen är inte helt utesluten, och den diskuteras livligt bland diplomater och politiker. Men Suzanne O’Sullivan hör till dem som menar att symtomen med allra största sannolikhet är en social smitta.

Samma uppfattning har hon om de många fall av uppgivenhetssyndrom som drabbade barn i asylsökande familjer i Sverige i början av 00-talet. I sin bok beskriver hon mötet med en sådan patient i Horndal utanför Avesta i Dalarna. Sjukdomen är extremt ovanlig i andra länder, och enligt Ola Sandstigs granskning i boken De apatiska barnen – och samhället som svek (Mondial 2020) var några av barnen tvingade av sina föräldrar att spela apatiska.

Men Suzanne O’Sullivan argumenterar för att funktionella neurologiska störningar i huvudsak är både verkliga och allvarliga. Patienterna lider på riktigt. Hennes poäng är att läkningen underlättas av en korrekt diagnos, av insikten om att besvären har sociala orsaker snarare än rent medicinska.

Att hitta rätt diagnos är ofta svårt. En ortoped kan ta reda på om ett nyckelben är brutet eller inte. Röntgenbilderna ger svaret. När mentala skeenden hamnar i fokus blir saker och ting mer invecklade. Psykiatriker brukar använda listor med diagnoskriterier för att bedöma om en patient är deprimerad eller inte. Ett av kriterierna är ”svaghetskänsla eller brist på energi”. Men hur stark ska en svaghetskänsla vara för att räknas?

Så behandlas tourettes syndrom

En utbildning om tics är det första steget i behandlingen för människor med Tourettes syndrom. Patienterna får bland annat lära sig hur tics brukar utvecklas, att de uppstår automatiskt men att man ändå i viss mån kan påverka dem själv. Ofta är det tillräckligt.

– Sedan finns det även kognitiv beteendeterapi där man får verktyg för att hantera ticsen och strategier för att minska eventuell negativ inverkan av ticsen, till exempel att minska undvikanden eller störningar i skolan, säger Helene Ringberg, psykolog som arbetar med tourettepatienter på Barn- och ungdomspsykiatriskt forskningscentrum inom Region Stockholm.

Det finns ingen behandling som helt tar bort ticsen. Men de brukar bli lindrigare, eller åtminstone lättare att leva med.

Vid svåra besvär kan läkemedel vara ett alternativ, antingen vissa typer av neuroleptika eller så kallade alfa-agonister.

Depression – en uttänjd diagnos

Fredrik Svenaeus, filosof och professor vid Centrum för praktisk kunskap på Södertörns högskola, har funderat mycket på diagnoser. Bland böckerna han skrivit finns Homo patologicus: Medicinska diagnoser i vår tid (Tankekraft förlag).

– Depression är ett bra exempel på en diagnos som blivit väldigt uttänjd, säger han.

Somliga som får diagnosen upplever sorg och mörker men hankar sig fram ändå. Andra är totalt handikappade och klarar inte ens att ta sig upp ur sängen. Diagnosen fångar alltså en grupp människor som sinsemellan kan vara mycket olika.

Fredrik Svenaeus liknar diagnoser vid kometer. De består av en kärna och en utdragen svans. Kärnan står för allvarlig sjukdom. I svansen finns lidande vars omfattning och orsaker det går att diskutera. Idén är att det inte finns någon skarp gräns, utan en gradvis övergång från den hårda kärnan till den fluffigare svansen.

Tidigare i år blev kometmetaforen indragen i en upprörd debatt om postcovid. Hanne Kjöller, fristående kolumnist i Dagens Nyheter, skrev att sars-cov-2 precis som andra virus har kraft att döda och skada, men att en del av smittspridningens svans utgörs av personer som mest sannolikt inte haft covid, utan i stället lider av en kultursjukdom.

Det ledde till bråk. Hanne Kjöller blev anklagad för att förakta patienter och förneka vetenskap. Mycket av debatten kretsade kring vad som egentligen menas med en kultursjukdom. Begreppet lanserades på 1990-talet av idéhistorikern Karin Johannisson för att beskriva rörliga sjukdomsbilder som tycks uppkomma i tider av snabb samhällsförändring. Enligt hennes definition är en typisk kultursjukdom något som försvinner för att tillståndet inte längre betraktas som sjukdom, eller för att symtombilden slukas av andra och nyare diagnoser.

Många diagnoser påminner om en komet. De har en hård kärna och en utdragen svans.
Bild: Getty images

Fredrik Svenaeus undviker själv ordet kultursjukdom eftersom det numera ofta används för att beskriva något som inte är en riktig sjukdom, utan bara finns i kulturen. Men han ser inget konstigt i att postcovid som så många andra diagnoser har en svans, och att kometernas sken påverkar människors sätt att uppfatta sitt lidande.

– De blir ett slags vedertaget synligt mönster för hur man ska uttrycka sin smärta och sin olycka. Det är liksom bättre att vara en del av en sån komet än att vara helt ensam med sina besvär i den tomma svarta världsrymden, säger Fredrik Svenaeus.

I sociala medier kryllar det av diagnoskometer. Jan Zimmermann är fortfarande populär men verkar på sista tiden ha tappat något av sin lyskraft, enligt Kirsten Müller-Vahl. Tillflödet av nya följare till hans Youtube-kanal har klingat av.

– Min känsla är att han redan passerat toppen, säger hon.

Det är oklart hur Jan Zimmermann ser på sin roll när det gäller spridning av funktionella tics. Forskning & Framsteg  har sökt honom utan framgång via hans agent.

Välkommen till

Hjärndagen

Välkommen till en spännande heldag med föreläsningar om den senaste hjärnforskningen. Fredag 11 november kl 9–16. Oscarsteatern, Stockholm.

Läs mer och boka!

Varnar för att lägga ut videoklipp på tics

I sitt kliniska arbete möter Kirsten Müller-Vahl olika reaktioner när hon förklarar för patienter att de har funktionella tics, och inte Tourettes syndrom. Några blir lättade. Hos ett fåtal försvinner symtomen direkt. Andra blir bra efter psykoterapi under några veckor eller månader. Sedan finns det en liten grupp som vägrar att acceptera rätt diagnos, enligt Kirsten Müller-Vahl:

– Några av dem har egna kanaler på Youtube eller Tiktok. Vi ser att de ibland fortsätter säga att de har Tourettes även efter att vi har uteslutit den diagnosen.

Hon ser en fara i att lägga ut videoklipp på sina egna tics.

Det känns bra att få lajks och höra att man är en inspiration. Uppskattningen kan utlösa mer eller mindre omedvetna impulser att upprepa populära tics och testa nya – som i sin tur genererar klick och gillningar. På så vis gör sociala medier att smittsamma beteenden lättare får fäste och utvecklas, enligt Kirsten Müller-Vahl.

Hon råder sina patienter att varken lägga ut egna tics-klipp eller titta på andras. Och hon råder sina kollegor inom vården och allmänheten i stort att skaffa sig kunskap om fenomenet. När fler lär sig mer om funktionella symtom och hur de sprids minskar risken för vidare smitta, enligt Kirsten Müller-Vahl.

– Det är så tidigare utbrott har ebbat ut, säger hon.

Prenumerera på Forskning & Framsteg!

10 nummer om året och dagliga nyheter på webben med vetenskapligt grundad kunskap.

Beställ idag

Upptäck F&F:s arkiv!

Se alla utgåvor